Colombia tendrá su propia plataforma de conocimiento sobre las enfermedades raras

Cuando un paciente recibe el diagnóstico de una enfermedad rara –conocida en Colombia como enfermedad huérfana–, es normal que empiece a escuchar palabras extrañas que nunca había oído en su vida. Una mezcla de incertidumbre, ansiedad y expectativa por lo que vendrá son las sensaciones que experimentan estos pacientes en ese primer momento, ante una condición que marcará su vida para siempre, pero de la cual poco y nada conocen.

Teniendo en cuenta esta preocupación, varias entidades del sector privado y otras sin ánimo de lucro se unieron para fortalecer ese ecosistema de conocimiento, como una herramienta para concientizar y educar a diferentes actores del sistema de salud, con el fin de mejorar el entendimiento de la sociedad en su conjunto sobre este grupo de enfermedades y así mejorar la inclusión de estas personas a todo nivel y derribar los mitos que pueden existir en torno a ellas.

La iniciativa llevará el nombre de Clúster de Enfermedades Raras, en la cual participan la Federación Colombiana de las Enfermedades Raras (Fecoer), la Universidad El Bosque, la Cámara de Comercio Colombo Alemana, Ispor Colombia, con el patrocinio de algunas compañías de la industria farmacéutica. Este emprendimiento busca mejorar la transferencia de conocimiento de alto valor técnico y social, para convertirse en el punto de encuentro y la plataforma de referencia en el país cuando de estas enfermedades se trata.

Para Diego Fernando Gil, presidente de la Junta Directiva de Fecoer, más allá del apoyo que brindan estas organizaciones en la educación y eliminación de barreras de acceso para los pacientes, se necesita un trabajo muy fuerte de sensibilización en Colombia que permita evitar situaciones como las que se dieron en el marco de la pandemia, en donde por desconocimiento, miedo o desinformación, muchos pacientes dejaron de asistir a sus consultas, perdiendo adherencia a los tratamientos y evidenciando retrocesos desde el punto de vista clínico de su enfermedad, además de brindarles diversas herramientas para que puedan llevar su condición de la mejor manera.

“Este clúster consiste en una plataforma de aprendizaje virtual –pionera en Colombia– en donde cualquier persona que quiera formarse y documentarse en el tema de las enfermedades raras, lo podrá hacer. Uno de los temas destacados es que no es una plataforma exclusiva para los pacientes, sino que estamos expandiendo ese conocimiento a otros actores desde una perspectiva social, para que todos entendamos lo que significa vivir con estas enfermedades y generar una mayor empatía hacia ellos que se traduzca en un mayor bienestar”, señaló Gil.

La plataforma contará con 4 grandes escenarios de aprendizaje en donde los contenidos serán validados directamente por diversos expertos, e incluyen temas de interés común y general, relacionados con las patologías que forman parte de este grupo. Allí se podrá encontrar información clave sobre temas generales de las enfermedades raras, economía de la salud, avances en política pública, legislación, derechos y deberes de los pacientes, inclusión social, entre otros, que buscan que el conocimiento sea un activo de valor para toda la sociedad.

Un aula virtual, un repositorio digital, una sección de webinars y otra de foros de discusión serán esos escenarios en donde pacientes, cuidadores o cualquier actor interesado en estos temas, podrán interactuar con otros sectores como los profesionales de salud, asociaciones científicas, Gobierno, entre otros, creando así espacios calificados para ampliar las perspectivas que marcan el presente y futuro de estas condiciones.

De acuerdo con Andrés Gómez, coordinador de Responsabilidad Social de la Universidad El Bosque, otro de los puntos clave es que un mayor entendimiento de la sociedad civil frente a estas condiciones puede generar un movimiento de inclusión social, para evitar temas como la discriminación o la falta de oportunidades laborales que son el pan de cada día para ellos. “Proyectamos que cualquier persona con acceso a internet pueda, además de encontrar toda esa información, conectarse con las asociaciones de pacientes y otros actores relevantes, como el sector empresarial para generar procesos de vinculación laboral y formación que son algunos de los más necesarios para ellos”.

Esta alianza es una muestra de la forma en que organizaciones conectadas con los pacientes pueden lograr grandes cambios en su vida, a través de mecanismos innovadores. El clúster se proyecta como un punto de referencia para mantener actualizada a toda la sociedad colombiana en torno al impacto que tienen estas condiciones y la manera en la cual se pueden encontrar soluciones conjuntas, teniendo al paciente como el gran protagonista de toda la estrategia.

El próximo 28 de febrero de 2021, no solo se realizará la conmemoración habitual del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sino que también se realizará el lanzamiento de esta plataforma que promete no solo acompañar a los pacientes y empoderarlos frente a su enfermedad, sino unir a toda la sociedad colombiana para mejorar, entre todos, la vida de estas personas y de sus familias.