“La invisibilidad es el principal problema de los autistas”

A raíz de la trágica muerte de una familia de colombianos con dos hijos autistas, Semana.com habló sobre este trastorno con Camilo Ospina, psicólogo de la Liga Colombiana de Autismo. Según el, por la falta de información persisten los mitos sobre ellos y eso contribuye a su discriminación.

Semana.com: ¿Qué es el autismo?

Camilo Ospina: Es un grupo de trastornos del desarrollo neurobiológico que provocan diferencias significativas en tres aspectos fundamentales de su vida: las relaciones sociales, la comunicación y la conducta. Es una forma propia y respetable de relacionarse con el entorno físico e interpersonal que lo rodea.

Semana.com: ¿Entonces no es una enfermedad?

C.O.: No lo es porque no tiene cura ni existe un examen médico que muestre si hay o no autismo. Es un trastorno porque este conjunto de síntomas aparece en diversas personas con niveles intelectuales muy variados. Cada persona que lo experimenta puede mostrar particularidades "únicas".

Semana.com: ¿Hay varios tipos?

C.O.: No. Realmente el concepto clínico hace alusión a el trastorno del espectro del autismo (TEA). Lo que pasa es que a pesar de que existen "rasgos cardinales" que definen a los TEA, cada uno los manifiesta de manera única; se podría decir entonces que existen tantos "autismos" como personas que lo manifiestan.

Semana.com: ¿Pero entonces por qué se habla de autismo no verbal o de síndrome de Asperger como parte de esta categoría?

C.O.: Los tipos de autismo a los que se hace referencia están dados en función de las categorías que se manejaban en el Manual de diagnostico DSM IV. Hoy en día se sugiere hablar de los TEA, que englobarían todas esas categorías. El autismo en si mismo no es que sea "verbal" o "no verbal". Lo que pasa es que hay personas con TEA que pueden tener asociadas otras condiciones tales como trastornos del lenguaje, discapacidad intelectual, trastornos del ánimo y del afecto, etc. 

Semana.com: ¿Por qué se produce? ¿es un tema genético?

C.O: Actualmente no hay una etiología definida, pero se sabe que es una de las condiciones con mayor carga genética en su origen. Entre el 50 y 80 por ciento de lo que lo causa es genético. El porcentaje restante es adjudicado a factores ambientales diversos como contaminación, prematuridad al nacer, edad de los padres, antecedentes familiares de discapacidad intelectual, trastornos del afecto y del ánimo, etc.

Semana.com:  ¿Cual es la incidencia de autismo en Colombia? ¿Está aumentado?

C.O.: Las estadísticas que se tienen provienen de países norteamericanos, europeos y asiáticos. Todas ellas apuntan a un aumento en la prevalencia de estas condiciones. En Colombia no hay datos certeros al respecto, pero siguiendo la tendencia mundial, se podría decir que 1 en cada 88 personas vivas tendrá la condición de TEA. Otros países reportan 1 en 150 personas. Es cuatro veces más común en niños que en niñas y mucho más prevalente que el síndrome de Down.

Semana.com: ¿Existe algún tratamiento?

C.O.: El manejo se da a través de un apoyo integral en el cual el principal actor es la familia. Luego están los entornos escolares y de apoyo profesional en donde se priorizaran las necesidades de acuerdo a cada caso. Las acciones estarán dirigidas a fortalecer y facilitar el desarrollo de habilidades socio-comunicativas así como de pensamiento y de comportamiento.

Semana.com: ¿Qué dificultades tienen estos niños en Colombia?

C.O.: El principal es la "invisibilidad" debido al desconocimiento de estas particularidades del desarrollo. Esto hace difícil la identificación temprana, el diagnóstico oportuno y la planificación de programas de apoyo integrales que respeten la individualidad de la persona.

Semana.com: ¿Hay algunos tipos más graves que otros? ¿Cuál sería el caso más complicado?

C.O.: Las necesidades fluctuaran de acuerdo a las emanadas del entorno y no solo de las habilidades de la persona. Habrá personas con necesidades de apoyo muy sustanciales dadas variables como por ejemplo tener TEA y tener asociada una discapacidad intelectual importante. Cada necesidad se solventará de tal forma que la persona pueda participar como cualquier otra en las dinámicas de su entorno.

Semana.com: ¿Qué otros obstáculos tienen?

C.O.: En Colombia no hay estadísticas, se desconocen los apoyos que requieren estas personas, la política pública en nuestro país aún no responde a las necesidades de este colectivo. Además persisten los mitos que los excluyen y segregan. Por eso, las personas con TEA y sus familias están sometiéndose a la lucha continua por hacer valer sus derechos que son los mismos de cualquier otro ciudadano: participar en comunidad, trabajar, estudiar.

Semana.com: ¿Cuáles son los mitos más arraigados?

C.O.: Que no pueden comunicarse, que no pueden sentir afecto, que viven en un mundo propio y que son diferentes y agresivos. Nada de eso es cierto.

Semana.com: ¿Entonces como los definiría?

C.O.: Son niños que sienten afecto, ríen, sueñan, se enojan pero les cuesta más trabajo expresar sus sentimientos. Viven en este mundo, pero suelen refugiarse en sus intereses personales. No son genios pero algunos pueden resolver complejas operaciones matemáticas. Y no están enfermos sino que tienen un trastorno del neurodesarrollo.