Enfermedades raras: pacientes denuncian incertidumbre frente a financiamiento del sistema de salud y reforma que impulsa el Gobierno

Este jueves 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Una fecha que, sin embargo, tendrá un sabor agridulce para los pacientes, pues, tal como lo expresaron a través de un comunicado, sienten incertidumbre frente al financiamiento del sistema de salud y el tratamiento de sus distintas afecciones.

En Colombia se han identificado 2.236 enfermedades raras que afectan a más de dos millones de personas, muchas de las cuales se encuentran en la lucha por un diagnóstico preciso y acceso a tratamientos adecuados y oportunos.

Precisamente, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, exige que el manejo y la atención de las personas con enfermedades raras se priorice en la conversación de la reforma a la salud, próxima a debatirse en el Senado.

“La complejidad de estas enfermedades, muchas veces mal interpretadas debido a sus síntomas similares a condiciones más comunes, exige un sistema de salud ágil y preparado para identificarlas correctamente”, asegura Diego Gil, director de la Fecoer.

De acuerdo con Gil, “las personas que padecen una enfermedad rara se están viendo afectadas por el incumplimiento en el giro de presupuestos máximos destinados a la salud. Sistemáticamente se vienen presentando retrasos con el pago de los presupuestos máximos, sin contar la insuficiencia de los recursos destinados para UPC (unidad de pago por capitación), lo que ha generado una serie de complicaciones tanto para los pacientes como para las instituciones de salud encargadas de su atención”.

Esta situación, agrega, “ha llevado a la limitación en el acceso a los servicios de salud y, en algunos casos, a los tratamientos que estas patologías requieren, lo que pone en riesgo la vida y la calidad de vida de estos pacientes. Además, se suma la incertidumbre que genera la reforma a la salud, teniendo en cuenta que la voz de los pacientes no ha sido escuchada realmente”.

“Más allá de la reforma, los pacientes con este tipo de enfermedades requieren acciones concretas que les garanticen que tendrán la atención integral que necesitan y profesionales de la salud capacitados y dispuestos a atenderlos. Comprendemos que los cambios son necesarios, pero así mismo, el Gobierno debe entender y atender todas las voces implicadas y por eso pedimos que nos escuchen para que a estos pacientes les sea garantizado su derecho a la salud”, agregó Gil.

Si bien las enfermedades, en general, siempre han sido un desafío, el reto es mayor con las enfermedades raras, pues desde el diagnóstico inician los desafíos para los pacientes, explica el vocero de la entidad.

“Con la situación que enfrenta Colombia actualmente, enfatiza Gil, ahora más que nunca los pacientes deben ser tenidos en cuenta y priorizados en las decisiones que se tomen”.

Por esta razón, el directivo de la Fecoer hace un llamado para que el Gobierno nacional escuche a los pacientes y les asegure el acceso a la atención especializada que requieren y a los tratamientos que les permiten tener una mejor calidad de vida.

“Nuestro llamado es a la toma de decisiones concretas que beneficien a los pacientes de enfermedades raras, tanto de la sociedad como del Gobierno nacional, para que todos entendamos que las condiciones de vida no son las mismas para todos. El sistema de salud debe estar más preparado para dar diagnósticos acertados y asegurar el acceso a atención integral y tratamientos en tiempos oportunos”, finaliza Gil.