Congreso de enfermedades huérfanas de Latinoamérica y el Caribe se realizará en Bogotá

Las enfermedades huérfanas también conocidas como ‘raras’, son las que únicamente padecen menos de 2.000 personas en el mundo y por ello, es difícil dar con un diagnóstico.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales una gran mayoría (> 80 %) son de origen genético. Más de la mitad de estas enfermedades raras se manifiestan durante la vida adulta, aunque aparecen también en el 3-4 % de todos los niños nacidos vivos. Solo se dispone de un conocimiento científico detallado de unas 1.000 de todas ellas.

De acuerdo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, este retraso “se debe, en gran medida, al desconocimiento que rodea a la enfermedad, según percibe un 73 % de los pacientes, y tiene consecuencias muy importantes. En concreto, el agravamiento de la enfermedad para más de un 30 % o la recepción de un tratamiento inadecuado en un 18 %”.

De acuerdo con cifras oficiales de la OMS, alrededor de 38 a 63 millones de personas en la región conviven con alguna de estas enfermedades. En todo el mundo existen entre 5.000 y 8.000 de estas patologías que son crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida.

Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.

Según las estimaciones de Ercal, la mayor prevalencia de las enfermedades raras en América Latina se encuentra en Brasil, con 13 millones de personas; seguido por México, 7 millones de personas; Colombia 3,4 millones de personas; Argentina 3 millones de personas y Perú, con 1,5 a 2 millones de personas.

Entre tanto, y con el objetivo de analizar el panorama actual y los desafíos que implican las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en la región, así como consolidar una estrategia de acciones multisectorial que mejoren la calidad de vida de pacientes, el 16 y 17 de marzo se realizará el primer Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y El Caribe en Bogotá. Este evento tendrá lugar en el auditorio Félix Restrepo de la Pontificia Universidad Javeriana.

El evento, de acceso libre en formato híbrido (presencial y virtual), está dirigido a pacientes, cuidadores, organizaciones sociales, profesionales de la salud, entes gubernamentales, academia, asociaciones médicas, industria farmacéutica, aseguradoras y prestadores de servicios sanitarios, para promover la diversidad e inclusión entre los asistentes al evento y conducir a un intercambio de ideas más productivo.

El evento es organizado por la Americas Health Foundation (Ahf), junto con Enfermedades Raras del Caribe y América Latina (Ercal), Chan Zuckerberg Initiative (Czi), Pontificia Universidad Javeriana, Instituto de Genética Humana de dicha Universidad y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), con el apoyo de nueve organizaciones de pacientes de la región, el evento propone un enfoque integral de políticas públicas en salud, avances médicos, tecnológicos y de investigación.

Para ello, en el encuentro se tratarán temas como la importancia del acceso para el diagnóstico temprano, tamizaje neonatal, atención integral diferencial, aspectos regulatorios, evaluación de tecnologías sanitarias, mecanismos innovadores de acceso y sostenibilidad e investigación clínica sobre enfermedades raras en Latinoamérica, entre otros, contando con la participación de importantes referentes nacionales e internacionales del sector.

Este Congreso, contará con la participación de más de 30 líderes de opinión en enfermedades raras de 12 países, incluyendo líderes de organizaciones de pacientes, médicos, representantes de agencias reguladoras, tomadores de decisiones, economistas de la salud, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, entre otros. Dada la importancia de los temas a tratar, el vice-ministro de Salud Pública y Prestación de Servicios de Colombia, Dr. Jaime Urrego, ha confirmado su asistencia a la apertura del Congreso.

Quienes deseen asistir y participar de este evento podrán inscribirse en www.congresoercal.com.

*Con información de Europa Press