Céline Dion: “quienes tenemos esta enfermedad solo esperamos un milagro”; la artista revela cómo vive el síndrome de persona rígida

Una jovencísima Céline Dion mira sonriente a la cámara. No debe tener más de 16 años y la fuerza de su voz ya eclipsaba a la industria de la música. “Si me preguntan cuál es mi sueño, pensaría que ser una estrella internacional y cantar toda la vida”, se le escucha decir mientras suena un aria de Carmen, de Bizet.

La escena forma parte del documental I Am: Céline, que se estrenó en Prime Video y estremece a los fanáticos de la artista, de 56 años, que ha vendido en su carrera más de 250 millones de discos. Durante más de una hora, la canadiense abre no solo las puertas de su casa en Los Ángeles, sino la intimidad de la rara enfermedad con la que fue diagnosticada en 2022 y la alejó de ese sueño de juventud. Su voz se silenció. No sabe aún hasta cuándo.

En ese entonces, se vio obligada a cancelar una esperada gira mundial. Su última vez en concierto había sido en julio de 2019, en Hyde Park, Londres. Y Céline no pierde la esperanza de regresar a los escenarios, a los que se subió cuando no era más que una niña de 5 años, nacida en un hogar de 13 hermanos, todos con notorio talento musical.

Lo que los médicos le diagnosticaron se llama síndrome de la persona rígida, una condición neurológica que afecta los músculos, con episodios tan despiadados que paralizan por completo su cuerpo de repente. La sufre una persona de cada millón y no tiene cura.

Ella misma, destrozada, quiso que los espectadores lo vivieran junto a ella. Y así se ve en el documental, dirigido por Irene Taylor, durante seis minutos de angustia en estado puro: la cara de terror de Céline, hinchada a causa de la medicación, las lágrimas de miedo, incapaz de hablar o de mover nada que no sea su mano izquierda. Los paramédicos la auxilian sobre una camilla en su casa, la misma de la que sale muy poco y en la que vive con sus tres hijos, dos de ellos sus gemelos adolescentes, Eddy y Nelson.

Lo que ha seguido desde 2022 es una lucha sin tregua contra la enfermedad cinco días a la semana. Céline hace terapia atlética, física y vocal; trabaja cada dedo de los pies y de las manos, las rodillas... su voz.

Una enfermedad que mantuvo oculta

Ya no pelea contra el diagnóstico, como dos años atrás, cuando la vida la llenó de más preguntas que certezas: “Me decía: ¿por qué yo? ¿Yo lo causé? Tuve que aprender que tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida. Tenía dos caminos en ese momento: entrenar como si me jugara el partido más definitivo de mi vida o resignarme”, revela la artista en entrevista con SEMANA.

Confiesa, sin embargo, que a veces la fuerza de espíritu flaquea: “Vivir al día es muy duro moralmente. A quienes vivimos con la enfermedad solo nos queda aguardar por un milagro de la ciencia”.

Todo comenzó una mañana, varios años atrás, después de desayunar. Céline advirtió que su voz no era su voz ganadora de cinco premios Grammy. Sintió algo de susto. Ese dolor lo recrea en el documental: la canadiense se esfuerza por cantar y no alcanza sus notas altas. Tras ella, la nostalgia de la voz de tonos imposibles que entonaba éxitos como My Heart Will Go On (tema central de la película Titanic) y The Power of Love.

En medio de la frustración, Céline rompe en llanto delante de las cámaras.

Una vida marcada por la enfermedad

No es la primera vez que Céline Dion se enfrenta a un episodio marcado por la mala salud. En 2015, la cantante también puso en pausa su carrera y una ambiciosa gira por Asia para cuidar a René Angélil –su esposo, productor musical y mánager–, entonces de 76 años, quien padecía cáncer de garganta.

“Él no puede comer, así que yo lo alimento tres veces al día a través de un tubo. Mi mayor trabajo es decirle que estaremos bien, que voy a cuidar de nuestros niños y que él nos verá desde otro lugar. Y René me dice: ‘Quiero morir en tus brazos’”, contó en su momento, entre lágrimas, la artista en una emotiva entrevista con ABC News.

Dion y Angélil se habían conocido en 1980 cuando ella era una adolescente de solo 12 años y él la escuchó cantar Ce n’était qu’un rêve. Se enamoró de la voz y hasta hipotecó su casa para producirle el primer disco de su carrera, que lanzó en 1981.

De su mano, Céline abandonó los estudios, se matriculó en clases de inglés para pertenecer a la industria y se dio a conocer en varios escenarios, entre ellos Eurovisión.

Seis años más tarde, y con una diferencia de edad de 26 años, comenzaron una relación sentimental secreta, que quedó al descubierto en 1992 tras un ataque cardiaco que sufrió Angélil durante el lanzamiento de un nuevo álbum de la canadiense. Enterada del romance, la madre de la artista se opuso y trató de separarlos. “No era la persona que quería para mí. Y no la culpo. Un día simplemente le dije: ‘Mamá, realmente lo quiero’”.

Se casaron en Montreal en 1994, hace 30 años. Ella tenía 26 años; él, 52. De esa relación quedaron tres hijos: René Charles y los gemelos Eddy y Nelson. El 14 de enero de 2016, la vida de René Angélil se apagó. “Él me lo enseñó todo. Él es el único hombre en el que me he fijado. El único hombre que he amado. El único hombre que he besado”, aseguró la artista tras la partida de su esposo.

En la revista Stellar confesó que poseía una réplica de bronce de la mano de Angélil, que siempre la acompañaba. “Choco la mano de mi marido y toco madera con él cada noche antes de salir a escena. Incluso después de que se haya ido aún hablo con él. Trato de demostrarle cada día que sigo bien”, contó entonces.

Hoy su realidad es otra. Céline cuenta que no ha perdido la ilusión de cantar de nuevo ante multitudes, del reencuentro con sus seguidores, que tantas veces agotaron entradas para escucharla en estadios y arenas. “Mientras sigo en el camino para retomar mi carrera sobre los escenarios, me he dado cuenta de cuánto he echado de menos poder ver a mis seguidores. Decidí que quería documentar esta parte de mi vida, intentar despertar conciencia acerca de esta poco conocida condición y así poder ayudar a otros que comparten mi diagnóstico”, cuenta la cantante a través de correo electrónico.

Y vuelve a la escena que da inicio a su poderoso documental: “La fuerza de esa joven Céline Dion que soñaba con conquistar el mundo sigue intacta”.