FOROS SEMANA
¿Cómo está Colombia en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas?
El próximo 7 de septiembre, a las 8:00 a. m., agéndese con el webinar ‘10 años de la Ley de enfermedades Huérfanas: ¿Qué falta por hacer? Siga la trasmisión por las plataformas digitales de Foros Semana y en Semana.com.
Hace una década el Gobierno Nacional aprobó la Ley 1932, norma que prioriza la atención y protección de pacientes con enfermedades huérfanas. Ley que, además, le dio la importancia necesaria para que hoy sea catalogado como un tema importante en la agenda nacional.
Estas enfermedades están definidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida. Tienen una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, que comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Según el Ministerio de Salud, en el mes de febrero Colombia reportaba más de 52.000 pacientes con enfermedades huérfanas.
Este webinar se realiza en el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular que se caracteriza por una debilidad acelerada en el sistema. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal se considera como una enfermedad rara, una de las miles clasificadas como tales”.
El objetivo de este encuentro digital será resaltar los logros alcanzados por la Ley 1932 y los desafíos a futuro para mejorar el estándar de cuidado y la sostenibilidad del tratamiento en pacientes con este tipo de enfermedades.
A su vez, responderá preguntas enfocadas a cómo ha sido la atención de pacientes con DMD según lo definido en la Ley de Enfermedades Huérfanas, qué balance se pude hacer en el registro, diagnóstico, cobertura y seguimiento en la población de pacientes con DMD y el modelo a seguir para una oportuna y eficaz atención para este tipo de pacientes.
Participan: Germán Escobar, jefe de gabinete del Ministerio de Salud y Protección Social; Fernando Suárez, del Instituto Roosevelt; Juan Manuel Galán, exsenador de la República; Martha Herrera Olaya, directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas; Sandra Ramírez, de la Asociación Colombiana de Neurología Infantil; Gicel Karina López González, de la Dirección de Medicamentos y Productos Biológicos del Invima. Modera Juan David Naranjo, coordinador editorial de la Unidad de Innovación Social de la Revista Semana.
