Pacientes con enfermedades raras piden mayor compromiso del Gobierno para garantizar diagnóstico y atención

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) emitió un comunicado de prensa en el cual expresó varias inquietudes que están teniendo los pacientes con esas condiciones y señalaron que han evidenciado una “falta de avances” en temas claves para ellos.

De acuerdo con el comunicado de prensa que publicaron, su posición representa a cerca de 48 organizaciones sociales, que a su vez aglutinan la vocería de más de dos millones de pacientes que han sido diagnosticados con múltiples afecciones de este tipo.

Si bien señalaron que varias de sus preocupaciones no atañen únicamente a la gestión que ha adelantado el actual Gobierno nacional, sí consideraron que le corresponde priorizarlos en su agenda política.

Para empezar, se refirieron al Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas, que acabó de construirse en la segunda mitad del año pasado e incluye una especie de hoja de ruta para el abordaje de las enfermedades raras en Colombia de aquí al 2031.

“Este plan fue consensuado con la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas - Raras y estaba pendiente del aval de la Dirección de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Aseguramiento en Salud del Ministerio de Salud y Protección Social para su implementación, la cual sigue pendiente”, advirtió Fecoer.

Muy ligado a esto está la falta de avances en el Plan Decenal de Salud Pública, que es el que plantea cuáles son las metas del país en materia sanitaria durante la próxima década.

“Transcurrido un año de la expedición de la resolución de reglamentación, sigue pendiente la implementación de este plan, que involucra directrices para la promoción de la salud y protección de las personas con Enfermedades Huérfanas-Raras, elementos para la adopción y adaptación de modelos para la atención integral del riesgo y el financiamiento del aseguramiento en salud, entre otros aspectos clave, el financiamiento”, puntualizó Fecoer

Agregó que si bien la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) ha informado que está al día en los dineros que debe girarles a las EPS, esas entidades han señalado que hay deudas millonarias.

Esto, indicó la federación de pacientes, acaba afectando a los afiliados, pues las EPS manifiestan que cuentan con dinero insuficiente para cubrir “la totalidad” de los servicios, las tecnologías y los medicamentos que requieren las personas para acceder efectivamente a su derecho a la salud.

“Esta disparidad de posiciones evidencia la urgente necesidad de dialogar con todos los actores del sector sobre las capacidades financieras del sistema y fuentes alternativas de financiamiento. De no abordarse y trabajar en soluciones conjuntas, las barreras de acceso para los pacientes seguirán incrementando y poniendo en riesgo sus vidas”, apuntó Fecoer.

De otro lado, mencionó el tamizaje neonatal, que se refiere a una serie de exámenes y evaluaciones que les hacen a los bebés cuando nacen con el fin de identificar si padecen de alguna enfermedad y si requieren tratamientos específicos.

Aunque Fecoer consideró que se han hecho “valiosos esfuerzos” en la detección temprana de muchas enfermedades raras desde ese momento de la vida, argumentó que aún falta camino por recorrer.

“Existen múltiples acciones pendientes por parte del Ministerio de Salud y Protección Social, entre ellas la acreditación de laboratorios, definición de fuentes de recursos para financiarlo, definición del momento para la toma de muestras y actores responsables por el manejo de los pacientes. Hoy Colombia es uno de los países de Latinoamérica con más rezago en tamizaje neonatal”, aseveró la federación de pacientes.

Y, aunque no quedó expuesto en el comunicado, en ocasiones anteriores varios voceros de pacientes que sufren enfermedades raras, graves o crónicas también han manifestado la importancia de que la reforma a la salud que está impulsando el Gobierno nacional indique cómo se garantizará la continuidad de sus tratamientos, un punto que es fundamental para mantener su calidad de vida.

Vale decir que el proyecto de reforma a la salud será discutido en el segundo de cuatro debates en la plenaria de la Cámara de Representantes durante las próximas semanas.