“Hoy, el horizonte de la Esclerosis no es una silla de ruedas”

Millones de jóvenes en el mundo son diagnosticados cada año con esclerosis múltiple (EM), un trastorno neurológico que provoca diferentes síntomas que si no se tratan de forma oportuna y adecuada, pueden derivar en discapacidad. La EM afecta especialmente a personas de raza blanca que habitan en países lejanos al Ecuador. En Colombia, hay cerca de 2500 casos y es considerada una enfermedad rara.

Argentina es el país latinoamericano en donde se presentan más casos. Maria Cristina Abbiati, miembro del directorio la Asociación de Esclerosis Múltiple de Argentina (EMA), y paciente de la enfermedad habló con Semana.com sobre los retos de quienes padecen EM.

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SEMANA: Como paciente, pero también como persona que trabaja por quienes padecen EM, ¿qué es lo más importante que se debería conocer sobre esta enfermedad?

Maria Cristina Abbiati: Que no es contagiosa, mortal, ni hereditaria. Además, que cada paciente es un caso diferente. No podemos compararnos unos con otros, porque no todos vamos a tener la misma evolución o discapacidad. Por otro lado, debemos conocer cuáles son los derechos que tienen las personas para acceder a los tratamientos y cuan importante es la rehabilitación, la actividad física y que haya accesibilidad a esas cosas, no solo a la medicación porque la persona no va a mejorar solo con eso. Y también me parece importante decirles a los pacientes que pueden cumplir sus roles, que tienen derecho a recrearse, a salir, a vivir no solamente pensando que tienes que ponerte la inyección o tomarte la pastilla, sino que vas a poder hacer otra cantidad de cosas a las que las personas que no tienen EM tienen acceso. No se trata de negarse a esto, ni incapacitarse más.

SEMANA: ¿Cómo se logra tener una buena calidad de vida con la enfermedad?

M.A: En mi caso no dejo de hacer nada de lo que quiero hacer. Lo logro reorganizando mi vida y adaptándola a mis posibilidades. Pero no dejo de hacer nada y de hecho en la semana hago de todo. Se trata de organizar tu vida y saber cómo ahorrar energía. Por otro lado, es fundamental tener en cuenta que tenemos herramientas para poder paliar los síntomas: si tenemos fatiga, entonces tenemos a un terapista ocupacional que te puede ayudar a organizar tus tareas, que armes una agenda; si hay problemas de memoria, tienes a un neuropsicólogo; si tienes problemas físicos, hay kinesiólogos que te ayudan. Tenemos un montón de profesionales que también ayudan, que están a la orden y que van más allá del neurólgo o el médico que te receta el tratamiento.

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SEMANA: ¿Cuál es la posición de la enfermedad en términos de respaldo de políticas públicas en Argentina?

M.A: Tenemos una buena legislación. Argentina dirigió la convención internacional de los derechos para las personas con discapacidad, pero el tema es que se cumplan. Nos hace falta poder capacitar e informar a las personas con EM de esos derechos que le asisten, cómo los puede reclamar, cómo los puede hacer valer, cómo reclamar su certificado de discapacidad, que va más allá de la cobertura.

SEMANA: En ese sentido ¿cuáles son los principales desafíos que deben enfrentar los pacientes con EM?

M.A: Una de las cuestiones que veo en este momento es que es necesario que haya mayor información y capacitación para los profesionales de la salud, en general, y para aquellos que están evaluando a las personas con EM. Es importante que podamos saber cómo acceder a los certificados de capacidad, a las pensiones o jubilación, pero también tener herramientas para poder hacer diagnóstico precoz. Tener profesionales capacitados hace que un clínico pueda sospechar que la enfermedad es esclerosis múltiple. Los pacientes pasamos por largos periodos donde hubo síntomas, brotes -qué ahora sé que son brotes-, que llevan a que tengas los síntomas avanzados cuando ya empiezas el tratamiento; en mi caso, yo ya tenía dificultad en mi brazo y pierna izquierda. A lo mejor si esto se hubiera detectado antes no hubiera llegado a tenerlos, o hubiera sido menor.

SEMANA: En Colombia, la esclerosis múltiple es considerada como una enfermedad rara. ¿En Argentina cómo es la clasificación?

M.A: Entramos en la categoría de enfermedades poco frecuentes, principalmente, por el tema de alto costo. En general, el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes es de alto costo y baja incidencia. Si bien en Argentina la incidencia ha aumentado en los últimos años: hace siete se hablaba de que afectaba entre 7.000 y 9.000 pacientes, ahora estamos hablando de 14.000. Entonces, ya no somos de las tan poco frecuentes, pero sí de alto costo y eso es problemático porque no es que alegremente el sistema acepte hacerse cargo del costo de este tratamiento para una enfermedad que es crónica y no temporaria. Eso a veces acobarda, pero hay derechos que te amparan. De seguro va a haber algunas dificultades, pero al final tienes derecho y finalmente conseguiremos la atención. El tema es el previo, que el paciente sepa que tiene esos derechos y llegue a la asociación a decirnos que le ayudemos a conseguir el tratamiento, o que ayuden con los traslados o una consulta con el profesional experto que sabe de esto.

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SEMANA: Esta enfermedad afecta a los jóvenes. ¿Cómo es su impacto en la productividad de un país?

M.A: Hay que estar atentos a que si no se da tratamiento oportuno y adecuado, va a terminar siendo más costoso, pues la persona se va a incapacitar y dejar de ser productiva. Se podría pensar que es una inversión. Hoy en día, el horizonte no es una silla de ruedas. Hay más tratamientos, 12 drogas disponibles con mayor efectividad y seguridad, y eso  hace que el pronóstico sea otro. Además, que se está pensando en formas más integrales de tratar la enfermedad y no solamente en la medicación. Los neurólogos piensan en cuestiones como que se tenga un apoyo psicológico, que busquen otras actividades, que comparta con otros, que tenga una vida más plena, que pueda reorganizar su vida. Estas cosas antes pasaban más desapercibidas. Hoy se piensa en un tratamiento más integral.