“No es una enfermedad contagiosa, somos personas normales”: la inspiradora historia de Santiago y Valery, quienes padecen piel de mariposa

La Semana Mundial de la Piel de Mariposa comenzó este martes 25 de octubre, y se conmemora en más de 50 países simultáneamente. Se calcula que esta enfermedad huérfana afecta a 1 de cada 17.000 personas, y su origen genético se caracteriza por la fragilidad en la piel de distintos tipos, distrófica, simple y juntural.

Para un diagnóstico complicado, el optimismo de Santiago

A sus 20 años, David Santiago Vargas Rincón tiene claro que más allá de su condición, quiere crear música que resalte lo mejor de la vida. Ese sueño convive con su rutina disciplinada de vendar y curar sus heridas, de tener cuidado con la alimentación y también con cualquier movimiento que afecte su piel.

“La piel se corre muy fácilmente, entonces salen heridas, ampollas como cuando uno se quema o se raspa, entonces cuando me levanto me hago las curaciones”.

Santiago, por su estatura, parece de 8 años, se transporta en silla de ruedas y con el paso de los años los dedos de sus manos se fueron juntando. Lleva varias cirugías y también ya tiene la experiencia para dar un mensaje.

“Primero que no se asusten, no es una enfermedad contagiosa, no se va a pegar, que es lo que mucha gente me pregunta. Es algo genético, nacemos con eso... yo considero que somos personas normales, tenemos una pequeña condición, que es la piel delicada”.

Este estudiante de música bogotano también sueña con tener una esposa e hijos, se presenta como una persona sociable y le gusta ir a las clases de su universidad. Su larga lista de razones para invitar a ver lo mejor de la vida, es similar a cantidad de artistas que aprecia por sus beats; incluye a Carlos Vives, Cali y Dandee, Morat y Juanes.

La adaptación del cuerpo maravilloso de Valery

Valery Ramírez estudia en Armenia y está a un año de graduarse como estudiante de medicina. Explica con conocimiento de causa qué tiene.

“Hace falta una proteína que liga las capas de la piel y puedan resistir a los diferentes traumatismos... esto genera que la epidermis se desprenda. Cada caso es diferente. En mi caso, el calor y la humedad me afectan mucho. Me salen ampollas como cuando uno se quema…el tema de los zapatos ha sido el talón de Aquiles. A mí me encanta mucho usar zapatos bonitos, pero usar o estrenar calzado que genere roce en algún lugar suele ser muy doloroso los primeros días, porque afecta mucho y desprende la piel”.

Además del conocimiento técnico, esta pereirana sintió en piel propia, entre los 12 y los 15 años, cómo la gimnasia la transformó.

“Fue el lugar donde más aprendí a comprender mi piel. En ese tipo de deporte los entrenamientos son si zapatos, los uniformes holgados. Después de suplicarme mucho a mi mamá ingreso... al principio fue doloroso físicamente mientras mi piel se adaptaba, hubo mucho dolor... me salían muchas ampollas. Hacía un giro y toda la planta del pie se me pelaba. Quedaba una semana que tenía que estar quieta, haciendo solo ejercicios de estiramiento porque correr me dolía, caminar me dolía. Pero a medida que iba avanzando ya no se me iba la piel. Hubo un momento en que me dejaron de salir ampollas”.

Con 22 años, 13 de ellos conociendo su condición, esta mujer también argumenta que además del apoyo incansable de su familia hay un deber de las demás personas del contexto.

“La sociedad podría aportar informándose, evitando comentarios y miradas que pueden ser muy despectivas y no haciéndonos sentir diferentes”, dijo.

El subregistro y los derechos de los pacientes

En cifras oficiales de la Fundación Debra Colombia, en el país hay 80 personas con la condición de Epidermólisis Bullosa, aunque calculan que podrían ser hasta 350. Sumado al reto de identificarlas, piden más medidas de inclusión y debido tratamiento.

“Aunque ellos, ciertamente, tienen limitaciones desde el punto de vista físico para mantener posiciones permanentes por mucho tiempo, se pueden adaptar los procesos para su inclusión educativa, laboral y social”. Señala la directora de esta fundación, Liliana Consuegra.

Y es que coinciden Santiago, Valery y Liliana en lo desconocida que puede resultar la enfermedad. Se evidenció en la incansable y autónoma búsqueda de las familias para tener con certeza un diagnóstico, pero también con el tratamiento.

“Hacemos un llamado respetuoso al cuerpo médico, con el que hemos avanzado mucho en el reconocimiento de los protocolos de manejo de esta enfermedad, para que tengan en cuenta el acuerdo que se firmó en 2019 en Cartagena, en el que varias sociedades científicas latinoamericanas concluyeron que la nutrición es un derecho fundamental, a lo cual se sumó el Estado colombiano con la expedición de la resolución 1343 de mayo de ese mismo año, en la que está consignado que pacientes con enfermedades huérfanas o menores de 5 años con trastorno de desnutrición, tienen derecho a los suplementos y cuidados nutricionales que requieran”, dice Liliana Consuegra.