Autismo: un trastorno del que poco se conoce

Semana.com relata el testimonio de Diego, un joven de 28 años con síndrome de Asperger, una forma de autismo. Diego estudió bachillerato y se graduó de ingeniería de sistemas en la Universitaria de Investigación y Desarrollo, en Bucaramanga. Hoy en día trabaja con su madre en un negocio de computación.

Su voz parecería la de una persona menor, pero -aunque no mira a los ojos– se comunica con naturalidad, experiencia y franqueza cuando habla de autismo y de todo lo relativo a la ingeniería electrónica, “porque esos temas me gustan”. En lo relativo a otras materias parece más tímido y parco. Le interesa la astronomía, la informática y la psicología, más precisamente lo relacionado con autismo. Esto último, como dice él, “porque he tratado de ayudarme”.

Es usual que este tipo de personas sean víctimas de bullying. En este caso, él lo sufrió “durante, preescolar, primaria y el principio del bachillerato”.

Hoy habla de eso con tranquilidad: “En el colegió intentaba socializar con otros niños pero lo único que conseguí fueron burlas. Porque algunos ven a las personas diferentes como si fueran menos”. Ante las burlas y los abusos de sus compañeros “al principio no hacía nada pero cuando alcanzaba cierto límite me podía poner muy agresivo. (…) Lo que pasa es que a veces no sabemos cómo pedir ayuda, entonces la forma de reaccionar puede ser una ‘rabieta’ o hacer algo para llamar la atención”, explica.

Diego confirmó que tenía síndrome de Asperger cuando leyó que los ‘nerds’ (como lo llamaban) pueden tener esta condición y se sintió identificado al leer las características. Los riesgos de las personas tienen un grado de autismo leve, como en su caso, parecen normales, competentes y se logran comunicar. “Solo cuando nos conocen más a profundidad salen a la luz las diferencias”.

“Las personas con autismo tenemos intereses restringidos, nos obsesionamos con algo y ese es nuestro único tema de conversación. Cuando tenía seis años solo miraba mapas en los libros y de eso era lo único que podía hablar”, explica con paciencia a través de una conversación por Skype. Agrega también que “hace algunos años podía durar horas observando el agua fluir, viendo cómo brillaba, sintiendo la textura. Eso es lo que llaman una fijación sensorial. Son cosas que para la mayoría de la gente no tienen sentido pero para nosotros sí”.

Una de las cosas que dicen de las personas con autismo es que no tienen empatía y que son insensibles. Diego asegura que eso no es cierto, al menos en su caso. “Podemos percibir lo que hacen las otras personas, aunque a veces pueda costar un poco más entender sus emociones”. Hoy en día agradece la ayuda que le han dado para haber aprendido a ser más empático.

“Yo no miro a los ojos porque la mirada nos causa cierta ansiedad, a mí, por lo menos. Y las caras de las personas no me dicen nada, es lo mismo que mirar a un objeto. Nosotros tenemos que aprender a interpretar gestos y todo eso. Cuando descubrí lo del Asperger entendí que hay una comunicación no verbal. Nuestro cerebro no interpreta de forma automática esas cosas”.

El mensaje de Diego para la sociedad es que “antes de hablar de un tema es mejor documentarse bien, porque cuando ven a una persona con autismo lo pueden tildar de bobo, malcriado, o muchas otras etiquetas despectivas. Yo por eso invito a conocer a las personas antes de juzgarlas”.

Para ello es importante que padres, docentes y cuidadores desde muy temprano estén atentos a los siguientes signos y síntomas que enuncia el Ministerio de Salud:

•  Casi nunca atiende cuando se le llama o se le brinda alguna indicación
•  Puede parecer que no escucha bien o que incluso es sordo
•  No hace contacto visual o comparte focos visuales
•  No señala para mostrar o compartir interés
•  No tiene la intención de comunicarse o no ha desarrollado lenguaje oral, o lo usa de manera peculiar, es muy repetitivo
•  Sin motivo aparente, se ríe o llora
•  No expresa reacción aparente ante lo que ocurre a su entorno y parece no interesarse por personas y particularmente de aquellos cercanos a su edad
•  No presenta habilidades para imitar
•  Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores
•  Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos
•  Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos...)
•  Juega de manera extraña o peculiar y de forma repetitiva
•  No juega con otros, y parece no entender los juegos simbólicos o imaginarios

Prejuicios y desconocimiento

El autismo está asociado principalmente con rutinas, comportamientos repetitivos y dificultades socio comunicativas. Desde afuera las personas con este trastorno pueden tildarse de obsesivas, antipáticas, de vivir en su propio mundo y no escuchar, pero para ellos esas conductas pueden ser la única forma para comunicarse y hacer el mundo un poco más lógico. Solo así se sienten un poco más seguras y tranquilas.

Este 2 de abril se celebró el Día Mundial de la Concientización del Autismo y el pasado domingo 26 de abril se realizó la marcha ‘Una sola voz por el autismo’, organizada por la Liga Colombiana de Autismo (LICA).

En la manifestación pacífica más 400 familias marcharon desde la calle 32 con carrera 7° hasta la Secretaría de Educación con el propósito de generar conciencia en la comunidad y de visibilizar a esta población. “El desconocimiento de lo que significa el autismo lleva a que se emplee el término de manera incorrecta, en ocasiones como un calificativo o como una ofensa”, advierte Betty Roncancio, directora de LICA.

“Por ejemplo, existe una concepción errada de que las personas con autismo son violentas. No es así, sus reacciones pueden ser una respuesta a un entorno que no conocen y no entienden, pero no es que sean violentos. En necesario conocer y comprender lo que significa el autismo en una persona para eliminar creencias que se tienen, las cuales generan barreras actitudinales que pueden generar exclusión y rechazo”, agrega Betty, quien es madre de un joven de 17 años con autismo.

También marcharon para manifestar su inconformidad con el sistema educativo. Según varios manifestantes, aún no hay suficientes y adecuadas políticas públicas, hay muchas barreras de acceso y “no se han hecho los ajustes necesarios que necesitan las personas con autismo para su permanencia en el sistema educativo”, según dijo una de las madres.

“Las personas con autismo requieren, docentes de apoyo en el aula, sistemas de comunicación alternativos, flexibilización de currículos y  la adaptación de pruebas para ingreso a la educación superior, Icfes, Pruebas Saber, entre otras”, agregó.

“El trastorno del espectro autista (TEA) no es una enfermedad propiamente, es una forma de desarrollo diferente. Las personas con TEA sienten, ven y se relacionan con el mundo de una forma distinta”, explica Betty, quien coordina a más de 350 familias que hacen parte de la LICA.

Se calcula que uno de cada 150 personas a nivel mundial tiene autismo, el cual es más frecuente en niños que en niñas. En Estados Unidos, según cifras del Centers for Disease Control, los TEA afectan a uno de cada 68 niños en edad escolar.

Para los padres puede ser difícil comprender lo que le sucede a su hijo, es necesario entonces un diagnóstico oportuno, no como una etiqueta, sino como un punto de partida para buscar herramientas y apoyo profesional que le permitan a su hijo mejorar su calidad de vida.

En la búsqueda de acciones que buscan dar respuesta a las necesidades de la población con autismo, este mes el Ministerio de Salud expidió el Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastorno del espectro autista hasta los 17 años.


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