Alzheimer: el drama de los cuidadores

Para muchos el Alzheimer es una enfermedad que ha significado perderlo todo, no solo la memoria. Cientos de adultos con esta condición son rechazados o abandonados por sus familias y amigos ante la impotencia de tener que lidiar con las consecuencias que deja en la persona afectada, quien poco a poco va olvidando sus recuerdos, pensamiento,  su lenguaje, carácter, sentido de la orientación, en fin, su identidad. Esta enfermedad, degenerativa e incurable, destruye las células del cerebro en forma lenta y progresiva lo que  hace a sus enfermos dependientes y discapacitados.

Claudia Varón de Franco, directora de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, explica que esta enfermedad afecta a toda la familia porque a diferencia de otros males “la persona no es partícipe de sus propias decisiones, ni de su propio tratamiento. Entonces, el que acompaña ese proceso de decidir, suplir, orientar es el que cuida”, dice. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 80 por ciento de los pacientes con Alzheimer son cuidados por sus familias, quienes en la mayoría de las ocasiones no cuentan con la preparación suficiente para asumir este rol. “Necesitan un apoyo muy grande, por un tiempo prolongado porque este es un proceso por lo general muy largo y desgastante, tanto emocional como físicamente para los cuidadores”, asegura Varón.

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Este tipo de demencia constituye un desafío muy grande para los gobiernos y la comunidad en general pues se estima que para 2030 las cifras se dupliquen por el envejecimiento poblacional. De acuerdo con la OMS, la incidencia crecerá más en Latinoamérica que en otras partes del mundo. Además de todo lo anterior, se trata de una enfermedad con costos muy altos, ya que no solo abarca los gastos médicos de los pacientes, sino también de la pérdida de productividad de los cuidadores informales que deben dedicar sus días a prestar un acompañamiento completo. “En Colombia no hay políticas públicas claras en Alzheimer”, dice Varón y añade que “se necesitan esfuerzos dirigidos a asegurar un diagnóstico temprano, una intervención terapéutica adecuada, un acompañamiento eficaz, capacitación a quien cuida y redes de apoyo fortalecidas a nivel de la persona que tiene el diagnóstico y el entorno familiar”.

Esa formación para los cuidadores es clave pues, en primer lugar, es necesario que comprendan la patología y sus implicaciones. “El Alzheimer es la pérdida total de la razón. Es una enfermedad muy cruel porque el estado al que llegan es muy doloroso para ellos y para uno como familiar porque los vas perdiendo”, cuenta Luisa Margarita Casas, cuya madre falleció a causa de este padecimiento. Estos comportamientos inéditos e inesperados, sumados a la desinformación sobre la dolencia, provocan que en muchos casos al interior de las familias haya maltrato alrededor del adulto mayor porque no es fácil comprender que esas conductas son involuntarias o porque no se sabe qué hacer si el paciente se torna violento.

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En opinión de Varón, es necesario que los cuidadores cuenten con “buenas redes de apoyo, buena información, buen fortalecimiento espiritual, acompañamiento médico. Todo esto es importante porque los cuidadores entienden que no son los únicos, tienen quién los escuche, entienda y, además, comparten experiencias”.

Algunos consejos útiles

Los miembros de familia del enfermo son quienes tienen la responsabilidad del éxito de los tratamientos para mantener controlada la dolencia. Estos consejos son útiles para que mejore su calidad de vida y no solo la del paciente.  

1. No perder la calma: Los pacientes con Alzheimer no actúan de manera lógica por el deterioro de la enfermedad. De modo que de nada sirve molestarse con ellos y discutir por su comportamiento. “Muchas veces estamos peleando con lo racional, nos desesperamos porque no sabe cosas como la hora o la fecha, cuando hay que mirar cómo promover lo que conservan sin hacerles caer en evidencia permanente de lo que no son capaces”, dice Varón. Estas discusiones solo generan frustración de lado y lado que pueden perjudicar el tratamiento del enfermo. Se trata de ser tolerantes.

2. Mejorar la comunicación: Cómo comunicarse apropiadamente con la persona para que se sienta tranquila, reconocida, estimulada, segura; para que no se sienta controlada, inutilizada, ni que deciden por ella. “Esa persona no entiende su enfermedad, entonces el trabajo es cómo nos acercamos de una manera más humana. Reconocer que es una persona con una enfermedad, pero que sigue siendo muy valiosa”, agrega Varón.

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3. Crear rutinas y adaptar el entorno a la nueva realidad de la persona: Esto les ayuda tanto al  enfermo como al cuidador a llevar la vida en forma más tranquila. Tratar de hacerlo lo más parecido posible a lo que sucedía antes del deterioro de la persona, pues así los cambios no serán tan traumáticos. También se deben promover entornos tranquilos y seguros usando platos y vasos que no se pueda romper, guardar elementos peligrosos, quitar cerraduras, señalizar lugares y evitar cualquier elemento que pueda confundir.

4. Estimularlo y darle ciertas responsabilidades: El paciente pierde la memoria reciente. Por eso se necesita que “conserve su memoria biográfica o sus conocimientos aún del pasado”, dice Varón. Si la persona es estimulada, se va a sentir reconocida, hábil y útil.

5. Cuidarse a sí mismos para poderle cuidar bien: El cuidador no puede desatender su estado de salud porque la carga sería doble. Debe encontrar tiempo para descansar y tener momentos de distracción. “Es importante que el cuidador no se sienta solo y busque ayuda y, que como familia, se unan pero teniendo la conciencia de la necesidad de capacitarse, formarse, para realmente formar un verdadero equipo que los ayude a todos a llevar esta situación”, concluye Varón.