Pacientes con enfermedades huérfanas hacen plantón frente al Ministerio de Salud y exigen medicamentos para sus tratamientos

Familiares, acudientes y pacientes con enfermedades huérfanas se citaron este 9 de octubre frente a las instalaciones del Ministerio de Salud, en Bogotá, para realizar un plantón y exigirle al Gobierno de Gustavo Petro la atención que requieren ante la falta de medicamentos vitales, situación que incluso ya habría causado varias muertes.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han manifestado, en reiteradas ocasiones, el malestar de 73 organizaciones de pacientes, que han venido alertando sobre la delicada situación que atraviesan por cuenta de la falta de recursos para el sistema de salud y la incertidumbre por no contar con los medicamentos necesarios. Incluso, hablan de varias muertes por cuenta de este panorama.

“La interrupción de los medicamentos y falta de acceso a tratamientos vitales ya ha cobrado la vida de Juan Manuel Villamil y Valentina Reyes, de 11 y 5 años respectivamente, casos que reflejan el dramático escenario que viven diariamente miles de pacientes y sus familias, enfrentando barreras cada vez más altas. El impacto sobre los pacientes es devastador”, explicaron las dos agrupaciones que convocaron al plantón.

“Muchos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos. A la fecha, se adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024,” explicaron frente al déficit que ha llevado a los pacientes a afrontar esta penosa situación.

Según señalaron, hay personas que llevan más de un mes sin poder recibir medicamentos, por lo que le piden al gobierno garantizar el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, algo crucial para garantizar sus tratamientos y sus vidas.

“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha, el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional, donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda”, indicaron las organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas.

Ante esto, le piden al gobierno y al Ministerio de Salud que se liberen los recursos y se asigne el presupuesto necesario para que avance la atención de estos pacientes que, en ocasiones, tienen desenlaces fatales.

“Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, señaló Diego Gil, director de Fecoer.

Dentro de las otras peticiones elevadas por ENHU y Fecoer, está la de realizar un seguimiento minucioso a la inversión que se hace con los recursos destinados para la salud y para este tipo de pacientes, algo que podría contribuir a solucionar esta problemática.

“Las organizaciones ENHU y Fecoer también demandan la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y soluciones a la crisis en la disponibilidad de medicamentos. La mayoría de los pacientes de este grupo poblacional cuentan con fallo a favor, evidenciando la necesidad de judicializar el derecho fundamental a la salud”, ratificaron los representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas.

Para finalizar, señalaron que incluso las acciones de tutela tampoco son garantía para que el derecho a la salud de estas personas sea garantizado, por lo que también hacen un llamado al sistema judicial para que tome acciones al respecto.

“Hoy en día, contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, añade Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de Acopel.