“Nos condenan a morir”: pacientes con enfermedades huérfanas narran en SEMANA el viacrucis que enfrentan por escasez de medicamentos

Juan Manuel Villamil era un niño de 11 años diagnosticado con una enfermedad huérfana, conocida como gaucher tipo 3, la más compleja de todas las que se conocen. Esta condición de tipo lisosomal se genera por la falta de una encima que su pequeño cuerpo no producía, cuadro agravado, además, por cuenta de una epilepsia refractaria.

Quien lo explica en SEMANA es su madre, Luz Ángela Parra, una mujer cabeza de hogar que hoy lo llora sin consuelo, junto con su hija mayor. Dice que le duele en lo más hondo del alma asomarse al cuarto vacío de su pequeño. Su historia, narra la mujer, “fue la crónica de una muerte anunciada”.

Durante semanas, Luz Ángela ha clamado por ayuda al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Salud ante la cada vez más crítica situación que enfrentan hoy, en medio de la crisis financiera del sistema, que aumentó las barreras para que esta población acceda a medicamentos y atención médica oportuna. Este clamor también lo han hecho centenares de padres de familia con niños diagnosticados con enfermedades poco frecuentes.

La muerte de Juan Manuel conmovió al país. Y se sumó, solo pocas semanas después, a la de otra menor, Valentina Pulido, de apenas 5 años. Falleció en Facatativá ante la imposibilidad de seguir tomando los tres medicamentos que requería para mantener a raya la enfermedad huérfana que padecía.

En ambos casos, los menores sucumbieron a estatus convulsivos que los llevaron a la muerte. Y los dos se quedaron a la espera de un medicamento que lleva más de una década circulando en el país: el clobazam, usado para controlar convulsiones en adultos y niños mayores de 2 años.

“¿Qué más tiene que pasar para que esto cambie, para que no veamos morir a nuestros hijos?”, se preguntan Luz Ángela y Heidy Jineth –madre de Valentina–, quienes dicen haber tropezado, una y otra vez, con la misma respuesta de Audifarma: la escasez de medicamentos.

Condiciones críticas

Colombia suma cerca de 90.000 pacientes con enfermedades huérfanas, condiciones de salud discapacitantes y crónicas, que el sistema de salud costea en gran medida con los llamados presupuestos máximos.

Se trata de recursos que el Estado destina para el pago de medicamentos, servicios y tecnologías a fin de tratar enfermedades de alto costo que no están incluidos en el plan básico de salud (PBS), un presupuesto adicional complementario a la prima definida como unidad de pago por capitación (UPC).

Dichos presupuestos han estado en el centro de la polémica en las últimas semanas: presentan un déficit estimado de al menos 2 billones de pesos, y el Gobierno nacional, tal como lo reconoció el propio ministro de Hacienda, Ricardo Bonilla, no solo debe lo correspondiente a los meses de julio, agosto y septiembre, sino que no cree que pueda asegurar los dineros que restan del año debido al crítico déficit fiscal que vive Colombia.

Más allá de los números, para Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), la situación es especialmente grave en aquellos afiliados a las EPS intervenidas por el Gobierno, cuya cifra se acerca a los 39.500, casi la mitad de la población con enfermedades poco frecuentes. “Uno pensaría que al estar en manos del Estado las cosas iban a mejorar, pero, al contrario, todo ha empeorado. Las tutelas se multiplicaron y el acceso a los tratamientos cada vez es más difícil, lo que está produciendo daños irreversibles e irreparables en la salud de estos enfermos, porque, cuando suspenden sus tratamientos, el cuerpo ya no les responde de la misma manera en caso de que logren recibir de nuevo las medicinas que requieren”, relata Gil en SEMANA.

A esto se suma, dice, la carga social y hasta económica que miles de familias de estos pacientes están padeciendo. “Para muchos padres y cuidadores, estas enfermedades se han vuelto un gasto de bolsillo, pues con el sistema de salud que veníamos los costos eran de los más bajos de toda Latinoamérica y no se nos cobraban aspectos como cuotas moderadoras o copagos”.

Según Gil, “los presupuestos máximos no solo se usan para el pago de medicamentos, sino para productos como pañales, suplementos alimenticios y pago de cuidadores. Yo mismo he visto casos de padres de familia a los que les ha tocado dejar de trabajar porque no tienen cómo costear quién les cuide a un paciente que requiere atención especial”.

Por eso, la alerta es máxima entre los padres de familia con niños con estas enfermedades. “En los últimos meses hemos visto cómo muchos pacientes han dejado de recibir estos medicamentos del sistema de salud. En muchos casos ni siquiera se puede ir a la droguería porque no están disponibles en el mercado”, denuncia Stephanie Azout, madre de una niña diagnosticada con síndrome de Angelman, una afección que involucra retraso en el desarrollo, problemas de habla y de equilibrio, discapacidad mental y, en algunas ocasiones, convulsiones.

Como líder de la Fundación Fazlatam, Stephanie pone el énfasis en la escasez de medicamentos anticonvulsivos, esenciales “para el tratamiento de nuestros hijos y seres queridos que tienen ciertas condiciones neurológicas. Hay familias que requieren hasta cuatro o cinco de esos anticonvulsivos, muchos de los cuales son de altísimo costo. Algunas han tenido que pagarlos de su bolsillo, lo cual es una carga económica muy pesada, mientras a otras no les ha quedado más salida que suspender sus tratamientos”.Y agrega que la falta de estos fármacos puede llevar a situaciones graves, como estatus epiléptico o la muerte, como ya ha sucedido.

“En otros casos, hablamos de pacientes que han perdido los avances alcanzados con los tratamientos que ya tenían”, dice Azout.

Pero ¿cómo llegó Colombia a este grave escenario de escasez? Clara Rodríguez, líder de la Asociación Colombiana de la Industria Farmacéutica (Ascif), de la que forman parte cerca de un centenar de empresas, asegura que “la industria colombiana está lista para producir medicamentos como clobazam. Porque en este caso no estamos hablando de medicamentos de última generación o de componentes de difícil acceso”.

Pero el camino en ese sentido no es tan fácil como parece. Según datos del Invima, la entrega de registros sanitarios tiene un retraso de hasta cuatro años, por lo que producir este tipo de fármacos made in Colombia no parece una solución a corto plazo. “Lo que estamos exigiendo son medidas urgentes, porque hay miles de vidas en riesgo”, apunta Diego Fernando Gil.

Y añade: “La excusa del Gobierno nacional no puede ser una reforma a la salud que, está claro, no va a resolver los graves problemas que vivimos ahora. Los pacientes con enfermedades huérfanas no pueden esperar cuatro debates en el Congreso. Esto ya se convirtió en un asunto urgente, de vida o muerte”.

El líder de Fecoer se lamenta y es claro en decir: “El Gobierno nacional nos ha dejado solos. Nos están condenando a morir. Esta semana se dio apertura a las mesas técnicas del sistema de salud, pero los pacientes no fuimos convocados. Y eso es una gran paradoja, cuando somos los actores más importantes del sistema”.