Vivir con hemofilia en medio de la pandemia

Ser hemofílico con o sin pandemia implica cuidados extra para quienes padecen la enfermedad. Al tratarse de un trastorno de coagulación congénito de la sangre, estas personas deben modificar desde muy pequeñas su estilo de vida para evitar al máximo accidentes que les produzcan hemorragias fatales.  

“Al hemofílico le faltan proteínas que aceleran la formación de coágulos rápidos, por eso corren más riesgo de morir por hemorragia. Además cualquier golpe tiene daños en sus articulaciones. Se empiezan a deformar y generan artrosis degenerativas en jóvenes”, explica el médico Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos.   

Hoy existe tratamiento para la mayoría y gracias a ello millones de personas hoy pueden convivir con la enfermedad como los demás. Sin embargo, la actual emergencia ha llevado a que muchos tengan nuevas limitaciones para acceder a sus tratamientos de la forma convencional.  

Para empezar, Robledo explica que los hemofílicos eran los pacientes que más contacto tenían con el sistema de salud porque, en los casos más severos, una enfermera debía ir de dos a tres veces a la semana a sus casas a ponerles los medicamentos. “Con la pandemia eso cambió. Las IPS determinaron entregarles las dosis de un mes o dos en una tanda y que ellos mismos se lo aplicaran en la casa. A muchos otros ni les llegan”, dice.

La decisión fue tomada para disminuir el contacto y protegerlos, pero en la práctica para muchos ha tenido un gran impacto. Este es el caso de Santiago Yepes Chica, quien desde hace más de 16 años recibía con puntualidad los medicamentos en su casa de Sabaneta, Antioquia. Por la emergencia tuvo que mudarse a una finca en el eje cafetero y ahora enfrenta el desafío de lograr que sus medicinas le lleguen hasta esta zona.

“Siempre he tenido una atención buena. Me entregaban los medicamentos de forma semanal, pero al trasladarnos por necesidad ya no la tengo la atención y tampoco me llegan a la puerta de mi casa. Hice una solicitud formal para que me los entreguen acá y dijeron que no. Me van ayudar con la entrega mensual, pero debo ir una vez al mes a la ciudad, lo cual para mi le quita todo el sentido a estar aislado”, dice el paciente.

El médico Robledo explica que los hemofílicos normales no tienen un riesgo mayor de mortalidad frente al covid. Sin embargo, hay pacientes específicos, como Yepes, que necesitan tratamientos procoagulantes. “Ahí hay un riesgo mayor porque se sabe que el daño pulmonar de la covid es que se forman trombos, entonces si a los pacientes que se les aplica el medicamento les da el covid, se junta el hambre con la necesidad”, afirma.

Para estos casos, los especialistas están intentando un tratamiento alterno que los deja menos expuestos. Sin embargo el miedo a contraer la enfermedad y la misma crisis de la pandemia, ha llevado a muchos a aislarse a sus casas y perder sus ingresos. “Esto es otro gran problema porque muchos quedaron desempleados, se colgaron con los pagos de la EPS y ahora les niegan los servicios pese a que el gobierno dijo que debían seguirlos prestando”, dice Robledo.

La Liga, que reúne alrededor de 4.000 pacientes hemofílicos en Colombia, ya ha conocido el caso de más de 40 familias que han tenido que poner derechos de petición porque les niegan la atención por estar en mora. También han tenido que recurrir a camapañas de donaciones que ayuden a los pacientes a pagar su afiliación a la salud y así puedan seguir dentro del sistema.

“Le hemos dicho al gobierno que no entendemos porque no llegan los medicamentos. Por un lado, la ADRES sigue girando los recursos a las IPS, y por otro, los programas para llevar medicamentos a la casa de hemofílicos llevan más de 10 años andando, ya tenemos experiencia y hay gente que sabe como hacerlo”, agrega el director.  

Así las cosas, más que el miedo al covid, hoy la preocupación crucial de estos pacientes es tener una tratamiento oportuno y continuo a sus medicamentos, pues cualquier retraso o hemorragia grave puede dejar secuelas a largo plazo y hasta derivar en la muerte.

“Yo, por ejemplo, ya no voy a las citas, ahora todos es telemedicina. Se mantienen los controles virtuales y lo único que me ha parecido que se pierde es la evaluación física.”, dice Yepes. 

Pese a que la directiva ha sido no acudir al hospital a menos de que sea totalmente necesario, el médico Robledo hace un llamado a todos los pacientes a seguir con su tratamiento y no esperar hasta el último momento para acudir al hospital. Casos de países como Francia, España e italia han demostrado que esta postergación está aumentando drásticamente la tasa de mortalidad y las enfermedades agudas.