HISTORIA
Anorexia: "El descenso a los infiernos de mi hija que murió a los 27 años"
Emma Brown luchó contra la anorexia durante 14 años, hasta que a los 27 años murió. Su padre ha sacado de su tragedia la motivación para ayudar a otras familias a lidiar con un trastorno tan difícil como este.
Emma Brown luchó media vida contra la anorexia. Entró y salió del hospital durante años, hasta que a los 27 años murió. Emma llegó a robarle miles dólares a su padre para gastárselos en sus restaurantes favoritos. Pero no era porque quería llevar un estilo de vida lujoso. Era parte del trastorno alimenticio que finalmente le costó la vida.
"Probablemente financié los planes de expansión de algunos de esos restaurantes", dice en broma Simon Brown. "Ella gastaba unas 200 libras (US$256) al día yendo de uno a otro". Al no poder hacerse cargo de los continuos gastos de Emma, sus padres tomaron una decisión extrema: denunciarla ante la policía. "Tienes una hija que es una criminal y fuiste tú quien la denunció... Se siente como una especie de traición", reconoce el hombre de 56 años.
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Emma vivía en la lucha. El suyo era un tipo de anorexia conocido como purga compulsivay estaba privando a su cuerpo de nutrientes muy necesarios. En los 14 años que batalló contra la condición entró y salió de centros de salud en innumerables ocasiones. Al final de su vida, los ingresos eran un patrón semanal.
"La llevaban en ambulancia al hospital, digamos, el viernes por la noche y la ingresaban en una sala donde le administraban potasio", recuerda Simon. "El domingo empezaba a sentirse un poco mejor, el lunes se daba el alta a sí misma, y a partir de ahí la historia se volvía a repetir y repetir y repetir".
"Fuerza de la naturaleza"
Emma tuvo lo que su padre llama una crianza "especial". Nacida en Harare, la capital de Zimbabue, en 1991, con solo 18 meses podía ya nombrar a todos los animales de la sabana africana.
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Simon la describe como una "fuerza de la naturaleza", muy articulada para su edad. La recuerda cantando el cumpleaños feliz sentada en su silla, con apenas un año, por ejemplo. También destacó en la escuela, cuando su familia se mudó a Reino Unido. Su padre dice que hasta se aburría de lo fácil que le parecía todo.
Era una esquiadora entusiasta, snowboarder y aficionada al ciclismo BMX, pero cuando entró a la secundaria empezaron las burlas por su peso. "Fue entonces cuando las cosas empezaron a ponerse difíciles para ella", reconoce Simon. "Hasta entonces no había sido nada selectiva con la comida. Probar platos nuevos era algo que le interesaba y con lo que disfrutaba. Así que me alarmé al ver cuán restrictiva se estaba volviendo su dieta". "Poco tiempo después fue diagnosticada con anorexia".
¿Qué es la anorexia?
La anorexia es un desorden alimentario y una condición de salud mental muy seria. Las personas la sufren intentan mantener su peso tan bajo que pueden llegar a enfermar. Los síntomas de la anorexia en mujeres incluye la interrupción del ciclo menstrual, y en adolescentes muy jóvenes, que ni siquiera comience. Otros síntomas son mareos, pérdida del cabello o la piel seca.
Entre los factores que podrían aumentar el riesgo de sufrir anorexia están la herencia familiar y las críticas sobre el peso, el aspecto o los hábitos alimentarios. Existen dos tipos fundamentales de anorexia: la restrictiva, caracterizada por el ayuno, y la purgativa, que alterna atracones con vómitos provocados y uso de laxantes. En algunos casos ambas variantes se combinan.
Un estudio sobre la enfermedad llevada a cabo durante siete años concluyó que más de la mitad de las mujeres que sufren anorexia empezaban con el ayuno y se pasaban a las purgas compulsivas.
El diagnóstico de la enfermedad a los 13 años pudo haber sido el comienzo de su recuperación, dice su padre. Pero fue cuando empezó el "descenso al infierno". "Se restringió tanto la comida que llegó a un punto en el que su madre y yo le dábamos agua con un tubito para dosificar medicinas", recuerda.
"De la niña tan activa que había sido, llegó a estar tan débil que no podía ni subir las escaleras. Así que se la pasaba tumbada en el sofá y la teníamos que cargar hasta su cama. Un desastre".
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Sus padres solicitaron ingresarla en un centro de salud, pero la pusieron en la lista de espera. Había casos más desesperados que el de ella, le dijeron. Mientras la aceptaban, la cuidaron en casa. En los últimos años el gobierno británico ha aumentado la financiación de servicios comunitarios de atención a pacientes con trastornos alimentarios, para que estos no tengan que ser ingresados en un hospital para recibir tratamiento.
Pero en 2004 la familia de Emma nunca recibió la visita de un especialista. En su lugar, Simon explica que recibieron consejos generales. "Ninguno funcionó porque estábamos enfrentando algo mucho más complejo", afirma. "Es casi indescriptible cuán difícil fue. Tienes otros dos hijos que estás tratando de cuidar, tienes un trabajo que mantener y tu hija cada día se acerca más a la muerte frente a tus ojos". No fue hasta diciembre, a cuatro meses del diagnóstico, "cuando estaba a punto de morir", fue ingresada en el Centro Phoenix de Fulbourn.
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Al principio hubo avances. Emma recuperó su peso hasta niveles saludables, fue dada de alta del hospital y regresó a la escuela. Pero sin el cuidado de los especialistas, los viejos hábitos retornaron y con ellos la pesadilla constante: ingresos, altas, reingresos....
Como su asistencia a la escuela era intermitente, no pudo mantener las buenas notas. Le costaba incluso aprobar los exámenes, por lo que terminó dejando los estudios. También le costaba mantener los trabajos que encontraba en el sector hotelero y de restaurantes.
A los 18 años, al diagnóstico de anorexia se le sumó otro de desorden de la personalidad, lo que la llevó a ser ingresada en la unidad de salud mental. Fue entonces cuando comenzó a robar y cometer actos violentos, como amenazar a su familia con un cuchillo. Siendo ya mayor de edad, durmió durante un tiempo en la calle, hasta que se mudó a un apartamento lejos del de sus padres. Y volvió al hospital, donde la ingresaban por periodos cada vez más largos, hasta de dos años.
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En los últimos años, cuando no estaba ingresada, dependía mucho de la visita de los trabajadores sociales. Pero incluso en los momentos más bajos a la gente le seguía impresionando su personalidad, recuerda su padre. "Hace poco una mujer escribió en Facebook cuán increíble fue Emma con ella (en la unidad de cuidados intensivos), cuántas cosas le enseñó, cuánto la había ayudado", cuenta Simon. "Se involucraba mucho con los otros, y la querían por ello".
"No sobrevivirá"
A principios de 2018 su situación empeoró tanto que los médicos le dijeron a Simon que no sobreviviría. "Me pasé la noche entera con ella, sosteniendo su mano y hablándole. En un momento me dijo, ‘papá, no quiero morir‘. Le dije, ‘pero estás muriendo y la única forma de no morir es alimentarte como los médicos te han dicho por mucho tiempo, e incluso así puede que no sobrevivas‘".
"Eso fue de viernes para sábado, y ella se recuperó. Allí estábamos el lunes por la mañana, cuando regresaron los médicos. Esperaban que hubiera muerto durante el fin de semana, así que quedaron atónitos al verla sentada, tomándose su batido nutritivo y preguntándoles qué tal el fin de semana".
"Pero no pudo mantener ese ritmo de recuperación". Dos meses después, su madre la encontró muerta en el suelo de baño, con solo 27 años. Había sufrido un fallo pulmonar y cardiaco, asociado con la anorexia. El impacto en la familia fue enorme. Pero ninguno ha utilizado esta tragedia como excusa para hundirse, sino todo lo contrario, explica Simon.
Motivación para seguir
Simon y Jay, divorciados desde 2013, han seguido cosechando éxitos en sus carreras. La hermana de Emma, Eden, obtuvo excelentes resultados en los estudios de psicología, "motivada por entender lo que le pasó a su hermana". Y su hermano Jordan, quien testifico contra su hermana ante la policía y tuvo que refugiarse en la casa de un vecino cuando ella pasaba por sus horas más bajas, es hoy un habilidosos surfista y escalador y cursa su último año de universidad.
"Pudimos haber renunciado a nuestras carreras y expectativas en la vida, porque teníamos la excusa de lo de Emma, de aquello por lo que tuvimos que pasar", cuenta Simon. "Pero no lo hicimos. Lo usamos como una motivación para seguir adelante. Cada uno de nosotros hemos aprendido de esto y nos ha hecho más fuertes".
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Después de 14 años de tormento, se podría esperar que Simon sintiese rencor por los que estuvieron involucrados con el cuidado de su hija. Al contrario, se siente agradecido por todos los que trataron de ayudarla e incluso invitó a los médicos al funeral. "No sé de dónde sacan las fuerzas (los profesionales de la salud) para volver al trabajo cada día", dice.
"No tienen mucho apoyo, trabajan muchas horas, con menos recursos de los que precisan. Los pacientes los odian, los padres los culpan, el sueldo no es suficientemente bueno...". "¿Pero quién soy yo para culpar a las personas que dedican su vida a tratar de ayudar a las personas como Emma de lo que les pasa?".
De todas formas, la muerte de Emma será investigada por las autoridades junto a otros cuatro casos, incluyendo la de la joven de 19 años Averil Hart. Simon ya está trabajando con las autoridades de su condado y con la NHS Foundation Trust (Fundación perteneciente al sistema de salud pública de Reino Unido) para enseñar a familias a lidiar con este tipo de situaciones.
El propósito, según explica Simon, es ayudar a otros a pasar por este problema. Simon también quisiera que las escuelas se implicaran en esto para prevenir fenómenos que pueden conducir a la anorexia, como el bullying, y considera que deben dedicarse mayores presupuestos a esto.
Una investigación realizada por el sistema público de Inglaterra (NHS) en 2015 evidenció que los servicios comunitarios para personas con desórdenes alimentarios había mejorado significativamente. Simon sospecha que se gastaron millones en el tratamiento de su hija "casi todo cuando estaba en crisis y nada cuando estaba en recuperación". "Eso es lo que tenemos que cambiar".
Un vocero local del NHS prefirió no comentar sobre el caso en este momento. "Estamos comprometidos con el desarrollo de los servicios para ayudar a personas con trastornos alimenticios y agradecemos a Simon por toda la ayuda y las críticas constructivas sobre ayudar a personas con anorexia", apuntó.