El drama de los 659 adultos con discapacidad que salieron del programa de protección del ICBF

Francisco Alberto Copete Montiel tiene 20 años. Sufre de parálisis cerebral, microcefalia, síndrome de Down y una larga lista de enfermedades subyacentes que requieren cuidado y atención permanente para que su estado de salud no se deteriore tan rápido. Desde el primero de noviembre de 2019, se encuentra postrado en cama. No se quiere mover y llora de vez en cuando al ver la fotografía que le tomaron en la plaza de Bolívar junto a su novia el día que un grupo de mamás —incluyendo la suya— protestaron por los cambios en el Código de Infancia y Adolescencia (Ley 1098 de 2006) que afectan a las personas con discapacidad.

Foto: El pasado martes, 3 de diciembre, un grupo de mamás marchó desde el parque nacional, en Bogotá, hasta la plaza de Bolívar para pedir que sus hijos con discapacidad, menores de 6 años y mayores de 18, no quedaran a la deriva por culpa de la finalización de los programas del ICBF.

Desde esa fecha, Francisco fue desvinculado del programa de cuidado y protección del ICBF. Pero, según Andrés Onzaga, concejal electo por el Partido Alianza Verde, esta situación la viven más de 700 personas entre niños, niñas, adolescentes y adultos de todo el país que por culpa de una modificación en la normativa dejaron de recibir atención integral.

La denuncia que hizo el concejal proviene de la información entregada por la Red de Operadores del ICBF, la cual advierte que no hubo un periodo de transición para implementar las modificaciones que introduce la Ley 1878 de 2018. Los hogares y fundaciones que atendían a esta población finalizaron contrato con el instituto y solo reintegraron a quienes tenían un fallo de juzgado a favor que les garantizaba la continuidad en el programa, los demás quedaron sin protección. 

Pero, ¿qué dice esta ley? Las familias están inconformes porque la norma cambió las condiciones para abrir un Proceso Administrativo de Restablecimiento de Derechos (PARD). Anteriormente, el ICBF abría un proceso cuando se daba la inobservancia de un derecho, es decir, cuando el Estado o quienes son responsables de garantizar los derechos de los niños, jóvenes y adolescentes, con o sin discapacidad, incumplían con su deber o negaban el acceso a un servicio. Por ejemplo, cuando una EPS niega un tratamiento médico a un niño o cuando los padres de familia desvinculan a su hija con discapacidad del sistema de educación sin demostrar que tienen otra alternativa educativa acorde a sus necesidades. 

Sin embargo, con la nueva ley, la inobservancia queda por fuera de las causales para abrir un proceso de restablecimiento de derechos y, por tanto, como lo informó ICBF en un comunicado: “Se cierren cerca de 4.152 Procesos Administrativos de Restablecimientos de Derechos (PARD) que habían sido abiertos por inobservancia a favor de niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidad. De éstos, 659 corresponden a adultos”.

Un cambio que ha dejado a Francisco y a su madre María Isabel Montiel, de 60 años, en una dura situación; él no recibe atención especializada y se deteriora con el pasar de los días y ella no puede seguir trabajando y cotizando pensión porque no tiene con quién dejarlo.

"Yo no quiero que mi hijo se atrase, porque desde que salió de la Fundación Frine —a la que asistía hace ocho años— se la pasa acostado, él no se levanta. Allá tenía sus compañeros, la terapia, la música y ahorita no cuenta con nada de eso", dice María Isabel.

Cecilia Díez Vargas, abogada y directora de la Especialización en Derecho de Familia en la Universidad del Rosario, le dijo a SEMANA que con las modificaciones de ley “solamente se tramita en favor de un niño, niña o adolescente un proceso administrativo cuando tiene amenazado o vulnerado sus derechos” y, que en el caso de la inobservancia, los defensores de familia deben movilizar o impulsar a las entidades que integran el Sistema Nacional de Bienestar Familiar -que no es únicamente el ICBF- a que les brinden atención de acuerdo a sus necesidades, sin abrir procesos.

La jurista explicó que “la discapacidad por sí misma no es una vulneración de derechos”. Y aunque anteriormente se abrían procesos de restablecimiento por esta condición, Diez Vargas afirma que el ICBF debe terminar esos procesos de acuerdo a la ley 1878 “y hacer un tránsito -sin desamparar a los niños- a otro programa dentro del Instituto". Esto, según ella, sería lo ideal.

¿Muchas leyes, pero poca capacidad de cumplimiento?

En el memorando enviado por el ICBF, en julio de este año, la Dirección de Protección de la entidad anunció cómo realizaría la transición de la “modalidad externado -discapacidad” de su jurisdicción hacia la Dirección de de Niñez y Adolescencia. El documento expresa que “el lineamiento establece un tiempo estimado de un mes para adelantar las acciones de preparación para el egreso” y añade que se debe “orientar a la familia o red vincular de apoyo, para lograr la continuidad de la vinculación del niño menor de 6 años o persona mayor de 18 años con discapacidad a los servicios de salud, educación, recreación, entre otros”.

No obstante, debido a la gran cantidad de procesos administrativos que se han cerrado con la nueva normativa, las recomendaciones que hizo el ICBF han sido insuficientes para garantizar estos servicios a los adultos que estaban protegidos en esa modalidad. Las entidades territoriales no los acogieron como deberían y ellos quedaron relegados al cuidado de sus familias en casa. 

Foto: Cortesía María Teresa Navia.

El pasado martes 3 de diciembre un grupo de mamás marchó desde el parque nacional, en Bogotá, hasta la plaza de Bolívar para pedir que sus hijos con discapacidad, menores de 6 años y mayores de 18, no quedaran a la deriva. “Cuando se aprueba esta ley -1878 de 2018- dejan por fuera estos casos especiales de niños que cumplen los 18 años o de los niños menores de 6 que están en condición de externado”, dice el concejal electo Andrés Onzaga, quien las acompañó en el trayecto. 

Esto ocurre porque la Dirección de Niñez y Adolescencia del ICBF, por su misionalidad, únicamente puede atender población entre los 6 años y los 17 años, 11 meses y 29 días de edad. Es decir, quienes estén por debajo del rango deben ser remitidos a la dirección de Primera Infancia del ICBF y quienes están por encima deben solicitar a los entes territoriales otras ofertas.

Juliana Cortés, Directora de Protección del ICBF, explica los cambios que hizo la ley 1878 en la jurisdicción de la entidad. “La ley tiene un objetivo muy loable y es que los defensores de familia se dediquen únicamente cuando haya situaciones de vulneración y amenaza. Les quita este tema de inobservancia y se los traslada al Sistema Nacional de Bienestar Familiar”.

La funcionaria dice que al estudiar los procesos de restablecimiento de derechos -que se abrieron por el motivo de inobservancia- la entidad encontró que había aproximadamente 4500 niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidad que estaban siendo atendidos en esta modalidad. De esos, 127 eran menores de 6 años, 4.167 niños, niñas y adolescentes y 659 adultos “que en su mayoría tienen 30 años o más”.

Como el proceso de restablecimiento no tenía término de duración, la dirección de protección del ICBF estaba obligado a atender a esta población aún cuando no hubiera una vulneración de derechos.

"No podíamos seguir manteniendo la atención sujeta a un proceso de restablecimiento de derechos porque los defensores de familia no tenían piso jurídico para hacerlo”, señala Cortés.

Por este motivo crearon una nueva oferta desde una “mirada de prevención” para los menores de edad. Quienes tienen menos de 6 años son atendidos en la modalidad de primera infancia y de ahí en adelante, hasta los 17 años, transitan a la nueva estrategía de acuerdo al concepto emitido por la Defensoría de familia. Según Cortés esto ya está en curso y la atención se ha garantizado. En cuanto a los mayores de edad, la responsabilidad deben asumirla las entidades territoriales.

Diana Martínez, coordinadora de Red de Protección a la Infancia (PAI), señala que el ICBF propuso una alternativa para no dejar desamparados a estas personas, pero añade que al instituto le faltó garantizar que hubiera una oferta de programas adecuada para recibirlos al momento en que salieran. “Los Centros de Desarrollo Infantil no tienen personal capacitado para recibir niños con discapacidad, ellos no están especializados (...) y los adultos entran en lista de espera con la Secretaría de Integración Social y eso se puede demorar meses o años”, dice. 

“A mi chico me lo sacaron y se supone que el ICBF debería, según el artículo 208 del Plan de Desarrollo, acabar el proyecto y comenzar uno nuevo así sea en el distrito porque estos chiquitos no pueden quedar en la calle”, afirma entre lágrimas María Isabel, mamá de Francisco Alberto.

Según los denunciantes pedir un cupo en Secretaría Distrital de Integración es un calvario. Hay por lo menos 200 personas en cola, dicen, a la espera de que les asignen un lugar para recibir atención integral. Además, la situación se complica aún más si el niño, joven o adulto tiene discapacidad profunda, severa o múltiple ya que las necesidades de esta población son mayores. SEMANA se comunicó con la Secretaría Distrital de Integración y la entidad confirmó que no tiene cupos, por el momento, para recibir a quienes salieron de los programas del ICBF. 

Foto: Diana, la joven del sombrero, asistía diariamente a la Asociación Hogar para el niño especial Ahpne. Cortesía María Teresa Navia.

Diana María Rozo vive con su mamá en el barrio Arborizadora alta, en Ciudad Bolívar. Tiene 35 años y desde el 26 de marzo de 1994 entró a los programas del ICBF bajo la figura de restablecimiento de derechos. 

“El Estado nos abandonó por la ley 1878. Estamos en un desconcierto porque ellos, nuestros niños, se van a deteriorar. Diana es autista con retraso mental profundo. Ella ha estado en crisis de depresión, se la pasa llorando, cuando antes no lo hacía”, cuenta María Teresa Navia.

Su hija asistía diariamente a la Asociación Hogar para el niño especial Ahpne. Allí recibía desayuno, almuerzo y onces. Diana aprendió a comer sola, a controlar esfínteres y a socializar con otros “niños profundos” como los llama su mamá. Pero todo eso cambió desde el 1 de noviembre cuando el ICBF le notificó que la sacó de la modalidad de externado.

Desde entonces, María Teresa se las ingenia para hacerle sus terapias en casa porque tiene el objetivo de que Diana no retroceda aún más en su desarrollo motriz. Sin embargo, se le agota la esperanza porque las marchas y las cartas enviadas a la Defensoría del Pueblo y a la Procuraduría no han surgido efecto. “Siempre nos mandaban para el ICBF", dice. 

La casa de familia donde trabajaba no la siguió contratando porque ella es madre cabeza de hogar y Diana necesita supervisión permanente. "Como madres nos sentimos agobiadas y desesperadas porque no tenemos el modo de salir a trabajar y lograr un sustento”, afirma. Dice sentirse “engañada” porque el ICBF le prometió el tránsito de su hija a otro programa y todavía no le ha cumplido.

Por su parte, la Secretaría Distrital de Integración Social le dijo a SEMANA que el 8 de noviembre de 2019 “se realizó mesa de trabajo con delegados del ICBF, con el objetivo de analizar la situación de atención de las personas con discapacidad mayores de 18 años que egresan de los servicios del ICBF. Se aclaró que a la fecha el servicio social Integrarte de la Secretaría Distrital de Integración Social, no cuenta con cupos disponibles para dar atención inmediata”.

María Isabel y María Teresa son la voz de sus hijos. Francisco Alberto y Diana no hablan y tampoco están conscientes de la batalla que lidean sus madres de entidad en entidad buscando un lugar para que los atiendan. Aunque la normativa estipula que las personas con discapacidad no pueden quedar desprotegidas, mientras las entidades distritales y nacionales plantean una estrategia eficiente de inclusión para esta población, jóvenes como ellos, seguirán en esa especie de limbo doloroso que no parece tener solución a la vista.