Eutanasia infantil: ¿sí o no?

El tema de la eutanasia infantil se generó a raíz de una tutela interpuesta por los padres de un niño de 13 que nació con parálisis infantil.  Durante este tiempo los padres lucharon con su EPS para lograr que le prestaran los servicios necesarios de manera oportuna para sobrellevar esta condición, pero eso no sucedió. Por consiguiente, el niño desarrolló una complicación que llevó a los padres a dicha tutela. Esta fue revisada en la Corte Constitucional en cuya sentencia le indica al Ministerio de Salud reglamentara la eutanasia infantil. La medida llegó cuando el niño de la tutela ya había muerto. 

Desde entonces las críticas no se han hecho esperar. Según el médico Juan Carlos Hernández, la eutanasia es una alternativa más que las personas tienen para llegar a la muerte digna. “Eso quedó sustentado en la sentencia del magistrado Lizarazo que muestra tres alternativas: los cuidados paliativos, el desistimiento terapéutico voluntario del paciente y por último la eutanasia, que es la más infrecuente”. En adultos ya se había reglamentado pero ahora que hay que hacerlo en la población menor de 18 años, a Henández le preocupa cómo van a tomar la decisión estos niños, muchos de los cuales no entienden el concepto de eutanasia. “Lo que uno esperaría es que la corte dijera ‘¡hombre, vamos a sancionar la EPS, por qué no dio los tratamientos a tiempo, investiguemos!’, dijo recientemente a Semana.com Jeison Aritizábal, presidente de una asociación de discapacitados.  

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Después de una fase de socialización, el viernes 9 de marzo el ministerio emitió la reglamentación definitiva en la que hizo algunos ajustes al borrador inicial. Los cambios más relevantes se dan en las medidas para garantizar la voluntad, que ahora serán mucho más rigurosas para garantizar que esa voluntad sea “informada e inequívoca”, dice el comunicado del ministerio. También se precisa que el comité científico estará compuesto por un grupo interdisciplinario (pediatra, abogado y psiquiatra) que se encargará de analizar que el proceso cumpla todos los requisitos. Semana.com habló con varios expertos de diferentes disciplinas para conocer su opinión sobre dicha medida. Estos son sus planteamientos.  

“Si no se garantiza el derecho a la salud, como garantizar el de la muerte digna”

_{Carolina Corcho
Médica psiquiatra
Miembro de la Federación Médica Colombiana}

La resolución del Ministerio de Salud sobre la eutanasia infantil responde a la orden de un juez de la república que busca garantizar un derecho. Lo que me preocupa a mí como médica es que en el país no se haya avanzado en garantizar el derecho a la salud de esta población, y se plantee en un salto garantizar la eutanasia. Doy esta cifra: en una década,  entre 1998 y 2011, en Colombia hubo 1.400.000 muertes evitables, que se hubieran prevenido si se hubiera hecho una buena gestión de servicios de salud y de sus determinantes sociales. En el plano infantil tenemos que una enfermedad como la leucemia,  que es tratable, pero en Colombia los niños que la sufren mueren más que en otros países por barreras en el acceso al sistema de salud. Mientras aquí se mueren 8 de cada 10 niños en otros países se mueren solo 4, es decir que un niño colombiano tiene el doble de posibilidad de morir por leucemia. En varias ocasiones he tenido que atender casos de eutanasia en adultos para saber si la persona tiene competencia para tomar la decisión y en ambos casos se trataba de personas con cáncer que padecían mucho dolor, en esos casos era claro que había un manejo ineficaz del dolor por no oportunidad en la entrega de medicamentos y barreras de acceso del sistema de salud. Esas circunstancias son las que se van a presentar con los niños. Llama la atención la celeridad del ejecutivo para avanzar en dar cumplimiento a sentencias de la corte, como las referidas a la eutanasia, y la omisión en intervenir en asuntos como el cierre de camas de pediatría a causa de la baja rentabilidad económica que generan, y la reglamentación adecuada de la ley estatutaria que garantiza el derecho fundamental a la salud.

“Muchos niños no entienden el concepto de eutanasia”

_{Juan Carlos Hernández
Médico de cuidado paliativo
Director de Hospice presentes}

Estoy de acuerdo con que se valide el derecho de la eutanasia en niños y que los menores tengan esa opción de acceder a dicha alternativa, pero siempre y cuando se analice muy bien cada caso y estos menores tengan acceso a Cuidados Paliativos Pediátricos siempre, porque la atención en cuidados paliativos y en la enfermedad terminal de niños es muy diferente a la de los adultos y los casos no solo se centran en cáncer sino en muchas enfermedades congénitas. Por ejemplo, muchas veces la condición de terminalidad de un niño es por una enfermedad congénita y está asociada a retardo mental y a alteraciones neurológicas, lo cual expone al niño y los padres a un sufrimiento intenso. Pero en dichos casos, que son los más frecuentes (más que el cáncer) él no tiene claridad para optar porque no entiende el concepto de eutanasia. En los adolescentes el panorama es más claro porque ya pueden tomar decisiones pero me queda el interrogante de si los niños menores de edad preadolescentes a quienes se les abre la posibilidad de decidir, tengan la capacidad de hacerlo. La idea es que cada caso se estudie bien para asegurarse de que los padres no están optando por esta medida, debido al cansancio o a que no reciben la atención adecuada de su EPS. Lo ideal sería que la reglamentación pensara más en el niño que en los cuidadores.  

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“La eutanasia en menores son palabras mayores”

_{Juan Fernando Córdoba
Abogado, Ph.D.
Decano de la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad de La Sabana}
 

Sobre esta resolución tengo las siguientes consideraciones: En primer lugar, es comprensible la difícil situación a la que se enfrentan los padres de un niño con discapacidad, con un delicado estado de salud, como es el caso de la acción de tutela que generó la decisión de la Corte Constitucional. Sin embargo, lo que falló en dicho caso fue una adecuada atención de la EPS al niño afectado y el oportuno suministro de cuidados paliativos, tal como lo establece la Ley 1733 de 2014. Como se narra en los hechos del caso, ante la falta de atención por la EPS, la situación del menor se agravó hasta tal punto que sus padres se vieron obligados a pensar en la posibilidad de la eutanasia. En lugar de avanzar en una reglamentación lesiva del derecho a la vida de los menores, considero que se debe trabajar en un adecuado desarrollo y observancia de la Ley de cuidados paliativos.  El segundo punto está relacionado con la capacidad de los menores para tomar una decisión tan importante, el de la disposición de su propia vida. En Colombia se considera que los menores de 18 años no cuentan con capacidad jurídica plena y por eso no se les permite celebrar ciertos actos y contratos, y tampoco pueden votar ni comprar licor o cigarrillos. Sin embargo, en la resolución se prevé que pueden disponer de su existencia, aquella que los convierte en sujetos derechos. Un menor carece de la madurez psicológica suficiente para pronunciarse jurídicamente en un asunto tan sensible como este. El consentimiento de sus padres también estaría afectado por el dolor y la compleja situación que están afrontando. Por último, es importante anotar que, al tratarse de la limitación de un derecho fundamental (a la vida), sería necesaria una ley estatutaria para reglamentar el asunto. En este caso, la Corte Constitucional está pidiendo que, por vía de resolución, se resuelva un tema que debería surtir el debate de una ley estatutaria, por lo que, incluso, el ministerio podría proponer una excepción de inconstitucionalidad, máxime cuando la orden fue emitida una sala de revisión y no por la Sala Plena de la corte.

“Hay que luchar por salvar vidas”

_{Jeison Aristizábal
Abogado, comunicador social
Presidente de Asociación de Discapatados del  Valle}

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Hace 20 días yo interpuse una acción de tutela ante Consejo de Estado para que se detuviera el proceso de reglamentación que viene adelantando el Ministerio de Salud. Hoy llamamos y está en revisión la acción de tutela y esperamos que la decisión salga la semana entrante.  Se puso por varios motivos: el primero es que Colombia ha firmado convenios internacionales donde se compromete a la protección de los derechos de los niños y este reglamento va en contravía de la ley cuya primera obligación es protegerla. El segundo motivo es que la discusión de fondo es que las EPS no dan atención adecuada a niños con enfermedades terminales. El concepto se dio en una sala compuesta por tres magistrados y uno de ellos no estuvo de acuerdo. Estas decisiones creo que se deben tomar con la corte en pleno y no por dos magistrados solamente. Esos  errores de fondo y forma nos llevaron a interponer esta tutela para que el ministerio se abstenga de promulgar esta reglamentación. Además no podemos promover una cultura de la muerte. ¡Hay que promover una cultura de vida, de luchar por la vida y salvar vidas! No optar por el camino más fácil, que es morir.