“Un niño muere de cáncer cada tres minutos”: experta cuenta en SEMANA los desafíos que tiene la enfermedad en Colombia

El desafío es grande: en América Latina y el Caribe, la tasa de recuperación del cáncer infantil se sitúa en promedio en 55 por ciento, mientras que en países desarrollados alcanza un 80 por ciento. Lo sabe bien Isabelle Villadary, oncóloga y líder del programa global My Child Matters, una iniciativa de la Fundación S.

En diálogo con SEMANA, la experta, que estuvo de visita en Colombia, habla de la importancia del diagnóstico temprano y de los desafíos que enfrenta el país en materia de cáncer infantil.

SEMANA: Ahora mismo existe preocupación global pues la Organización Mundial de la Salud, OMS, proyecta un aumento de 60 % de los casos de cáncer para 2040. ¿Qué análisis hace de esa estimación?

Isabelle Villadary: Depende de cómo se vean esos números. Hay un gran volumen de casos no diagnosticados. En el mundo, cada tres minutos muere un niño por cáncer, mientras anualmente somos capaces de diagnosticar 400.000 nuevos casos. Entonces, la preocupación tiene que ver con los que no reciben diagnóstico y viven con cáncer sin saberlo. Ese aumento en el número de casos podría ser efecto de los diagnósticos. Entonces, no necesariamente se trata de un incremento real, puede obedecer a que tenemos mejores capacidades de diagnósticos. Debemos trabajar más en el diagnóstico temprano.

SEMANA: ¿Cuáles son las metas en cuanto a tasas de supervivencia?

I.V.: La OMS estableció un objetivo global de tasa del 60 %, que es la misma para todos los niños con cáncer para el año 2030. Este 60 % es un porcentaje mundial importante. Para alcanzarlo, necesitamos brindar a cada niño la misma oportunidad de sobrevivir, independientemente del país en el que viva. En algunos países estamos lejos de esa cifra.

SEMANA: ¿Por qué cree que existe esa concepción o mito de que el cáncer es una enfermedad que solo se da en los adultos mayores?

I.V.: Cáncer es una palabra. Pero dentro del cáncer tienes 100 o 200 enfermedades diferentes. No es lo mismo tener cáncer de mama que retinoblastoma o leucemia. El cáncer se refiere a muchas enfermedades diferentes con tasas de supervivencia distintas. Hay cánceres que solo se observan en niños. La OMS indica que la meta global de 60 por ciento aborda 6 tipos de cáncer: leucemia linfoblástica aguda, linfoma de Burkitt, linfoma de Hodgkin, retinoblastoma, tumor de Wilms y Glioma de bajo grado.

SEMANA: ¿Sobre estos tipos de cáncer hay mejores perspectivas?

I.V.: Del cáncer infantil hay 100 tipos diferentes de cáncer. Algunos son muy raros y no sabemos cómo tratarlos. Los seis cánceres objetivo de la OMS sabemos que son curables. Tenemos la terapia. Podemos salvar a niños que sufren estos seis tipos y tenemos la solución. En otras palabras, el 60 por ciento de la tasa de supervivencia es alcanzable si ponemos todos los esfuerzos en abordarlos.

SEMANA: El programa que usted lidera también se desarrolla en Colombia. ¿De qué se trata?

I.V.: La Fundación S, entidad filantrópica del grupo Sanofi, trabaja en cuatro compromisos: cáncer infantil, enfermedades tropicales desatendidas, resiliencia de la salud ante el cambio climático y donaciones humanitarias. El programa de cáncer infantil My Child Matters tiene una larga historia con Colombia y lanza convocatorias cada tres años en las que pedimos a ONG que presenten proyectos. Luego, un comité de expertos de alto nivel evalúa y selecciona los mejores. Gracias a eso nos vinculamos con Fundación Pohema y Fundación Valle de Lilli. Pedimos que sean proyectos con objetivos claros.

SEMANA: ¿En qué consisten los proyectos de Fundación Pohema y Fundación Valle del Lili?

I.V.: El de Pohema se relaciona con diagnóstico temprano y crear conciencia en las comunidades para disminuir el retraso entre el momento en que alguien nota algo extraño con un niño y busca ayuda en el sistema de salud. Además, busca reducir el tiempo entre la consulta con un profesional de la salud y un diagnóstico rápido y correcto. La Fundación Valle de Lilli es otra historia. Nos sedujo su enfoque de los cuidados paliativos, no solo dentro de la fundación sino en Colombia. Ellos integran los cuidados paliativos a los servicios de salud y en ese camino están los niños con cáncer. Se promueve y apoya a otros hospitales para desarrollar ese enfoque.

SEMANA: ¿Cómo apoyan ustedes estas iniciativas?

I.V.: Nos convertimos en aliados. No se trata solo de entregar fondos y luego revisar un informe de seguimiento escrito que se rastreará con fines financieros. Es más que eso: darles otros beneficios como invitarlos a congresos para que puedan discutir con proyectos similares en otros países. Mi objetivo es sentir el pulso de los proyectos, conocer los equipos, comprender cuáles son los factores de éxito. La idea es hacer todo lo posible para conectarlos con otros países que también están llevando a cabo proyectos en cuidados paliativos o liderando iniciativas, para que no estén solos en sus desafíos. O puede ser también que los conectemos con miembros del comité de expertos de alto nivel para que puedan discutir desafíos y luego trabajar juntos para encontrar una solución.

SEMANA: Después de sus visitas al país, ¿qué percibe del manejo del cáncer en Colombia?

I.V.: Desde el inicio del programa My Child Matters, Colombia ha estado muy bien representada. Los proyectos internacionales que provienen del país tienen notoriedad y calidad. Otro factor clave es que tienen líderes que contribuyen a la reputación mundial de Colombia, a través de publicaciones que genera la comunidad científica. En un foro organizado durante mi visita el mensaje clave es que tener éxito en abordar el cáncer infantil es multifactorial. El sistema de salud no tendrá éxito solo, ni las organizaciones de padres o los tomadores de decisiones y las instituciones. Hay espacio para mejorar el seguro de salud universal, algunas leyes y la integración de las organizaciones de padres o encuestas. Creo que hay espacios de mejora en el acceso al aseguramiento universal de la salud, o en la integración de las organizaciones de padres. Lo importante es entender que el cáncer, más que una enfermedad, es un asunto social. Soy francesa y en mi país tenemos una visión muy tradicional, en la que el médico es el que sabe. Así lo manejamos y creo que no es la forma. Entonces, no se trata de encontrar una sola acción mágica, sino de varias acciones en manos de los actores adecuados para hacer la diferencia.