Habla en SEMANA madre del niño con una enfermedad huérfana que murió a la espera de un medicamento. “Cuesta ver su cuarto vacío”

“Esto fue la crónica de una muerte anunciada”. Quien lo dice, con profundo dolor, es Luz Ángela Parra, la madre de Juan Manuel Villamil, un niño de 11 años, diagnosticado con una enfermedad huérfana y que falleció en las últimas horas por la falta de acceso oportuno a un medicamento que diariamente debía tomar para tratar la epilepsia, una condición asociada a la enfermedad de Gaucher tipo 3.

Luz Ángela explica que el diagnóstico le llegó con solo un año de vida e intenta explicarlo con palabras sencillas: el Gaucher tipo 3 es “una enfermedad de depósito lisosomal y se provoca por la falta de una encima que el cuerpo no produce. La tipo 3 es la más rara de todas. En Bogotá, por ejemplo, sólo se ha reportado en tipo 1, según me explicaron los médicos. No conocí a otros pacientes con la misma condición de mi hijo. Lo complejo, en su caso, es que además tenía epilepsia refractaria”.

Su muerte tiene conmovido al país, especialmente a los más de siete mil pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, que este año, como nunca antes, venían alertando sobre la gravedad de que el Gobierno nacional no se encuentre al día con el pago de los llamados presupuestos máximos, justamente los recursos que se destinan al pago de medicamentos para enfermedades de alto costo como la que padecía el pequeño Juan Manuel.

“Nos están condenando a muerte”, habían denunciado varias asociaciones de pacientes. Y, literalmente, ese fue el caso de Juan Manuel, a quien su madre recuerda hoy, con la voz entrecortada, como “un niño sonriente y feliz”.

Al otro lado de la línea, esta madre cabeza de hogar reconstruye en SEMANA la pesadilla que comenzó a vivir junto a Juan Manuel, hace un par de meses, cuando Compensar dejó de entregarle al niño las dosis necesarias de Clobazam, un fármaco usado para controlar convulsiones en adultos y niños mayores de dos años.

Juan Manuel debía tomar a diario cuatro medicamentos en total, algunos de ellos para tratar afecciones de tipo neurológico. “Y los recibía desde hace unos siete años, sin ninguna interrupción. Pero, hacia el mes de mayo, comenzaron los problemas con Audifarma. Nos decían que no había existencias. Y yo, como mamá, resolvía como podía. Pero, a mediados de junio, comenzó el desabastecimiento de Clobazam. Ante esa angustia del desabastecimiento de medicamentos, comencé a guardar unas reservitas. Antes de eso, jamás a mi niño le habían interrumpido su tratamiento y ellos sabían que para un paciente con esta enfermedad, dejar de tomar estos medicamentos resulta mortal”.

Angustiada, esta madre de familia acudió al neuropediatra que atendía a Juan Manuel, pues una de las excusas que le daba la EPS era que el médico tratante debía recetar un medicamento diferente que reemplazara al Clobazam. “Pero el médico me decía que no había reemplazo. Sólo el Clobazam servía, en tres dosis cada día, cada ocho horas. Y Audifarma nada resolvía. En agosto ya la excusa era que el laboratorio no lo estaba produciendo. ¿Qué voy a hacer? Le repetía al médico”, relata Luz Ángela.

Y los peores temores de esta madre se cumplieron: “Justo cuando dejó de recibir el medicamento, le comenzaron unas convulsiones terribles. Se empezó a descompensar, crisis todos los días. Era angustiante ver a mi hijo así y uno, como madre, impotente. Y comenzaron las hospitalizaciones y las UCI. No valían las tutelas integrales. Nada”.

“Hoy, vivimos un gran duelo como familia. Cuesta ver su cuarto vacío y recordar su sonrisa. Y toda la lucha que di como mamá para que mi hijo tuviera calidad de vida, pese a la enfermedad. Le pido al Gobierno que tome conciencia. Es muy grande el daño que nos están causando”, relata Luz Ángela.

Justamente una semana atrás, varias asociaciones de pacientes con este tipo de enfermedades habían alertado sobre la gravedad de la situación.

Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, se refirió sobre “la incertidumbre a la que están siendo sometidos los pacientes cada semana cuando las EPS los pasan de intermediario en intermediario. Las IPS cancelan la aplicación de su terapia y Audifarma asegura no tener cómo pagarlo. Inclusive, hemos llegado a escuchar excusas como que hay dificultades con la importación de los medicamentos, pero cuando se revisa el tema, nos damos cuenta de que eso no corresponde con la realidad”.