La joven que pasó de cuidar a sus padres con discapacidad a lanzarse a la Cámara para luchar por sus derechos

La vida de Tatiana Jaramillo, comunicadora social y periodista, nunca ha sido fácil. Después de nacer en Bogotá hace 25 años, los problemas económicos de su familia la obligaron a crecer en Subachoque (Cundinamarca) y lidiar con los limitantes de quienes crecen en las zonas rurales. A su vez, en medio del abandono estatal, la joven nunca abandonó a sus padres, quienes desde temprana edad la necesitaron. Ahora, después de muchos años de adversidad, busca otra gran responsabilidad en el Congreso lanzándose a la Cámara por Bogotá, representando a la Alianza Verde con el número 107.

Jaramillo tuvo que mudarse a Subachoque a vivir gran parte de su infancia por razones como una quiebra familiar y la muerte de sus abuelos. Sin embargo, el motivo principal radicó en que cuando tenía 4 años, su madre fue diagnosticada con esclerosis múltiple. La detección de la enfermedad, que afecta directamente el sistema nervioso y el cerebro, comenzó los sacrificios de la joven por sus padres.

“Crecí muy aislada de la urbanidad y muy de cerca de los problemas de la ruralidad colombiana”, contó la candidata por la Alianza Verde, en conversación con SEMANA.

Sin embargo, la enfermedad de su mamá, Claudia Cubillos, no era su única responsabilidad. Su padre, Germán Jaramillo, sufría discapacidades a raíz de su fuerte alcoholismo. Asimismo, desde temprana edad, tuvo que cuidar de él.

Siendo aún estudiante de colegio y menor de edad, ayudó a ambos padres a transitar la enfermedad. Su papá, quien padecía síndrome de Wernicke-Korsakoff, era el enfermo más grave. Al ser separados, con apenas 15 años, la joven tenía que asumir dos roles de cuidadora para dos padecimientos distintos.

“Cada vez que tenía una recaída, desde que tuve 15 años, yo era quien lo tenía que llevar a los hospitales. En esos últimos años de vida de él, eran una o dos veces al año hospitalizado desintoxicándose”, narró.

Por su enfermedad, su padre presentó discapacidades mentales y físicas que llevaron a que su hija tuviera que bañarlo y moverlo. Incluso, en el final de su vida, tomar decisiones a nombre de él por su constante pérdida de memoria.

En medio de adversidades, escasez y responsabilidades, la estudiante de un colegio rural de monjas se propuso estudiar Comunicación Social y Periodismo en medio de voces que le decían que eso no era posible. “Siempre fui muy estudiosa. En mi colegio tenía un objetivo muy claro y era que, pese a que mis papás no podían pagar una universidad, quería estudiar periodismo”, contó.

A pesar de que en su familia la proyectaban en el SENA, la adolescente consiguió una beca en la Universidad de la Sabana por su buen desempeño en las pruebas ICFES. En ese momento, se mudó con su madre a Chía y comenzó a proyectarse en lo político. Sin embargo, después de su gran logro, la vida le dio un fuerte golpe que casi le quita el aliento.

La muerte de su padre

En 2019, después de una caída en la ducha, Germán se desmejoró de forma considerable. Tatiana, quien era candidata al Concejo de Chía por la Alianza Verde, se encontraba centrada en su aspiración política y preocupada por el nuevo estado de salud de su padre. Poco después, una semana antes de las votaciones, su padre murió por protocolos del sistema de salud que no permitieron su atención oportuna.

“Sufrí una frustración muy grande una semana antes de que muriera mi papá. Yo lo llevé a la clínica y no me lo atendieron porque no se dejó atender. Les decía que entendieran que era una persona que no tiene la capacidad mental para tomar esa decisión”, explicó.

Los médicos le dijeron que Tatiana debía tener un consentimiento firmado por él para confirmar que era la tutora de su papá. Por eso, no lo atendieron. “Fue un dolor muy grande saber que se murió y que yo no pude hacer más para que lo atendieran en el hospital”, confesó.

De cuidadora a activista por las personas con discapacidad

No fue escogida como concejala de Chía, pero su activismo no para ahí. Como cuidadora de ambos padres y viviendo en carne propia las dificultades, decidió luchar porque la situación para quienes no se pueden valer por sí mismos cambie. Por eso, una de sus banderas fuertes es mejorar las condiciones de vida de dicha población por medio del Congreso de la República.

Sus focos son la mejora en movilidad, modificaciones en la atención en salud, el acceso a estructuras públicas como baños, el derecho a transitar el espacio urbano y las garantías para que los cuidadores puedan desarrollar un proyecto de vida con una renta básica por sus labores.

“Solo en Bogotá, hay 458.000 personas con algún tipo de discapacidad y en Colombia el número es cercano a 1.800.000. Súmale a esa población a quienes somos sus cuidadores. Tanto familiares, como personal de salud que trabajan en eso. No tienen muchas posibilidades de desarrollarse personal o laboralmente. Es fundamental impulsar una renta básica para los cuidadores”, aseveró.

Además, propone formación y capacitación para esta población, con el fin de que tengan la posibilidad de desarrollarse por fuera de su responsabilidad.

La vida personal siendo cuidador de un familiar

Su madre, quien está en silla de ruedas por los problemas de movilidad que le trae la enfermedad, es una persona tan independiente como sus posibilidades le permiten. Una de las tareas en su casa es lavar los platos y aún logra bañarse a sí misma. Al mismo tiempo, estas acciones requieren supervisión de su hija.

“Toca supervisarla porque una vez se me cayó en la ducha, la razón por la que mi papá se murió. Ella tiene su baranda y su silla, pero yo tengo que pasar la toalla o ayudarla a vestir. Yo tengo que hacer las otras labores, como trapear, barrer, tender camas, cocinar y todo el oficio en general. Para salir, no puede salir sola y yo soy quien tiene que doblar y subir la silla”, contó.

Por su parte, la candidata no cuenta con una vida social activa, ya que tiene un gran compromiso con su madre. No tiene novio, no sale a rumbear y ni piensa en viajar los fines de semana por el temor de dejar a Claudia Cubillos sola en la casa.

“Uno tiene una responsabilidad igual a la de la gente que tiene hijos. Yo irme de rumba y dejar a mi mamá botada no. Irme de viaje con una pareja no. Si uno tiene plata, uno puede pagar un cuidador. Si lo eres, tu vida queda reducida a eso”, agregó.

A pesar de que la campaña consuma mucho tiempo y el trabajo político sea arduo, Cubillos apoya a su hija en su sueño de llegar al Congreso. “Estoy feliz porque está haciendo lo que toda la vida había querido hacer. Ella siempre pensaba en los concejos, pero ahora a la Cámara. Muy bien”, dijo la madre de la candidata a SEMANA. Con esta inspiración, a punta de rifas y redes sociales, la joven cuidadora busca hacerse un lugar en el legislativo.