Cáncer infantil: así afrontan madres y padres la enfermedad

Padecer un cáncer es una de la situaciones vitales potencialmente más estresantes a las que cualquier persona se puede enfrentar. Pero cuando quien la padece es un niño o una niña, la angustia se dispara. En cierto modo, la familia al completo “enferma”, porque la vida y las rutinas de todos sus miembros cambian de manera radical.

Un terremoto familiar

Raúl tiene 9 años y hace pocos meses le diagnosticaron un linfoma. En el primer ingreso para el tratamiento, Rosa, su madre, cuenta que Raúl está muy asustado y que cada vez que tiene que someterse a un pinchazo o cambio de apósitos se pone muy nervioso, empieza a gritar y a llorar. Cuando esto ocurre Rosa se siente fatal, desbordada, llena de rabia e impotencia por no poder evitarle esa situación a su hijo. Solo cuando le ve sonreír siente que todo vuelve a estar en calma, al menos por un instante.

Rosa siempre acompaña a Raúl al hospital. A veces se queda unas horas. Otras, debe pasar ingresado varios días o semanas. Rosa está organizándose como puede: va pidiendo días en el trabajo, está pensando en cogerse una baja laboral y, en momentos de mucha carga, se plantea incluso dejarlo.

En casa todo ha cambiado. Apenas ve a su hija Inés, de 6 años, que pasa la mayoría del tiempo con sus abuelos o su tía. Tomás, el padre de Raúl e Inés, está trabajando, pero acude cada vez que tiene un rato al hospital para estar con su pareja y su hijo. Normalmente Rosa no le deja darle el relevo y prefiere permanecer junto a Raúl. “Conmigo está mas tranquilo… es la costumbre”, justifica.

La relación de Rosa y Tomás está mediatizada por la enfermedad. Apenas tienen tiempo para nada más, y mucho menos para pasar algo de tiempo juntos. Solo se ven en esos momentos de intento de relevo, o cuando Raúl está en casa, aunque desde que está enfermo está más miedoso y ansioso de lo normal y se enfada cuando sus padres están juntos y no está él presente.

Esta situación es la que viven muchas madres y padres ante el cáncer de un menor. No cuesta demasiado imaginar el “caos” y los potenciales conflictos a los que se enfrentan, la falta de tiempo, el malestar emocional y el estrés que pueden llegar a experimentar ante la nueva situación.

El diagnóstico es solo el principio

Cada familia que afronta un cáncer infantil tiene su propio modo de vivirlo. Normalmente, nada más conocer el diagnóstico, los padres sienten miedo y la incertidumbre natural de enfrentarse a una enfermedad potencialmente mortal. Y eso que cada vez la tasa de supervivencia es más alta.

Pero el diagnóstico es solo la primera “sacudida” del terremoto. El niño enfermo durante un tiempo tendrá que ir al hospital para recibir tratamiento. Muchas veces esos tratamientos requieren su ingreso. En cualquier caso, mientras se encuentra en tratamiento el niño o la niña deja de acudir a la escuela, perdiendo no solo sus rutinas diarias sino también un pilar fundamental de su vida.

Paralelamente, en la familia se producen otros cambios vitales importantes. Uno de los progenitores del niño/a debe asumir el rol de cuidador principal, rol que suele recaer en la madre. Como consecuencia, muchas mujeres ven como su vida familiar, laboral y social se detiene y pasan a hacerse cargo de los cuidados del hijo enfermo casi en exclusiva.

Las tareas y las rutinas del día a día también se trastocan. La atención y el cuidado de los otros hijos (si los hay) y la entrada de otros miembros de la familia extensa (abuelas, abuelos, tías, tíos, etc.) para hacer frente a estas tareas son los cambios más comunes. La familia extensa puede ser una fuente muy importante de apoyo en estos momentos y su implicación en las rutinas diarias puede suponer un gran alivio para los padres, siempre que sea una ayuda útil y centrada en descargar de tareas a éstos.

Deterioro en las relaciones

También sabemos que en las parejas se producen desequilibrios a consecuencia de la enfermedad. Aunque son muchas las parejas que salen fortalecidas de esta situación, no es raro que algunas, ante una situación de crisis como es el cáncer de un hijo, aumenten sus conflictos y puedan incluso llegar a separarse pasado un tiempo.

A nivel individual, en los padres también se producen cambios en las relaciones con otros miembros de la familia, sobre todo con los propios hijos, tanto con el menor enfermo como con los demás en caso de que haya. Y hay cambios significativos en las relaciones sociales y con amigos.

El cáncer puede deteriorar las relaciones familiares y sociales por diversos motivos. En muchos casos, los padres padecen la falta de tiempo por tener que atender a todas las tareas que requiere la enfermedad y dejan de lado otras actividades. También son muchos los que se sienten poco comprendidos por su entorno o poco apoyados. Y es que sabemos que en ocasiones a pesar de estar rodeado de personas con ganas de ayudar, los padres pueden sentir que esa ayuda no les es útil en esos momentos. Es lo que en psicología llamamos apoyo disfuncional.

Arrimar el hombro en forma de apoyo

Desde la psicología sabemos que algunas acciones ayudan a mejorar la adaptación a esta nueva situación. En general, las madres y los padres más resilientes manejan mejor el estrés derivado de los cambios y el desajuste que se produce en sus vidas a consecuencia del cáncer. Pero, además, el apoyo en modo de expresión y soporte emocional por parte de personas con las que existen vínculos afectivos ayuda a mitigar el estrés. Dicho de otro modo, tener con quién hablar y desahogarse es importante.

Recibir ayuda para realizar tareas relacionadas con las rutinas del día a día resulta también beneficioso. Por ejemplo, que alguien se encargue de llevar a los hermanos del niño enfermo al colegio. Otro tipo de apoyo que resulta muy importante en estas circunstancias es recibir información útil y veraz sobre la enfermedad y su día a día procedente de los profesionales sanitarios que se encargan de atender al niño enfermo.

Evidentemente, no podemos eliminar el dolor de quien tienen un hijo que padece cáncer. Pero es importante saber que tener buenos apoyos y buena orientación en esos momentos puede ayudar a los padres a afrontar mejor la difícil situación.

Por: Anabel Melguizo Garín

Profesora del área de Psicología Social. Investigadora Margarita Salas, Universidad de Málaga

Artículo publicado originalmente en The Conversation