Dolor e incomprensión: la doble carga que soportan las mujeres con fibromialgia

En el ámbito del dolor crónico, la fibromialgia es una de las enfermedades más frecuentes. De acuerdo con el estudio EPISER 2016, publicado en 2020, se estima que en España lo sufre el 2,37 % de la población, lo que supone unas 700 000 personas afectadas. Más llamativa aún es la prevalencia en función del sexo, ya que encontramos una relación mujer-varón del 21:1. Esto supone que el 90 % de los pacientes diagnosticados son mujeres.

No reconocida hasta 1992 por la Organización Mundial de la Salud, esta dolencia se define por dos características: dolor generalizado durante al menos tres meses y reacción dolorosa a la presión en un mínimo de 11 de los 18 puntos que se corresponden con las áreas más sensibles del organismo.

Más allá del sufrimiento físico

Pero los pacientes se enfrentan a sufrimientos que van más allá de lo físico. En primer lugar, experimentan una peor calidad de vida no solo en comparación con individuos sanos, sino con personas de la misma edad afectadas por otras patologías reumáticas que conllevan dolores del sistema articular.

Y en segundo lugar, padecen el agravante de una generalizada incomprensión social, lo que se traduce en temor y frustración. La incredulidad y el rechazo que provoca la fibromialgia les induce a no acudir a los profesionales sanitarios. Y es que algunos de estos profesionales incluso dudan de la existencia de la propia enfermedad.

Abuso de medicamentos

El tratamiento de la patología es complejo. De un lado, los fármacos actúan sobre uno o varios síntomas, pero no producen una mejoría global. Como consecuencia, la insatisfacción con esos resultados provoca un aumento generalizado del consumo de medicamentos.

En uno de los estudios realizados por nuestro equipo, observamos que los afectados llegaban a tomar hasta 19 medicinas diferentes al día. Debido a esta sobremedicación, los especialistas optan por añadir tratamientos no farmacológicos. Entre los más usados están el ejercicio físico (tanto aeróbico como de resistencia y flexibilidad) y la terapia psicológica.

En los últimos años, también se han empezado a aplicar programas integrales o multicomponentes, que incluyen meditación, yoga terapeútico, educación en neurociencia del dolor o sesiones para aprender a manejar las emociones en situaciones conflictivas. Los resultados positivos nos hacen pensar en la importancia que tienen los aspectos psicosociales en la percepción de la enfermedad.

Más infelices que la media

De acuerdo con lo anterior, nos propusimos analizar el perfil psicológico y sociodemográfico de las mujeres diagnosticadas de esta patología y su influencia en la calidad de vida que experimentaban. Nuestros resultados, expuestos en el Instituto de Estudios Giennenses, confirmaron que las mujeres con fibromialgia se perciben menos felices que la población en general y están menos satisfechas con su vida. Esta infelicidad no solo está relacionada con el dolor, sino que entran en juego factores como la relación de pareja y la soledad percibida.

Otras investigaciones sugieren que la fibromialgia causa una mala percepción del estado de salud, y que esto es lo que influye negativamente al entorno familiar y social de la persona que la padece. La enfermedad, entonces, afecta a las relaciones de pareja y no a la inversa.

Así mismo hemos encontrado una fuerte relación entre la soledad percibida, o soledad que siente la mujer afectada a pesar de vivir en familia, y el número de fármacos consumidos o el índice de masa corporal. Son aspectos que también deterioran la calidad de vida.

Nuevas estrategias

Nuestros resultados nos hacen pensar que el uso de estrategias de afrontamiento, el manejo de emociones y las terapias multicomponentes ayudarían a sobrellevar la dolencia a las afectadas. Estas estrategias consisten en enseñar a las mujeres a enfrentarse a las situaciones provocadas durante los episodios más agudos de la enfermedad, a manejar sus propias emociones y a utilizar terapias, como complemento a los fármacos, que se han demostrado eficaces. Y además, podrían incidir en la disminución del consumo de medicamentos.

En suma, el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad tiene que completarse con un profundo conocimiento de la realidad social de la mujer que la padece. Solo de esta manera se logrará mejorar su calidad de vida, además de paliar los síntomas y el dolor.

Por:

Mª José Calero García

Universidad de Jaén

Ana Raquel Ortega Martínez

Universidad de Jaén

Artículo publicado originalmente en The Conversation