Así es vivir con diálisis

Día por medio, Freddy Pérez se levanta de su cama, agradece por un día más con vida al lado de su esposa y sus dos hijos y se alista para asistir a su diálisis. Como Pérez, cerca de 23.000 personas en Colombia deben someterse a este procedimiento que reemplaza la función de los riñones al eliminar esos desechos y residuos que el órgano ya no puede filtrar.

Semana.com habló con este hombre, quien contó cómo es vivir sin riñones y cuáles son las implicaciones de depender de la función de una máquina para sobrevivir.

Semana.com: ¿Cómo empezó todo?

Freddy Pérez (F.P.): No sabía que estaba enfermo. Desde los 20 años, yo sabía que tenía problemas de la tensión alta, pero no había síntomas de nada más. Cuando estos llegan es porque los riñones están completamente dañados y como en el 2000, más o menos, un día amanecí muy mal, tenía un dolor en la ingle. Me fui para el médico, me dieron un calmante y ahí me pasó, pero volví a sentir el dolor entonces me hicieron unos exámenes y salió que no tenía riñones. Ya tenía la enfermedad avanzada y no había nada que hacer. Era diálisis o diálisis...

Semana.com: ¿Qué pasó entonces?

F.P.: Cuando me dijeron diálisis no entendí bien. Yo le decía al médico que me diera unas pastillas y ya, pero cuando me vi hospitalizado, con el catéter y conectado a las máquinas, me dio susto porque pensaba que me podía morir y mis hijos estaban chiquitos. Uno se deprime terriblemente por tener que estar amarrado a la máquina cada dos días para vivir.

Semana.com: ¿Ya entiende qué es diálisis?

F.P.: Significa que como no tenemos riñones la máquina nos va a hacer la función de ese órgano que es filtrar la sangre, sacar las toxinas y el líquido que no expulsamos nosotros. Todo eso nos lo hace la máquina. Debo hacerlo cada día de por medio. Uno depende de esa máquina prácticamente porque sin eso no estaría acá.

Semana.com: ¿Por qué llegó a ese punto, a la diálisis?

F.P.: Yo creo que fue descuido mío de cuando estaba más joven porque no me cuidé el tema de la tensión. En el caso de mis compañeros de diálisis, he visto que están allí por el lupus y la mayoría por diabetes.

Semana.com: ¿Cómo es una diálisis?

F.P.: Depende del tipo que sea. A las personas que la reciben en la casa, colocan el catéter en el peritoneo o cuando uno va a un centro, como lo hago yo, se llama hemodiálisis. Lo conectan a uno a unas bolsas como las de suero por medio de dos jeringas que salen de la máquina. Por una entra la sangre y se la va limpiando y por otra sale esa sangre. Ese procedimiento dura unas dos horas. Cuando lo haces en la casa, son cuatro veces al día, cada cuatro horas y tardas unos 20 minutos haciendo el procedimiento. Es algo sencillo, pero se necesita de mucha higiene.

Semana.com: ¿Cómo sale de una diálisis?

F.P.: Cuando estás conectado no se siente nada. Pero a penas te desconectan, uno siente un bajón horrible. Cuando he salido débil y sin energía, trato de no acostarme para no dormir, porque cuando me levanto me siento más decaído. Por lo general, trato de salir a caminar para recuperarme y suele darme mucha hambre, entonces intento comer bien después.

Semana.com: ¿Qué ha sido lo más difícil de todo esto?

F.P.: Es ir allá y sacrificar mi tiempo con la familia. Una diálisis demora cuatro horas. Al principio fue duro porque uno era el que alimentaba a la familia. Para mi esposa lo ha sido aún más porque a ella le ha tocado llevarme y traerme de las diálisis. Para mis hijos ya es algo natural porque me han visto así desde muy niños. De todas maneras uno sabe que les da duro. Yo trato de no quejarme, pero lo conocen a uno y se dan cuenta. Afortunadamente son fuertes y yo creo que ya lo superamos.

Semana.com: Lleva mucho tiempo con la diálisis ¿Qué perspectiva tiene de la vida ahora?

F.P.: Yo trato de vivir el día a día. No estoy pensando qué voy a hacer mañana o qué no hice. Me toca es vivir el momento. Aprendí que la vida es una y toca disfrutar los momentos porque se le va la vida a uno entre los dedos. Cuando he estado muy enfermo atesoro aunque sea cinco minutos con mi esposa y mis hijos, porque para mí ese tiempo es una oportunidad que me dieron de seguir acá y ya llevo 20 años así.

Semana.com: ¿Qué más le ha ayudado a sobrellevar esta situación?

F.P.: El apoyo de mi familia. Yo conozco mucha gente que es sola y es difícil. Si para uno, que está acompañado es duro, para quienes están solos es peor.

Semana.com: Usted tuvo un trasplante de riñón, ¿cómo es la vida con el trasplante y con la diálisis?

F.P.: Conozco todas las diálisis, el trasplante, todo me tocó y puedo decir que es más fácil ser trasplantado. Lo único complicado con esto es el asunto del medicamento porque con la EPS es un complique que te lo entreguen. Sin la medicina, el riñón se degenera. Como no me entregaban el medicamento, me tocaba buscarlo por otros medios. Durante las diálisis las enfermeras comentan que hay mucho trasplante, pero se pierden porque no hay medicamento.

Semana.com: ¿Necesita autorizaciones para medicamentos o para la diálisis?

F.P.: Para la diálisis estamos con Servicios de Terapia Renal (RTS). Por fortuna, ellos nos dan todo y nos entregan los medicamentos. Ahorita necesito droga para la tensión, hidróxido, que son de bajo costo y no hay problema.

Semana.com: ¿Qué indicaciones debe seguir en su día a día?

F.P.: No puedo comer pescado, banano, naranja, ni guayaba por el potasio y el fósforo, porque como no tengo riñones y ellos eliminan esos compuestos que perjudican al cuerpo. Toca cuidar lo que se bebe, restringir los líquidos al máximo porque la máquina de la diálisis se lo cobra a uno, intentando sacar ese peso de más de los líquidos. Entonces, si uno va muy pesado le pueden dar calambres, vómitos y el corazón se esfuerza demasiado. Toca tratar de llevar un kilo, kilo y medio de más como máximo para cada diálisis.

Semana.com: ¿Qué aconsejaría para que las personas no lleguen a ese punto?

F.P.: Que cuando uno es joven y tenga cualquier molestia, se revise de una vez y se cuide. Uno no va a ser para siempre joven y se la pueden cobrar más adelante. Desafortunadamente yo tuve todas las oportunidades de cuidarme y no las aproveché. Por otro lado, la gente come mucha sal, entonces la tensión se afecta y esa es una enfermedad silenciosa. Ella no te dice, “tienes la tensión alta” y te dan síntomas… a veces cuando te dan, como a mí, ya no hay nada que hacer y perdiste tus riñones. También hacer ejercicio, comer bien, ir al médico y seguir sus consejos.

Semana.com: ¿Y Para la gente que ya está en ese proceso?

F.P.: Que se apoyen mucho en la familia. Que por algo nos tienen acá todavía. Toca ponerle alegría a la vida. Si uno se deja, la enfermedad se lo lleva, la mente se lo lleva a uno. Se trata de llevar una vida normal, lo más naturalmente.