El drama de la pequeña Antonella: quedó ciega y en Colombia le diagnostican poco tiempo de vida

Geraldine Osorio vive en Cali y hace 3 años empezó a ver cómo la salud de su hija se deterioraba a ritmo acelerado. La pequeña, que para ese entonces solo tenía año y medio de edad, ya llevaba tres meses caminando y explorando todo a su alrededor. De repente, un día, caminó con premura y se estrelló contra la pared. La tarde de risas en familia fue el abrebocas de lo que terminó siendo una amarga y dramática experiencia. Ese día descubrieron que la niña estaba perdiendo la visión.

Debido al golpe tan fuerte que recibió en su cabeza, la llevaron al médico por urgencias. Inicialmente pensaron que de un chichón en su frente no pasaría, pero la especialista que la atendió notó que en su mirada había algo extraño, así que decidió ordenarle un TAC en su cerebro y con él confirmó que la niña tenía un tumor en la cabeza, tan grande como una pepa de durazno, recuerda su mamá. En realidad, el golpe solo fue el detonante. Meses atrás estaba creciendo el tumor.

Esta masa le estaba presionando el nervio óptico, lo que le generaba afectación en su visión. Por esa razón, la niña no vio la pared. Geraldine le dijo a SEMANA que si bien es cierto sintió angustia también tenía esperanza, pues le ordenaron de inmediato una cirugía. Pasaron solo ocho días y le abrieron el cerebro a Antonella para retirarle el tumor, un craneofaringioma. Su tratante fue la Clínica Valle del Lili. La intervención fue un éxito para ese momento.

Pero pasó un largo tiempo y la visión volvió a fallar. En ese momento, se dieron cuenta que el tumor volvió a surgir, esta vez la masa triplicaba el tamaño de la primera, así que le programaron otra cirugía, pero la niña ya no corrió con la misma suerte. No fue posible remover toda la masa, y además quedó con algunas complicaciones como diabetes, afectación en la tiroides, dolores articulares.

Le advirtieron que ya no podría realizarse más cirugías por el riesgo que representa volver a manipular su cerebro. Ya ni siquiera le pueden drenar el liquido de su cabeza. Y, por el contrario y tras una junta médica, remitieron a la niña a cuidados paliativos, los médicos indican que ya no pueden hacer nada por ella.

“¿Mami por qué no puedo ver?”, recuerda Geraldine que fue la pregunta que un día le hizo su hija y con la que se quebrantó. No pudo pronunciar palabra, el nudo en la garganta se desató un llanto incontrolable, " la niña me decía no llore mami, perdóneme, perdóneme”, narró la madre de la menor a SEMANA sin saber cómo explicarle a la niña que los especialistas en Colombia ya no le dan esperanza de vida.

Un conocido de la familia le recomendó ir a buscar ayuda en otro país. Efectivamente, en Houston, Estados Unidos, neurocirujanos de una clínica prestigiosa en tratamiento a niños con este tipo de patologías, revisó a distancia su caso y le dieron una luz de esperanza. Indican que hay posibilidad de remover el tumor por completo y recuperar la visión en un 75%. Pero la cirugía tiene un costo de 300 millones de pesos, sin contar la estadía durante aproximadamente 6 meses.

Antonella nació en una familia humilde de Cali. Geraldine es madre soltera solo tiene 23 años y no puede trabajar porque la niña requiere cuidado permanente. No sabe de dónde sacar el dinero, así que acudió a una tutela, en la que ordenan a la Clínica evaluar la posibilidad de seguir el tratamiento internacional o realizar un tratamiento más efectivo en Colombia.

El viacrucis del servicio

Tras una junta médica, los especialistas de la clínica Valle de Lili solo se refirieron a lo que le compete a Colombia y decidieron que definitivamente lo mejor que pueden hacer es que la niña tenga cuidados paliativos, ya no la verán neurocirujanos, ni pediatras, ni endocrinos, solo cuidados paliativos. Pero según le informaron a Geraldine la clínica no tiene cubrimiento de dicho servicio con la EPS Sanitas, así que la remitieron a otro centro de salud. Este a su vez no tiene servicio de cuidados paliativos, para la zona en la que vive Antonella, así que la remitieron a cuidados crónicos.

La pequeña de cuatro años solo recibió una visita, allí le notificaron a su madre que la niña no estaba postrada en una cama, que recibía alimentos, que aún es muy activa para brindarle ese tipo de atención. Por estos temas burocráticos y de tramites que poco entiende Geraldine la niña lleva sin recibir atención medica de ningún tipo más de dos meses.

Semana consultó a algunos neurocirujanos ajenos al caso que revisaron la historia clínica y aunque coinciden en decir que es un tumor muy difícil de sanar y que reaparece, la cirugía que le ofrecen en Estados Unidos si le podría dar la posibilidad de mejorar la calidad de vida por algún tiempo.

Sin embargo, es importante resaltar que el Ministerio de Salud ha manifestado en diferentes oportunidades que el plan de beneficios colombiano de salud solo es territorial. Que en Colombia se garantizan los servicios y tecnologías en salud que se encuentran autorizadas en el país, en el marco del artículo 15 de la Ley Estatutaria. Una de las exclusiones de financiación con recursos del estado destinados para la salud es que se presten en el exterior.

La salud de la niña, el desespero de una madre por tratar de salvar a su pequeña poco escucha esos argumentos, está convencida que quienes diseñaron la ley si se vieran en una situación similar a la de ella la entenderían. Sabe que quizás esa lucha tardará tanto, que no sabe que avance más rápido, si los tramites o el tumor maligno de Antonella. Por esa razón acude al buen corazón de quien crea que la pueda ayudar. Pues cada día que pasa es sentir que su pequeña se le va sin que ella pueda hacer algo.