Así es la enfermedad huérfana que padecen las ‘mujeres árbol’ colombianas

Alicia Cañas es una mujer de 41 años, oriunda de Norte de Santander, que nació con una enfermedad rara que ha condicionado su vida, le causó visibles dificultades en la piel y problemas para moverse. Pese a todo, a los 15 años logró caminar e incluso aprendió a hacer múltiples labores domésticas por su cuenta.

Cuando tenía 24 años, en 2008, tuvo una hija que heredó su enfermedad y hoy tiene 14 años. La llamó Valentina.

Su historia le ha dado la vuelta al país y les ha valido el remoquete de las ‘mujeres árbol colombianas’. Lo cierto es que padecen de una condición médica extremadamente rara llamada ictiosis congénita severa.

Se trata de una enfermedad poco común que se manifiesta de forma visible en la piel. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de Estados Unidos explica que si bien es un padecimiento que se hereda, algunas personas pueden ser las primeras en su familia en ser diagnosticadas.

Los pacientes que tienen ictiosis presentan “piel seca que pica y parece escamosa, áspera y roja”, según esa fuente médica. También se pueden presentar síntomas graves y aunque es frecuente que solo se presente en la piel, en ocasiones puede traer afectaciones a los órganos internos.

En algunos pacientes se han identificado otros síntomas como la aparición de ampollas que se revientan y generan heridas, problemas para sudar debido a la aparición de escamas en la piel, dificultades para escuchar y el engrosamiento de la piel de las palmas de las manos o las plantas de los pies.

“Los cambios en uno o más genes causan todos los tipos de ictiosis hereditaria. Los genes llevan la información que determina qué características transmiten los padres. Tenemos dos copias de cada gen, una de nuestro padre y una de nuestra madre. Se puede heredar este gen modificado de uno o ambos padres, o el gen podría dejar de funcionar correctamente por sí solo. A algunas personas les da ictiosis porque tienen otra afección médica o experimentan un efecto secundario de un medicamento”, señala el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel.

A la hora de diagnosticar qué tipo de ictiosis está afectando a un paciente, los profesionales médicos deben tener en cuenta varios factores. Por un lado, deben verificar si se trató de un gen modificado que ocasionó la enfermedad. También pueden fijarse en la forma en la que se hereda la condición según el parentesco que tengan las personas afectadas.

Y tienen en cuenta otros aspectos como la edad de los pacientes y la gravedad de los síntomas y las partes del cuerpo en las que se presentan.

El tratamiento disponible en la actualidad no es de carácter curativo y más bien le apunta a reducir el rigor de los síntomas. “Aunque actualmente no existe una cura para la ictiosis, las metas del tratamiento incluyen reducir el enrojecimiento de la piel, el grosor de las escamas y la picazón”, señala el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel.

Entre las recomendaciones de esa entidad de salud está el uso de baños extensos para que la piel se suavice y la descamación disminuya y la aplicación de distintas cremas y ungüentos que requieren de una receta médica.

Se aconseja “usar cremas, lociones o ungüentos sobre la piel húmeda para ayudar a mantener la humedad en la piel y aliviar la resequedad y descamación”.

Por último se cita la necesidad de utilizar ropa holgada, mantener un ambiente fresco y usar detergente especializados para pieles sensibles.

No obstante, hay casos como el de Alicia que pueden resultar especialmente complejos y generan afectaciones profundas en la calidad de vida.

“La enfermedad a veces duele, pica y arde. Lo único que podemos hacer es aguantar. Hay tiempos que duele demasiado. Duele todo, el cuerpo de pies a cabeza. Hay días cuando no soportamos ni que el aire nos toque. A mí me están viendo los gringos y esta es la fecha que no se ha podido encontrar ni una pastilla para minimizar el dolor”, ha dicho Alicia sobre su estado de salud.

La mujer, así mismo, ha manifestado que en ocasiones ha sido víctima de discriminación. Pero ha dicho que con los años aprendió a valerse por sí misma y a vivir con su condición de salud.

“Claro que me siento discriminada, empezando por mi propia familia, pero eso me hace más fuerte para levantarme y luchar. La discriminación, el desprecio, todas estas cosas me dolían, lloraba y sufría mucho”, sostuvo Cañas.