Niño con epilepsia en Medellín busca con urgencia una cirugía

Sólo el 30 por ciento de las personas que sufren epilepsia tienen la condición refractaria o farmacorresistente, lo que convierte las convulsiones en un mal difícil de controlar, pues se hacen inmunes a los medicamentos y se tornan en casos clínicos que necesitan suma atención. Stiven  Giraldo Betancur, un niño de once años nacido en Medellín, hace parte de ese porcentaje y debido a la tramitología del sistema de salud su vida corre riesgo.

Después de varios exámenes médicos se determinó que el tratamiento que mejor le va es la dieta cetogénica, un suplemento dietario de carácter lechoso que se ha convertido en el único alimento que soporta. Según su madre Soledad Betancur, de 30 años, su alimentación se basa casi en un 99 por ciento en dicho alimento, “solo come un bocadito de carne diariamente, nada más”.

Al saberse que este era el tratamiento que mejor le resultaba, la EPS Savia Salud se lo ofreció al niño después de varias tutelas y peticiones. Según lo estipulado, este debe ser entregado los días 11 de cada mes, pero con el tiempo hubo retrasos por parte de la entidad de salud: “Me daban el medicamento los días 17 y este último mes los 25, o sea que había mucho retraso y el problema es que él dejaba de comer, pues ese es su único alimento. A mi niño le dan hasta veinte convulsiones en un día, pero cuando está con el tratamiento sólo le dan dos o tres al mes”.

Betancur asegura que después de las convulsiones a su hijo Stiven se le llena la cara de un sarpullido que no se le ha podido quitar. Según el registro médico que se tiene en Savia Salud, se trata de un “angiodema crónico y lesiones violáceas en piel en estudio, además en estudio por episodios paroxísticos de alteración de la conciencia con sospecha de porfiria intermitente aguda”, esto último se trata de una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por dolores abdominales y convulsiones, lo que podría ser una de las razones por las que Stiven no tolera muchos alimentos y tiene una sonda de gastronomía para poder alimentarse.

Según denuncia la madre, ahora no sólo se presenta el retraso de los suplementos dietarios, sino que al niño hay que volver a practicarle la cirugía de gastrostomía, pues debido a sus continuos episodios de vómito, la sonda por la que se alimenta se le dañó. “Desde hace siete días le pasaron solicitud para cirugía pero aquí en la León XIII no hay especialistas para hacer esa operación, por lo que hay que trasladarlo, pero no han aceptado la orden”.

Gladys Álvarez, subdirectora de la EPS Savia Salud, aseguró que al niño se le han hecho todos los tratamientos y que las demoras para entregar el suplemento dietario se deben a lo difícil que es conseguir ese tipo de medicamentos: “Y sobre el procedimiento quirúrgico, pues recibí la orden hace dos días, estamos esperando encontrar al personal idóneo y los únicos lugares donde hacen estos procedimiento es en el Hospital Pablo Tobón Uribe y en el San Vicente Fundación, y no lo pueden recibir por falta de camas. Yo quisiera tener una lámpara de Aladino para atender a todos los niños”.

Mientras la doctora Álvarez se mostró molesta porque los medios de comunicación no entienden la tramitología típica de estos casos, Soledad Betancur solo tenía una petición, que no le dejen morir a su hijo por culpa de los procesos que ella no entiende.