Pacientes con enfermedades huérfanas protestarán ante Minsalud; denuncian grave escasez de medicamentos que ya deja dos muertos

En medio de la grave crisis que afronta el sistema de salud en el país, para este miércoles 9 de octubre las asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas convocaron a un plantón en la sede del Ministerio de Salud, en Bogotá.

A partir de las 7:00 a. m., centenares de pacientes se darán cita en la carrera 13 No. 32-76, en la capital del país, para protestar por la crítica escasez de medicamentos que afecta a esta población y que ya deja víctimas en las últimas semanas, dos menores de edad fallecidos. También alzan su voz debido al grave déficit financiero que atraviesa actualmente el sistema de salud colombiano, lo que ha impactado la normal prestación de los servicios a estos pacientes.

Colombia suma cerca de 90.000 pacientes con enfermedades huérfanas, condiciones de salud discapacitantes y crónicas, que el sistema de salud costea en gran medida con los llamados presupuestos máximos.

Se trata de recursos que el Estado destina para el pago de medicamentos, servicios y tecnologías con el fin de tratar enfermedades de alto costo que no están incluidos en el plan básico de salud (PBS), un presupuesto adicional complementario a la prima definida como unidad de pago por capitación (UPC).

Dichos presupuestos han estado en el centro de la polémica en las últimas semanas: presentan un déficit estimado de al menos 2 billones de pesos, y el Gobierno nacional, tal como lo reconoció el propio ministro de Hacienda, Ricardo Bonilla, no solo debe lo correspondiente a los meses de julio, agosto y septiembre, sino que no cree que pueda asegurar los dineros que restan del año debido al crítico déficit fiscal que vive Colombia.

Para Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), la situación es especialmente grave en aquellos afiliados a las EPS intervenidas por el Gobierno, cuya cifra se acerca a los 39.500, casi la mitad de la población con enfermedades poco frecuentes.

“Uno pensaría que al estar en manos del Estado las cosas iban a mejorar, pero, al contrario, todo ha empeorado. Las tutelas se multiplicaron y el acceso a los tratamientos cada vez es más difícil, lo que está produciendo daños irreversibles e irreparables en la salud de estos enfermos, porque, cuando suspenden sus tratamientos, el cuerpo ya no les responde de la misma manera en caso de que logren recibir de nuevo las medicinas que requieren”, relata en SEMANA.

A esto se suma, dice, la carga social y hasta económica que miles de familias de estos pacientes están padeciendo. “Para muchos padres y cuidadores, estas enfermedades se han vuelto un gasto de bolsillo, pues con el sistema de salud que veníamos los costos eran de los más bajos de toda Latinoamérica y no se nos cobraban aspectos como cuotas moderadoras o copagos”.

Según Gil, “los presupuestos máximos no solo se usan para el pago de medicamentos, sino para productos como pañales, suplementos alimenticios y pago de cuidadores. Yo mismo he visto casos de padres de familia a los que les ha tocado dejar de trabajar porque no tienen cómo costear quién les cuide a un paciente que requiere atención especial”.

Por eso, la alerta es máxima entre los padres de familia con niños con estas enfermedades. “En los últimos meses hemos visto cómo muchos pacientes han dejado de recibir estos medicamentos del sistema de salud. En muchos casos ni siquiera se puede ir a la droguería porque no están disponibles en el mercado”, denuncia Stephanie Azout, madre de una niña diagnosticada con síndrome de Angelman, una afección que involucra retraso en el desarrollo, problemas de habla y de equilibrio, discapacidad mental y, en algunas ocasiones, convulsiones.

Como líder de la Fundación Fazlatam, Stephanie pone el énfasis en la escasez de medicamentos anticonvulsivos, esenciales “para el tratamiento de nuestros hijos y seres queridos que tienen ciertas condiciones neurológicas. Hay familias que requieren hasta cuatro o cinco de esos anticonvulsivos, muchos de los cuales son de altísimo costo. Algunas han tenido que pagarlos de su bolsillo, lo cual es una carga económica muy pesada, mientras a otras no les ha quedado más salida que suspender sus tratamientos”. Y agrega que la falta de estos fármacos puede llevar a situaciones graves, como estatus epiléptico o la muerte, como ya ha sucedido.