"Morir es el camino fácil", héroe CNN rechaza la eutanasia infantil

El tropical clima caleño le dio la bienvenida a Jeison el 5 de julio de 1983. Nació en medio de una familia humilde y fue el cuarto de 5 hijos varones con los que María Emilia Aristizábal fue bendecida. Pero llegó al mundo con una condición especial, llamada parálisis cerebral.

Cuenta Jeison que su diagnóstico al nacer fue bastante complicado. “Los médicos le decían a mi mamá que yo no iba a servir para nada, solamente para limpiar zapatos”, afirma. Incluso, le recomendaban a doña María Emilia que le consiguiera a su hijo una cajita de lustrador para que aprendiera desde pequeño cómo ejercer el único oficio al que, según ellos, podría dedicarse durante su vida.

Sentenciado a semejante destino, Jeison vivió en El Rodeo, un barrio popular de Cali que en su momento presentaba problemas de seguridad. A los 3 años de haber nacido, perdió a su padre, Arévalo Aristizábal, víctima de la violencia urbana. “Fue una época muy difícil. Pero luego apareció Raúl Cossio, un padrastro muy bueno que se convierte en mi papá”, comenta.

Una infancia de desafíos

Hospitales, terapias y citas médicas resumen gran parte de su niñez. “Cada año me hacían una operación en los pies. Tenía que estar en una cama sin poderme mover durante un mes, luego en silla de ruedas y después hacer terapias”, señala.

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Y la escuela fue todo un reto. Asistió a un colegio regular donde él era el único niño con discapacidad. “Los demás niños se preguntaban porqué yo caminaba así. Decían que si era que yo estaba borracho”, recuerda.

En medio de las bromas, el desánimo que le generaban y las ganas de no volver a estudiar estaba el apoyo y compañía incondicional de su madre. “Mi mamá me decía no, usted tiene que seguir estudiando, uno no le huye a las dificultades”, comparte Jeison con ternura. Y eso fue lo que él hizo. Ir a la escuela, estudiar como todos y acabar su colegio a los 17 años.  

“La vida tiene propósitos, nada pasa por accidente”

Al terminar sus estudios tenía claro cuál era su siguiente meta: ser comunicador social. Fue complejo. “Hubo un momento en que los profesores dijeron Jeison no tiene buena voz ni dicción para ser comunicador social, ¿por qué no estudió otra cosa?” Pero sus gustos y ganas de aprender eran más grandes que las palabras que le arrojaban.

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“La vida tiene propósitos, nada pasa por accidente”, afirma convencido, y esa profesión se convirtió en la mejor herramienta para ayudar a niños con discapacidad.

“Algún día en la vida yo estoy en el barrio, montando bicicleta y me dicen: hay un niño que se parece a usted. Fui y lo conocí”, recuerda Jeisonn. El niño completaba 8 años en una cama, no podía caminar y la familia no contaba con los recursos suficientes para adquirir una silla de ruedas. “Eso me toca la vida y me empieza a mover para buscar por lo menos una silla de ruedas para ese niño”.

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Con ayuda de una periodista con quien estudiaba, publica en el diario El Tiempo 2 líneas: “El niño Eliécer necesita una silla de ruedas. Si usted la tiene, ¡donésela!”. A las 4 de la tarde del mismo día en que salió el anuncio, Eliécer ya tenía su silla y otra vida.

_{Jeison y su familia. Foto: Archivo particular}

Y el alcalde regó el chisme por todo el distrito de Aguablanca. “Me empiezan a llamar de distintas familias para que también los ayude a conseguir la silla. Entonces conozco que no era uno, sino centenares de niños que crecen en una cama (algunos incluso amarrados dada su agresividad a falta de medicamentos) porque no tenían una silla de estas”, relata. La "tragedia escondida", como Jeison denomina.

Así que comenzó a cumplir esa tarea que le cambió la vida a tantos niños. Entonces, surgió la idea de hacer un centro de rehabilitación.

Una cadena de sueños

“No teníamos los recursos, así que había que utilizar la imaginación”, afirma. “Lo que hicimos fue pedirle a mis papás que nos prestaran el garaje de la casa. Allí, con un balón y una colchoneta, empezamos una sala para hacer fisioterapia para niños que no podían caminar...”. Una estudiante de décimo semestre de fisioterapia se unió a la causa.

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De 20 pasaron a 30, y de 30 a 50 los niños que atendían. El garaje se quedó pequeño. La sala y el comedor se hicieron parte del consultorio al igual que un cuarto para darle atención psicológica a algunos padres. “Los papás decían que un niño nacía con discapacidad porque era un castigo de Dios, a  consecuencia de haber hecho algo malo. Por lo que tuvimos que conseguir psicólogos que los atendieran emocionalmente y les sacaran esa idea absurda de la cabeza”, detalla Jeison.

El número de niños siguió en aumento hasta alcanzar 150, por lo que ya la casa de sus papás no daba abasto. En aquella época se transmitía el programa “Tengo una ilusión” de Canal Caracol. “Nosotros hicimos una carta para el programa y le pusimos de título ‘Una cadena de sueños’, en la que contamos que ahora queríamos una casa para la fundación”.

Y les donaron una casa. Con el tiempo, ya han conseguido 7 inmuebles; hoy atienden a 680 niños en condición de discapacidad. Les ofrecen escuela, alimentación y terapia. Fundación Asodisvalle (Asociación de Discapacitados del Valle), se llama este lugar, el sitio favorito de sus pacientes, quienes quisieran estar allí hasta domingos y festivos.   

Donaciones, reciclaje, padrinos y conferencias. Así se mantiene la fundacióna. También hacen eventos, como una maratón en noviembre con la que recogen fondos. Una de las cosas que más han marcado a Jeison es el ver cómo las familias que llegaban derrotadas, con el paso del tiempo se empoderan y buscan sacar a sus hijos adelante.

Un abogado para los niños

Pero ser comunicador no fue suficiente para Jeison. Estudió Derecho porque en el camino descubrió que a muchos niños el sistema de salud les negaba medicamentos o tratamientos médicos, haciendo que murieran o sufrieran sin mayor razón que la ineficiencia. Y su determinación lo llevó a obtener su título en leyes.

En el 2015, mediante una tutelatón logró que el Ministerio de Educación le brindara transporte escolar a 300 niños con discapacidad a quienes si bien tenían cupos en las escuelas no podían llegar a ellas, generándose así una barrera.

Jeison también viaja por Colombia y dicta cursos sobre cómo hacer tutelas a familias de niños con discapacidad. “Como no podemos llegar a todos, los estamos capacitando para que defiendan sus derechos”, dice.

Héroe CNN 2016

Jeison, amante de montar bicicleta y de ver películas que cuentan historias de vida, obtuvo un reconocimiento internacional dos años atrás. “Que reconozcan la labor de una fundación que empezó en un garaje consiguiendo sillas de ruedas es algo significativo para uno, muy especial”.

Una de las grandes anécdotas que recuerda es aquella cuando, en el parque, una de las niñas beneficiarias de su fundación que llegó sin poder caminar, salió corriendo a abrazarlo en medio de una actividad.

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El canal estadounidense le dejó claro a Jeison que para ser un héroe no se necesitan superpoderes, sino solamente hacer pequeñas cosas y ayudar a los demás, tal cual como él lo ha hecho durante tanto tiempo. “El ser condecorado como héroe CNN fue el reconocimiento a las vidas que hemos salvado. Es muy sencillo: devolviéndoles la esperanza a niños y familias”, manifiesta emocionado.

El polémico fallo que ordena reglamentar la eutanasia infantil

Una vez que Jeison se enteró de la reciente sentencia que habla sobre la eutanasia infantil fue a leerla de inmediato. Esta decisión judicial, para Jeison, era abrir la puerta a la muerte de muchos niños y es un documento que no tiene "pies ni cabeza". Por varios vacíos jurídicos y cuestionamientos legales, presentó ante el Consejo de Estado una tutela contra el fallo de la Corte Constitucional. Por ejemplo, qué pasaría con aquellos niños que cuida el ICBF, ¿quién tendría la potestad para decidir?

En el mencionado fallo se relata la historia de un adolescente con discapacidad padecía de diversas enfermedades y mucho dolor y sufrimiento, a quien su EPS no le brindaba a tiempo los tratamientos que necesitaba. Por ello, sus padres solicitaron la muerte digna para el menor de 13 años.

“Lo que uno esperaría es que la Corte dijera ‘¡hombre, vamos a sancionar la EPS, por qué no dio los tratamientos a tiempo, investiguemos!’. Lo que hace la Corte es algo absurdo, pues en vez de sancionar a la entidad toma el camino más fácil, que es la muerte”, deice Jeison.

¿Por qué estar en contra de la eutanasia infantil?

“Primero, porque hay que defender la vida y exigirle a las entidades del sistema de salud que brinden un servicio adecuado, lo que hay que hacer es una reforma a nuestro sistema. Segundo, porque son niños, tienen ganas de vivir. ¿El Estado cómo apoya a una familia cuando su hijo tiene una discapacidad o una enfermedad terminal? Estamos tomando el camino más fácil, que es la muerte, y los menores son los seres humanos de mayor protección en cualquier sociedad. Tercero, solo 3 magistrados no pueden tomar esta decisión. Cuarto, nosotros no podemos promover una cultura de la muerte. ¡Hay que promover una cultura de vida, de luchar por la vida y salvar vidas! No optar por el camino más fácil, que es morir”.