Así es vivir con esclerosis múltiple

La EM es un trastorno del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal. Es progresiva,  degenerativa y provoca síntomas como fatiga crónica, alteración visual y en la sensación de la mitad del cuerpo, pérdida de la memoria, depresión, deterioro de la capacidad de orinar, entre otras.

Esta es una enfermedad mucho más común en la población caucásica y en mujeres: por cada 3 diagnosticadas, hay un paciente masculino. Por su parte, se considera una de las principales causas de incapacidad permanente en pacientes jóvenes pues afecta con especial a la población en edades más productivas: entre los 20 y 40 años. Jairo Medina, un ingeniero mecánico de 63 años le contó a Semana.com cómo es vivir con esclerosis múltiple.

SEMANA: ¿Cómo empezó su historia con la enfermedad?

Jairo Medina: Mi diagnóstico es esclerosis múltiple secundaria. Hace 23 años tuve una recaída que fue cuando sentí los primeros síntomas. Pero, propiamente diagnosticado estoy desde finales del 2016. Durante muchos años creyeron que yo tenía una enfermedad llamada miastenia gravis, pero con el cambio que hubo del Seguro Social a la EPS, me ordenaron nuevos exámenes y me descartaron esa enfermedad. Entonces, me hicieron resonancias magnéticas del cerebro y una cervical y me remitieron también una punción lumbar, pero en la junta de neurólogos decidieron que no me hacían ese examen porque, según ellos, yo no tenía EM. Después de muchos trámites y visitas médicas, llegué a donde un neurólogo que dijo que debíamos seguir investigando cómo atacar mis síntomas y entonces me ordenó de nuevo la punción lumbar. Esta vez sí me la hicieron y definitivamente se confirmó que yo tengo esclerosis múltiple.

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SEMANA: ¿Cuáles son sus síntomas?

J.M: Se manifestaron en visión doble, perdida del equilibrio, de fuerza. En adelante, no he tenido recaídas como tal, pero creo que la enfermedad si ha venido progresando, no es que esté estática.

SEMAMA: ¿Cuál fue esa primera señal que lo hizo acudir al médico hace 23 años?

J.M: Yo jugaba tenis, hacía natación, en fin, era un atleta. Un día, estando al sol y jugando tenis empecé a tener visión doble a tropezar mucho y caer. Fui al médico general, quien te descarta cosas elementales. Luego, fui a neurología y ahí quedé asociado con la miastenia gravis.

SEMANA: ¿Cómo lleva su vida cotidiana?

J.M: Yo vivo solo, lo que implica que tengo que atender todas las cosas. Entre las actividades de mi vida está dormir, levantarme, asearme, comer, dejar las cosas listas y si tengo labores especiales en la casa, tengo que dedicarles paquetes de tiempo que me van acumulando fatiga. Los domingos normalmente estoy en casa, cuando no hay compromisos como reuniones, paseos, cumpleaños, festejos… Voy a la eucaristía. Diariamente me gusta leer la biblia. Trato de estar ocupado, me gusta la lectura. Ponerle ánimo a la vida, buen humor, hacer las cosas jocosas. De las situaciones malas sacar chistes y esa es la condición normal para poder llevar este tiempo como lo he traído.

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SEMANA: ¿Y en cuanto a las actividades laborales?

J.M: Capacidad para trabajar ya no tengo. Soy ingeniero mecánico, estuve laborando unos 15 años, pero tener un empleo en el que me exijan responder un mínimo de horas diarias para una actividad, ya no estoy en condiciones de realizarlo. Yo puedo esforzarme en hacer ciertas cosas, pero la fatiga es acumulativa, lo cual quiere decir que me canso mucho. Esa fatiga también es a nivel mental y cerebral, paralela a la física, lo que me inhabilita para poder tener un trabajo normal. Yo hago muchas cosas, puedo pensar, recordar e investigar sobre mi ejercicio como ingeniero mecánico, pero en determinado momento me canso. Tengo unos alumnos esporádicos. Dicto clases de inglés y a veces matemáticas.

SEMANA: ¿En qué otros aspectos su diagnóstico le cambió la vida?

J.M: En el deporte. Ahorita puedo trotar pero poquito, porque hacerlo por más de un minuto es ir hacia el piso con seguridad. En el aspecto laboral porque ya no puedo acceder a un empleo. Yo tuve varias entrevistas para conseguir un trabajo pero era difícil porque también me ha disminuido la memoria. Sin embargo, considero que aún conservo algunas virtudes intelectuales. En cuanto a mi estado sentimental, no he llegado a comprometerme nunca formalmente, ni a tener la osadía de decirle a alguien que se case conmigo porque me parece injusto que alguien tenga que velar con lo que implica esta condición. Pero sí tengo amigas, las frecuento.

SEMANA: ¿Antes de que lo diagnosticaran con esclerosis múltiple, usted qué sabía de la enfermedad?

J.M: Una hermana de un compañero de la universidad, con quien hice algunos negocios, padecía la enfermedad. Ella ya estaba con bastón y uno pensaba que tenía un problema de rodilla, pero era EM. Con ella fuimos, que ya falleció, fue el primer acercamiento. Como todo en  las enfermedades, uno cree que es para los demás, pero no para uno.

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SEMANA: Los pacientes de enfermedades de alto costo suelen tener problemas de acceso a sus tratamientos. ¿Cómo ha sido su caso?

J.M: Ahorita, hubo un cambio al Mipres, pero todavía son muchos los trámites administrativos que implican demoras. Yo hasta ahora llevo cuatro aplicaciones mensuales del medicamento que me prescribieron y por cada vez es un montón de autorizaciones que hay que pedir. Además, como las anteriores no fueron con Mipres, entonces toca esperar a la actualización y una nueva receta.

SEMANA: ¿Qué cree que debería conocer la gente sobre la EM?

J.M: Uno no sabe qué tienen las otras personas, ni la condición en la que están, ni lo que padecen y por eso es cuestión de tener conciencia. A muchas personas, como ven que no pueden salir o se aíslan y les da depresión, les recomiendo mantenerse activos, positivos informados y que tengan contacto con la familia, seres queridos, con los amigos, que tengan a quien abrazar.