Vuelo a la esperanza: a una niña de cuatro años le han practicado 16 cirugías, esta es su historia

En la sala de espera de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica, Paola Tovar y su esposo, ahogados en llanto, se ponen de rodillas para pedirle a Dios que no les arrebate a su hija Katherym Barreto. La escena estremeció a todos los que estaban en el hospital La Misericordia de Bogotá en 2018. Esa situación se ha repetido durante los últimos cuatro años, la edad que tiene la niña, que con su enorme sonrisa disimula las múltiples cicatrices que le han dejado 16 cirugías. Katherym nació con atresia de esófago. Eso quiere decir que ese órgano no se separó de la tráquea y, por eso, no puede respirar sin ayuda artificial.

Tampoco puede pasar saliva, y comer puede convertirse en su sentencia de muerte. Todos los alimentos se los tienen que licuar y suministrárselos por una sonda que va directamente al estómago. Muchas de sus hospitalizaciones tardan meses y terminan en intubación. “Se siente la muerte en la uci, es vivir esa lucha entre el cielo y la tierra”, dice Paola, tratando de explicar con las manos la fuerza que hace a diario para soportar el dolor de ver a su hija en un pulso constante entre la vida y la muerte. Recuerda que en varias oportunidades los médicos han dado la indicación para que se despidan de su hija y que, en otras tantas, han celebrado juntos porque “la han devuelto del túnel”.

La mujer dice que Dios tiene un propósito especial para ella. A sus 4 años, como todos los niños, quiere correr en un parque, pero la patología no se lo permite. Su ternura y alegría son evidentes. Solo unos meses atrás pudo caminar, pesa 11 kilos, ocho menos que un niño de su edad, padece desnutrición crónica y no tiene músculo. Pero eso no es impedimento para que juegue con sus padres y hermanito.

El papá se levanta, la arregla y le pone un bolso de colores, la lleva a una de las habitaciones del apartamento en Soacha (Cundinamarca), allá la espera “la profesora”, que es Paola, su mamá, quien es docente, pero debido a los cuidados de la niña no pudo volver a trabajar. Todos los gastos del hogar recaen sobre su esposo, que gana un salario mínimo.

Katherym ha crecido entre la tortura de las agujas, el bisturí y los sedantes. “Cuando era bebé chupaba los tubos que le introducían en la boca como un biberón”, dice la mamá. Pero ya ha crecido y es más consciente del dolor. “Solo le pedimos a Dios que se haga su voluntad porque uno pierde las fuerzas, la maltratan mucho por ayudarla, pero no queremos dejarla ir”, agrega su mamá. La mayoría de las cirugías que le han hecho pretenden dividir los canales del esófago y la tráquea, pero resultan infructuosas a los pocos días. La familia encontró por internet a un médico especialista que tiene muy buena reputación en problemas de este tipo con un porcentaje de éxito alto, incluso en niños que aún están dentro del vientre.

El problema era que él vive en Barranquilla y solo allí hace su trabajo. Inicialmente, parecía que estaba fuera de la cobertura de la EPS de la niña, pero aun así la familia Barreto Tovar decidió arriesgarse y empezar el proceso, que puede tardar dos meses. Tienen que pagar arriendo en Barranquilla y en Soacha a la vez, la alimentación en la capital del Atlántico, transporte, citas médicas, y aún no saben si todo lo que implica la cirugía tendrán que pagarlo. Pero esperan que la EPS Compensar comprenda la situación. La familia decidió hacer una ‘donatón’, con lo que reunieron algo de dinero para empezar. Un video que grabaron con su historia rodó y llegó, entre otros, a la División de Aviación de Asalto Aéreo del Ejército, y desde allí se solidarizaron con el traslado de la niña.

Durante el vuelo, con enfermero a bordo, estuvieron atentos a la reacción de la pequeña a más de 20.000 pies de altura. Era la primera vez que Paola se subía a un avión, le dan miedo las alturas, pero por su hija todo quedó atrás. “¡Yuju!, ¡quiero que suba más!”, gritaba Katherym, como si estuviera en un parque de diversiones, mientras veía las casas y los carros de Bogotá. A su corta edad tiene claro que ese viaje es emocionante, pero que a la vez es el inicio de su cirugía número 17. Con los dedos en la boca demuestra el nerviosismo, pero está ilusionada con que al regreso pueda comer “fresas, sandía, de todo” dice con una sonrisa y alzando las cejas. Aunque hace falta dinero y la cirugía es arriesgada, sobran las ganas de vivir. La pequeña le ve el lado bueno a todo y con su inocencia dice que se tatuará mariposas en las cicatrices que le han dejado todos los procedimientos. “Me gustan mucho porque vuelan como los aviones”, finaliza la niña.