En Colombia, más de 76.000 personas viven con enfermedades huérfanas: Defensoría del Pueblo

El próximo 28 de febrero el planeta conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, que según está establecido en el marco normativo colombiano son padecimientos crónicos que afectan gravemente la calidad de vida de los pacientes y se presentan con una frecuencia inferior a 1 caso por cada 5.000 habitantes.

De acuerdo con datos del Ministerio de Salud, citados por la Defensoría del Pueblo, solo en Colombia cerca de 76.826 personas tienen una enfermedad huérfana. Así mismo, las cifras muestran que hay alrededor de 87.803 casos en todo el territorio nacional.

Esto se debe, según explicó la Defensoría del Pueblo, a que algunos pacientes pueden presentar más de una enfermedad rara al mismo tiempo.

“La esclerosis múltiple es la enfermedad huérfana con el mayor número de casos en Colombia, con un reporte de 4.735 casos, seguida por la enfermedad de Von Willebran con 3.578 y el Síndrome de Gillain-Barre con 3.369 casos reportados”, indicó la Defensoría del Pueblo.

En este contexto, el defensor del Pueblo, Carlos Camargo les hizo un llamado a las entidades prestadoras de salud para que garanticen un mayor apoyo a los pacientes que tienen estas enfermedades y a las personas que están encargadas de cuidarlos.

Así lo señaló el funcionario durante un evento para crear consciencia sobre estas enfermedades, que busca brindarles información a los pacientes para que sepan qué alternativas tienen para recibir un tratamiento adecuado.

Entre otras cosas, Camargo señaló que Colombia ha tenido importantes avances en la atención de las enfermedades huérfanas.

“Somos el único país que tiene leyes específicas que protegen a quienes sufren una patología de este tipo, la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011 establecen mecanismos para la protección de la salud como derecho fundamental y con enfoque diferencial y más intenso a las enfermedades huérfanas”, aseguró el defensor Camargo.

Recordó que la Defensoría del Pueblo trabaja de la mano de observatorios, ligas, veedurías y organizaciones de la sociedad civil para proteger los derechos fundamentales de los pacientes que sufren de estas condiciones. Un trabajo que, señaló, es especialmente importante en las zonas rurales dispersas, donde las personas tienen más dificultades para acceder a los servicios sanitarios y los medicamentos para tratar sus padecimientos.

“En la Defensoría del Pueblo tienen un acompañamiento permanente, y las 42 sedes regionales son la casa de todos los pacientes de las enfermedades huérfanas. Seguiremos trabajando por la defensa y garantía del derecho a la salud, y no vamos a descansar en nuestro propósito de lograr la garantía del derecho a la salud”, agregó Camargo.

A través de un comunicado de prensa, la Defensoría del Pueblo informó que a partir de hoy empezará una serie de 15 jornadas en las cuales estarán haciendo actividades de promoción y protección de la salud de las personas con enfermedades raras o huérfanas.

La agenda se llevará a cabo en los departamentos de Boyacá, Valle del Cauca, Caquetá, Córdoba, Meta, San Andrés, Casanare, Urabá, Tolima, Magdalena, Chocó, Bogotá, Magdalena Medio y Guaviare.

Camargo señaló que realizarán “actividades de divulgación de los mecanismos de protección del derecho a la salud, con concientización de las enfermedades raras y con ferias de atención a las que citaremos a las EPS, la Superintendencia de Salud”.

El funcionario también indicó que es clave que tanto los actores del sistema de salud como toda la sociedad civil tengan en cuenta que el mundo debe ser un lugar adecuado para las personas que tienen enfermedades huérfanas y que no sean ellas las que deban hacer esfuerzos para adaptarse.

“Nosotros somos los que debemos hacer, permitir y construir un mundo adecuado para quienes padecen una enfermedad y no pedir que todos tengamos las mismas condiciones para el mundo”, añadió Camargo.