Pacientes de enfermedades huérfanas exigen la renuncia del director del Invima; “es profundamente indignante”

No cesa la polémica en el país luego de que se dieran a conocer, la semana pasada, unas declaraciones del director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, Francisco Rosii, en el sentido de que no se están importando a Colombia algunos medicamentos debido a su alto costo o porque se trata de innovaciones tecnológicas.

Rossi se refirió, en específico, a las “enfermedades raras” —cuyos pacientes han sido duramente golpeados por la escasez de medicamentos que afronta el país— y sostuvo que dichos fármacos se dirigen a pequeños grupos de población y que en general tienen un alto costo.

Debido a esos altos precios, señaló Rossi, se han dilatado los tiempos de “aprobación de los productos de enfermedades raras para las innovaciones en general”, aseguró.

Son tan costosos, añadió el funcionario, “que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo, ese no es el mercado para estos productos, es más el mercado donde se pueden hacer estudios clínicos que necesitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”, advirtió, lo que de inmediato generó una ola de críticas.

Por ello, este martes, a través de un comunicado, varias asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas le exigieron la “renuncia inmediata” al funcionario y cuestionaron su “falta de empatía y comprensión”.

“Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución mientras su salud se deteriora. Cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza. Lo que está haciendo el señor Rossi, con sus declaraciones, es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar. Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupa por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para el bienestar de los pacientes”, asegura Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, y directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.

A su turno, Martha Herrera, directora general de la Fundación Colombiana Para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, calificó de inaceptable y profundamente indignante las declaraciones de Rossi. En su opinión, dichas opiniones no las dio solo contra los pacientes con enfermedades huérfanas. “Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes”.

Herrera agregó que es “fundamental recordar que cada persona con una enfermedad huérfana lleva consigo una historia de desafíos, resiliencia y esperanza. Detrás de cada diagnóstico hay vidas que luchan por acceder a tratamientos que les permitan tener una calidad de vida digna”.

Para Diego Gil, director general de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, no se “puede permitir que el análisis de precios, que es competencia de entidades distintas al Invima, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más los necesitan. Esta medida atenta contra el derecho fundamental a la salud de los pacientes que han sido declarados sujetos de especial protección”.

En el comunicado, las asociaciones de pacientes recordaron que estas personas “no solo enfrentan el desafío físico de sus condiciones, sino también una gran carga emocional, ya que deben vivir con la incertidumbre de no contar con opciones de tratamiento. A lo largo de los años, muchos de estos pacientes ven cómo su salud se deteriora y sus posibilidades de una vida mejor se reducen”.

Por eso, cuando aparece una nueva opción terapéutica, no es solo una oportunidad de tratamiento, sino “una luz de esperanza para recuperar la calidad de vida que han perdido. Por eso es tan importante que las autoridades, en lugar de alimentar la desesperanza, se enfoquen en buscar alternativas que realmente marquen una diferencia en la vida de estos pacientes”.