Reforma a la salud | Pacientes con enfermedades huérfanas se pronunciaron: “urge garantizar el derecho a más de 80 mil colombianos”

Actualmente, según datos oficiales, hay más de 80 mil colombianos que conviven con una de las 2.200 enfermedades registradas como raras o huérfanas, en el Ministerio de Salud y Protección Social. Justo este 28 de febrero, las organizaciones de la sociedad civil rodeadas por la academia, entes de control en salud, sociedades científicas, autoridades regionales y el Gobierno nacional en cabeza del Ministerio de Salud conmemorarán el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, raras y poco frecuentes.

Ahora, es conocido el debate que vive el país por el cambio que propone la reforma a la salud que lidera la ministra de Salud, Carolina Corcho. Este tema no es ajeno para estos pacientes y sus familias.

“En los últimos años, desde el trabajo de la sociedad civil hemos conseguido colocar el tema de las enfermedades huérfanas en la agenda pública, avanzando en temas vitales para la protección de los derechos de los pacientes que trascienden lo sanitario. En el momento coyuntural de la reforma a la salud, manifestamos la preocupación que tenemos frente a la afectación que pueda tener la continuidad de los tratamientos y el cambio de médicos especialistas, especialmente si se tiene en consideración que no existen historias clínicas disponibles en línea para que el abordaje del paciente se realice de la mejor forma posible”, aseguró la presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, Luz Victoria Salazar.

Enfermedades huérfanas en Colombia: esta es la principal barrera para su tratamiento

Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que están presentes en menos de 2.000 pacientes, de acuerdo con la Fundación Mencía, y están constantemente en estudio, ya que no hay una cura puntualmente para las mismas y en muchos casos se desconoce su origen.

El registro nacional del Ministerio de Salud y Protección Social estima que en Colombia 76.826 personas viven con una enfermedad huérfana. Según esta misma base de datos, existen 87.803 casos registrados, lo cual ocurre porque un solo paciente puede tener más de una enfermedad poco frecuente.

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (Enhu), en el marco de la conmemoración del Día Mundial y de las reformas nacionales, dio a conocer su documento sobre los logros alcanzados en favor de esta población y el camino que quieren seguir con respecto a la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras. Esto con el fin de salvaguardar los derechos de las personas con estas patologías, tal como lo determina la Ley estatutaria de salud 1751 de 2015, que los declara sujetos de especial protección.

Desde hace 15 años en Colombia las organizaciones de la sociedad civil rodeadas por la academia, entes de control en salud, sociedades científicas, autoridades regionales y el Gobierno nacional en cabeza del Ministerio de Salud han conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, raras y poco frecuentes.

“Por ellos, sin condiciones, Juntos somos más”, es el lema con el que Colombia conmemora el 15.º Día Mundial de enfermedades huérfanas. En esta oportunidad, 31 organizaciones pertenecientes al Observatorio se unen para dar visibilidad a las necesidades, los sueños y el día a día de los pacientes y sus familias.

De acuerdo con el estudio EnSerio Colombia realizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), el apoyo del Observatorio y el Instituto Roosevelt, una de las mayores barreras que enfrentan los pacientes en el país es el tiempo de diagnóstico de su condición.

Además, se reveló que los pacientes en Colombia tardan en promedio entre 8 y 9 años, desde el inicio de sus síntomas, hasta encontrar su diagnóstico y conocer con certeza su patología.

Adicionalmente, se encontró que el 30 % de los participantes de la investigación aseguraron emplear casi la mitad de sus ingresos anuales en el manejo de su enfermedad, siendo los gastos de transporte los más elevados. Finalmente, el 88 % declaró grandes dificultades para asumir los costos de sus necesidades médicas.

“Desde hace muchos años nuestro trabajo se ha centrado en la construcción colectiva, propositiva y dignificante que favorezca la implementación de políticas públicas específicas para los pacientes con enfermedades huérfanas que por sus condiciones requieren una atención particular al ser altamente incapacitantes, progresivas en el tiempo, y en la mayoría de los casos, incurables e irreversibles”, explicó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio.