Crean en Colombia ‘Delfos’, aplicación para reducir la mortalidad infantil por cardiopatías congénitas; así funciona

En Colombia, los defectos congénitos se han convertido en la primera causa de mortalidad infantil y en las cardiopatías las más comunes. Según el Instituto Nacional de Salud (INS), por cada 10 mil nacidos vivos, cerca de 36 padecen una cardiopatía congénita en el país.

La cardiopatía congénita afecta la estructura del corazón, así como las válvulas cardíacas, el flujo sanguíneo o las arterias y se desarrollan durante el periodo gestacional. Los expertos aseguran que ocurren por factores genéticos, ambientales o por una combinación de ambos. Estas anomalías hacen parte de un grupo de enfermedades, los defectos congénitos, que son malformaciones que afectan cualquier parte del cuerpo, desde los órganos hasta las extremidades.

“Son niños muy delicados que hay que operar y cualquier descompensación puede ser fatal. Hay que hacer monitoreo cada quince días aproximadamente”, explica Ignacio Zarante, director del Instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana y coordinador de Enfermedades Huérfanas en el Hospital Universitario San Ignacio.

En estos casos, gran parte de la mortalidad, subraya Zarante, ocurre por las barreras en el sistema de salud en temas como entrega de medicamentos, gestión de las citas con especialistas y exámenes médicos. “Por eso, la oportunidad en el diagnóstico, el seguimiento y el manejo integral impactan de manera favorable el desenlace de las cardiopatías”, añade el médico genetista.

En medio de este difícil panorama, un equipo médicos del Hospital San Ignacio y la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana desarrolló una aplicación interactiva y un chatbot (sistema de mensajes instantáneos que simula una conversación humana) para monitorear a estos pequeños pacientes. Ambos se están transfiriendo a la Secretaría de Salud de Bogotá para que se conviertan en herramientas que faciliten el diagnóstico y tratamiento de cardiopatías congénitas.

Así nació la aplicación

La historia del aplicativo data de principios de la década de los 2000, cuando la Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Bogotá desarrollaron un programa de vigilancia para los defectos congénitos. “Necesitábamos información y datos. Gracias a este programa conocimos que, de cada cuatro niños que mueren antes de los cinco años, uno lo hace por defectos congénitos”, menciona Zarante.

Tiempo después, la iniciativa se replicó en la Javeriana seccional Cali y en la Secretaría de Salud de esa misma ciudad, y se convirtió en lo que actualmente se conoce como el Programa de Prevención y Vigilancia de Enfermedades Raras y Defectos Congénitos (Preverdec).

Y, aunque es una herramienta de monitoreo bastante útil, los expertos notaron que no resolvía el problema. “Nos encontramos con un panorama muy triste: contar niños malformados y niños muertos, sin poder tener mucha gestión. En ese momento, apareció un proyecto de Minciencias con la Universidad de los Andes”, asegura Zarante.

Se trata del Programa para el Diagnóstico, Entrenamiento, Logística, Formación, Organización y Seguimiento de Pacientes con Cardiopatías Congénitas (Delfos), de la Universidad de los Andes; la Fundación Cardioinfantil; la Fundación Santa Fe; el Centro Médico Imbanaco; la Rutgers University; el Hospital Universitario del Valle; el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación; y la Universidad Javeriana.

Delfos comenzó como una plataforma interactiva para las familias para compartir información relevante ―como el peso o una complicación del pacientes― con los especialistas. Pero, “en la mayoría de los casos, quienes enfrentan estas situaciones son madres de escasos recursos, que no siempre tienen datos móviles o dispositivos que puedan acceder a esta tecnología”, añade el investigador.

El aliado perfecto para asegurar el monitoreo de los más pequeños fue un chatbot de WhatsApp. “Una llamada puede significar mucho tiempo para una madre cabeza de hogar que, además, enfrenta una situación como la de un hijo con cardiopatía. Y descubrimos que un mensaje por WhatsApp es más eficiente y brinda información valiosa. Lo comprobamos científicamente. Este chatbot lo conectamos a Delfos y creamos un flujo de información entre ambos”, dice Zarante.

Cómo seguir una cardiopatía

Cuando un médico identifica una cardiopatía congénita debe llenar una ficha de notificación para las secretarías de salud. Antes, en Bogotá y en Cali, esa información debía ser procesada por la entidad pública y, en muchos casos, no era suficiente para reaccionar de modo oportuno. Hoy, con la aplicación Delfos, el personal de estas entidades carga los datos y los encuentra organizados y con alertas cuando es necesario intervenir.

“Una vez el canal de WhatsApp está activo, periódicamente preguntamos, a través de mensajes predeterminados por el chatbot, por el estado de salud de los pacientes, si accedieron a los controles médicos o si las mamás tienen preguntas o [si sus hijos] presentan complicaciones. Esto significa más información para reaccionar de manera oportuna”, explica Nicolás Niederbacher, médico rural del Instituto de Genética Humana de la Javeriana, encargado de acompañar el proceso de la aplicación desde esta Universidad.

Según los médicos, la información de los mensajes instantáneos y los datos que se cargan a Delfos crean un flujo que arroja códigos para monitorear el estado de salud del paciente. “Cada caso nos aparece, por ejemplo, de color rojo, amarillo o verde. Esto nos envía una alerta para identificar qué sucede, cuáles son las barreras o si es un caso crítico de atención. Enseguida el personal de las secretarías contacta a las madres para solucionar el problema”, asegura Niederbacher.

El aplicativo se puso en marcha en septiembre de 2023 y ha podido monitorear 706 casos. 507 de ellos han requerido seguimiento, 140 lo han recibido a través del chatbot y 25 han generado alertas. Todos, aseguran los médicos, fueron resueltos de manera satisfactoria.

“Esta herramienta no solo ha servido para el seguimiento oportuno de los pacientes, que se traduce en la reducción de la mortalidad por cardiopatías congénitas, también es un espacio para que las familias, especialmente las mamás, tengan un acompañamiento psicológico y capacitaciones para los procesos administrativos”, concluye Zarante.