La súplica de una madre para que le den una visa: su hija lleva dos años esperándola en EE.UU. para poder tener una cirugía

Hisvet Fernández lleva dos años intentando tramitar una visa para viajar a Estados Unidos para acompañar a su hija, Arlen Daza, en una cirugía que los médicos solo pueden realizarle si tiene el respaldo de un familiar que pueda hacerse cargo de sus cuidados por las complicaciones que está implica.

Daza tiene 38 años padece inestabilidad cráneo cervical, tiene la médula anclada, sufre una inmunodeficiencia primaria, encefalomielitis miálgica y disautonomía postural severa, condiciones por las que no puede desplazarse por su cuenta ni hacerse cargo de sus cuidados: ya ni puede mover la silla de ruedas con sus manos por el deterioro en el que está su cuerpo.

La historia de Hisvet y su hija Arlen comenzó en Venezuela cuando la médica que les atendía les dio el diagnóstico de que tenía una enfermedad “rara”, pero que allá en su país no había condiciones para darle un dictamen médico y mucho menos un tratamiento adecuado.

Entonces, en 2019 la joven viajó a Estados Unidos para asistir a un congreso de Medicina y buscar entre los expertos que había en ese evento alguno que pudiera tratar su caso de manera gratuita. Lo consiguió y dio con una médica que la incluyó como paciente en un estudio académico por el que puedo tener un diagnóstico claro.

Pero la primera condición de su doctora fue que su madre tenía que viajar a Indianápolis porque su cuadro médico obligaba a un análisis genético de sus progenitores para conocer la genética materna. Y eso hizo.

Se estaba terminando 2019 y Hisvet viajó de manera regular para las pruebas de laboratorio, pero llegó la pandemia de 2020, no pudo tomar un vuelo de regreso a Venezuela o a Colombia (donde reside actualmente) y quedó en una situación migratoria irregular.

“En ese momento mi hija andaba en silla de ruedas eléctrica para no caminar porque si camina se deteriora más, pero ahora no está en la silla eléctrica porque no puede usar las manos porque no le responden motrizmente, su condición médica no le permite realizar el movimiento necesario para manejar la silla eléctrica”, contó Fernández a SEMANA.

“Me excedí del tiempo de la visa, no tenía recursos para estar pagando renovación de visa cada tres meses y me castigaron. Regresé a Colombia y desde entonces he pedido la visa dos veces y me la han negado”, agregó esta madre.

Desde entonces Arlen Daza está en Estados Unidos pasando sus días entre clínicas, laboratorios y hogares que le dan refugio mientras hace sus diligencias médicas a la espera de que su mamá pueda regresar porque ya tiene agendada una neurocirugía para la que la condición que ponen los médicos es que su cuidadora esté allá.

“Mi hija está solo con autocuidado. No tiene cuidadora, la está pasando muy mal porque en la medida en que ella se esfuerza por hacer cosas físicamente ella se deteriora más porque las personas que tienen enfermedades degenerativas en la medida en que hacen cosas con sus cuerpos hacen que los síntomas sean más profundos y se queden más tiempo. Ella está sola y a veces no consigue quién le dé una mano, le mueva una caja. Todo lo tiene que comprar por internet porque no puede ir a una tienda”, relató su madre.

Hisvet Fernández ha aplicado dos visas y a dos paroles ante las autoridades migratorias estadounidenses y está tramitando un proceso de perdón porque asegura que en 2020 se quedó de manera irregular en ese país por los cierres aéreos que desencadenó la pandemia.

Si bien Arlen Daza ya cuenta con un diagnóstico, médicos tratantes y refugio en Estados Unidos, la única manera de encontrar una solución a su enfermedad rara es tener una cirugía para la que necesita que su mamá esté con ella. Sin eso, su cuerpo está en riesgo de seguirse deteriorando y quedarse inmóvil en un país en el que no tiene familia.