Esta es la desgarradora historia de las dos ‘mujeres árbol’ en Colombia

“O me levantaba, o moría”.

Los primeros pasos de Alicia Cañas llegaron cuando cumplió los 15 años de vida. Contra todo pronóstico médico, sus piernas empezaron a responder al deseo de erguirse ante los que siempre la veían postrada en una cama. Dice, ahora con 41 años, que ese fue su segundo mayor milagro; el primero, no morir.

Nació en zona rural de Cácota, Norte de Santander, en 1981. Es la 14 de 18 hermanos y la única que desde su alumbramiento presentó una enfermedad huérfana: ictiosis congénita severa. Esa patología, aun sin cura, reseca y marchita la piel, a tal punto que las extremidades de quien la padece se asemejan al tallo de un árbol seco. Alicia se convirtió en la primera paciente de Colombia en presentar esta afección a ese nivel.

Por eso, sus pies no se movieron desde su nacimiento hasta después de los 15 años. “Caminé a punta de promesas y oraciones. Es increíble, pero fue lo único que me hizo caminar”, cuenta Alicia. Al poco tiempo de descubrir la fortuna de movilizarse por sí sola, la tragedia nuevamente la llevó a la cama.

“Después de que empecé a dar mis primeros pasos, se murió mi mamá y yo quedé sola con mi hermano menor, que para ese entonces tenía ocho años. Él me ayudaba a bañarme y hacer mis cosas, pero luego él se fue haciendo hombrecito y no me quiso ayudar más, entonces me tocó aprender a defenderme sola”, dice.

A la primera paciente con ictiosis congénita severa en Colombia le tocó batallar sola con una enfermedad huérfana que deteriora el tejido de la piel, marchita las células y causa dolores para los cuales en el mundo aún no hay medicina. “En ese tiempo lloraba y sufría. Era muy inocente y no sabía nada de la vida. Murió mi mamá y me quedé sola. Mi tiempo se dividía en un poco llorar y otro poco luchar. Pensaba que tenía dos opciones: o me levantaba, o me moría. Yo escogí la primera, a pesar de las adversidades”, relata Alicia.

“La discriminación es parte de mi vida”

Alicia aún camina con dificultad, sus pasos son cortos, calculados para no caer. El cuerpo de 1,48 metros aprendió a soportar el dolor. Hace ocho años salió de Cácota y ahora vive en Toledo, Norte de Santander. Siempre está abrigada y con guantes, no les teme a las burlas, pero prefiere hacerle el quite al desprecio, se tapa las manos y los pies para no estar expuesta al escarnio. Así son sus días.

Sus manos tienen dificultad para agarrar algunas cosas por la naturaleza de la enfermedad, aunque nada de eso la frena. Nunca fue a la escuela, pero aprendió a leer y escribir recientemente. “No supe qué era una niñez o adolescencia. A mí me criaron muy humildemente”, afirma. Y recuerda que muchas noches se acostó sin comer.

Sus dedos no tienen huella. Por eso la cédula solo aparece con la foto y una nota que dice: “No sabe firmar y tampoco tiene huella”. Ha batallado contra la indiferencia de algunos protocolos; por ejemplo, no ha podido abrir una cuenta bancaria, pues la huella es requisito. Dice que ya se cansó de luchar y explicar detalladamente que no es un capricho, simplemente no puede porque fue la primera paciente que contrajo una enfermedad rara, nunca antes vista en el país.

“Claro que me siento discriminada, empezando por mi propia familia, pero eso me hace más fuerte para levantarme y luchar. La discriminación, el desprecio, todas estas cosas me dolían, lloraba y sufría mucho”, cuenta Alicia. El rencor, complementa, no es una opción para su vida, a pesar de que entre las burlas en alguna ocasión la llaman “mujer árbol”.

Alicia, por su condición, nunca ha tenido un empleo formal, vive del rebusque con venta de catálogos de ropa y otros productos. No tiene más ayuda que su actual pareja y la caridad de quienes la quieran ayudar. “No guardo rencor, pero sí mucho dolor por mil cosas. No voy a envenenar mi corazón por personas que ni siquiera saben lo que dicen o lo que hacen”, agrega.

La ictiosis aguda es común en Colombia y otras naciones. Sus principales síntomas son piel extremadamente seca y dolores, pero la enfermedad que padece Alicia es un nivel mucho más avanzado del que se tenga registro en el país. Hay patologías similares en Europa y Asia.

“Dos gotas de agua”

Luego de la muerte de su mamá, Alicia aprendió a bañarse, cocinar, lavar ropa y otras labores caseras con las que buscaba su sustento en Cácota. A los 24 años se enteró de que estaba embarazada y los fantasmas de la depresión regresaron a su vida.

“Desde el día que supe que estaba embarazada, le pedía a Dios que no saliera con esta misma enfermedad. Lloré y sufrí mucho. A los seis meses los médicos me confirmaron que ella venía así, pero hasta el día del parto guardaba la esperanza de que estuvieran equivocados”, recuerda.

Valentina Cañas nació en el año 2008. De su padre biológico poco se sabe. Como anticiparon los médicos, su pequeño cuerpo presentaba la misma patología de su mamá. Tal fue el asombro de los galenos que apenas la tuvieron en sus manos no se la dejaron ver a Alicia por tres días, mientras le realizaban una serie de estudios. Luego se la entregaron.

Alicia ya no sería la única. Valentina nació sin huellas y con sus pequeñas extremidades igual que las de su madre. “Hay casos parecidos, pero, como nosotras la tenemos, somos las únicas, porque nacimos así, no nos dio con el tiempo”, puntualiza. Contrario a lo ocurrido con Alicia, Valentina sí pudo caminar desde muy temprana edad, ir al colegio. A sus 14 años cursa el grado octavo, y al igual que su madre ha aprendido a convivir con las burlas, la discriminación y el desprecio.

“Le he enseñado a luchar en la vida sin importar cómo se sienta uno”. Siempre viste prendas de manga larga, pantalón de jean o sudaderas, zapatos cerrados y guantes. A pesar de que la enfermedad afecta todo el cuerpo, son las manos y pies los puntos donde se manifiesta de manera más visible y dolorosa.

“La enfermedad a veces duele, pica y arde. Lo único que podemos hacer es aguantar. Hay tiempos que duele demasiado. Duele todo, el cuerpo de pies a cabeza. Hay días cuando no soportamos ni que el aire nos toque. A mí me están viendo los gringos y esta es la fecha que no se ha podido encontrar ni una pastilla para minimizar el dolor”, insiste Alicia.

Los dolores los han aprendido a lidiar juntas, sin llorar, sólo abrazadas, sin dejar que la tristeza las termine de derrumbar. En un extraño caso, las crisis llegan al mismo tiempo. “Nosotras somos como dos gotas de agua, porque ella siente lo que siento yo. Primero me da a mí y luego a ella, o viceversa”.

La adversidad de la precaria condición económica también las acompaña. Por medio de un tercero abrió la cuenta 47607105746 de Bancolombia, en la que recibe donaciones.

Al igual que con las oraciones que la llevaron a caminar, ahora pide que en muy poco tiempo haya una cura para sus afecciones. Piensa en Valentina y quiere que nadie más la mire con indiferencia. Mientras eso ocurre, no hay espacio para la derrota, sólo existe un camino: levantarse y avanzar.