“Nuestros pacientes están expuestos a sufrir retrocesos”: Observatorio de Enfermedades Huérfanas alza la voz, tras posible apagón del sistema

El posible apagón del sector de la salud, del que ha hablado en días pasados la Asociación Nacional de Industriales (Andi), ha causado gran preocupación en todos los actores del gremio.

De hecho, la organización Pacientes Colombia, señaló por medio de un comunicado: “Enfrentar los retos del sistema de salud requiere que todos los actores tengan la liquidez necesaria para funcionar de manera adecuada. Sin embargo, hoy, para que el paciente pueda recibir atención, las EPS y gestores farmacéuticos han asumido los costos de las atenciones y entregas con recursos propios a espera de que el Estado les reconozca estos valores”.

Por su parte, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que reúne a 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes, expresó su preocupación por “el grave riesgo que corren los pacientes frente a la situación actual de interrupción de tratamientos por la crisis financiera del sistema de salud”.

“El pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarle el pulso a los pacientes. Nuestros pacientes hoy están expuestos a sufrir retrocesos y a perder calidad de vida por cuenta de una situación que no les corresponde padecer, por lo que hacemos un llamado urgente para que el gobierno sea garante de esas vidas que hoy están en riesgo. Resulta fundamental que el estado tome las acciones pertinentes para que los pacientes no se vean afectados por una crisis financiera que no están capacitados para asumir”, afirmó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo del Observatorio ENHU.

En el documento, señalaron que la definición las Enfermedades Huérfanas indica que “son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, así que suspender un tratamiento representa un importantísimo riesgo para estos pacientes. Esto incluye a las patologías raras, poco frecuentes y ultrahuérfanas”.

“Vivir con una condición de salud compleja ya es un reto y si a esto le agregamos una coyuntura económica que impide la prestación de un servicio vital, vamos a tener graves consecuencias e incluso desenlaces fatales para una población considerada de especial protección por el Estado como lo ha indicado la ley estatutaria de salud, que además es una ley que complementa la ley de Enfermedades Huérfanas que se sancionó en el 2010 para brindar atención integral a esta población que hoy supera las 85 mil personas”, aseguró el Observatorio.

Finalmente, indicaron que se requieren acciones urgentes para resolver casos que no dan espera y establecer los mecanismos necesarios para garantizar el derecho fundamental a la salud.

“La financiación del sistema de salud amerita un diálogo plural donde se analicen los diversos factores que hoy afectan las finanzas y que incluyen los retrasos en los pagos a las instituciones prestadoras, el déficit en el cálculo de la UPC por cada afiliado y la actualización de los presupuestos que tras la pandemia no corresponden con los requerimientos reales de atención sanitaria y que a pesar de haber sido alertados desde hace varios meses, no ha habido una respuesta contundente, lo que desencadenó esta crisis sanitaria sin precedentes en la historia”, concluyeron desde el Observatorio.