En América Latina, el departamento de Atlántico concentra el mayor número de casos de una extraña enfermedad cognitiva, ¿cuál es?

En términos médicos, Huntington es quizás un concepto que muchos desconocen. Se trata de una enfermedad hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Las personas nacen con el gen defectuoso, pero sus sintomatologías suelen comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35 y 55 años de edad.

Es una patología que se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta pero inexorable progresión de varios años. En palabras más sencillas, los síntomas pueden incluir movimientos descontrolados, torpeza y problemas de equilibrio. Más adelante, puede impedir caminar, hablar y comer.

La teoría explica que cada hijo de un padre afectado tiene un 50 % de probabilidad de heredar el gen alterado y, por lo tanto, el desarrollo de la enfermedad. Existen tratamientos para algunos de los síntomas, pero no existen terapias que retrasen o eviten su progresión.

La enfermedad de Huntington es altamente prevalente en muchas comunidades de América Latina y se concentra en poblaciones que se encuentran en condiciones de vulnerabilidad. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de esta, que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones del mundo.

En muchos lugares, las personas afectadas y en riesgo tienen poco o ningún acceso a la atención médica primaria o especializada, el asesoramiento genético y las pruebas, y mucho menos el acceso a medicamentos neurológicos o psiquiátricos. Además, las familias experimentan miedo al ser condenadas al ostracismo (rechazo) por sus comunidades y, a menudo, violencia contra ellas.

Los casos de esta patología en jóvenes son abundantes y, en muchos de ellos, familias enteras están incapacitadas para cuidarse a sí mismas porque varios de los miembros se ven afectados.

Lo más sorprendente del panorama es que el departamento de Atlántico concentra la mayoría de los casos de esta enfermedad con respecto a Latinoamérica. El municipio con mayor número de personas contagiadas es Juan de Acosta, con 58 familias caracterizadas que representan más de 300 personas.

Por lo anterior, desde este miércoles 19 de octubre y hasta el próximo viernes, 21, en Barranquilla se estará llevando a cabo la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington. Científicos, investigadores, expertos de diversas disciplinas de la salud, empresas farmacéuticas, organizaciones humanitarias, representantes gubernamentales, asociaciones, pacientes y familiares de los mismos se dan cita en el Centro de Convenciones Blue Gardens, al norte de la ciudad, con el propósito de presentar los desarrollos que favorezcan la situación de miles de pacientes que sufren de la patología.

La Fundación Factor-H, que trabaja hace más de diez años por las familias afectadas en Latinoamérica, escogió a Barranquilla como sede para llevar a cabo la programación de la segunda versión de este encuentro, que contempla, además de las conferencias magistrales, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.

“Se ha realizado un gran esfuerzo para reunir en esta ciudad a los más importantes especialistas de países latinoamericanos que estudian y tratan la enfermedad en compañía de médicos norteamericanos y europeos que presentarán nuevos tratamientos que han desarrollado de la mano de empresas farmacéuticas involucradas. Este encuentro tendrá un sentido social y humanitario al compartir experiencias hacia el fortalecimiento de los objetivos”, comenta el doctor Ignacio Muñoz Sanjuán, presidente de la Fundación Factor-H.