El real costo de la esclerosis múltiple en Colombia

A los colombianos les suena raro que les hablen de esclerosis múltiple (EM). No saben bien qué enfermedad es, en dónde duele, quién la padece y mucho menos cómo se trata y lo que causa. Pero en el mundo, especialmente en Europa y Norteamérica, sí que se habla de ella, pues en esos países la prevalencia es alta y se considera como una de las principales causas de discapacidad de la población joven.

En el mundo, cerca de 2,5 millones de personas padecen esclerosis múltiple que suele manifestarse entre los 20 y 40 años de edad y con múltiples síntomas, muy inespecíficos; por eso se le conoce como la enfermedad de las mil caras. En Colombia, se estima que unos 2.000 pacientes tienen EM y la mayoría presentan la forma remitente recurrente, que también es la más común en el mundo. En países con climas cálidos, ubicados más cerca al Ecuador, esta es considerada una enfermedad rara.

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En Colombia, el Estado se hace cargo de todo lo que tiene que ver con el tratamiento de estos pacientes a través de la Cuenta de Alto Costo (CAC). Pero es una enfermedad supremamente costosa. Según datos del Ministerio de Salud, la esclerosis múltiple representa casi el 10 por ciento del gasto colombiano en salud. Le siguen el cáncer de seno y el VIH/sida.

El neurólogo Jorge Luis Sánchez Múnera, del Instituto Neurológico de Colombia, explica en su artículo ‘Costos de la Esclerosis Múltiple en Colombia‘, publicado en la revista Acta Neurologica Colombiana, que aquellos costos que más llaman la atención a los administradores de los sistemas de salud se denominan directos y “se refieren a los medicamentos modificadores de la enfermedad o a los causados durante recaídas, tales como precios de estancias hospitalarias, medicamentos durante las mismas, imágenes y exámenes de laboratorio”.

Según datos expuestos por Sánchez Múnera en su investigación, sobre algunos estudios colombianos que se han realizado para tratar de establecer la dimensión del costo directo del cuidado de la EM en el país, el mayor costo de atención se da en la fase II del grado de discapacidad (EDSS), con  21.713 dólares en promedio. El costo más bajo es en la fase IV con 10.543 dólares. “Los tratamientos modificadores de la enfermedad representan el 91,5 por ciento del costo anual medio en las fases I-III y 58 por ciento en la fase IV, mientras los costos de las recaídas son más bajos”, dice.

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Pero más allá de la aplicación de un medicamento, un paciente con EM requiere una atención mucho más amplia, pues aunque hasta el momento no tiene cura, la progresión de la discapacidad sí se puede controlar con un manejo integral que debería incluir: medicina general, neurología, fisioterapia, acompañamiento psicológico, manejo del dolor, oftalmología, urología, entre otros. “Solo últimamente se ha empezado a prestar atención a otros aspectos como el deterioro cognitivo o algunas escalas aproximadas para medir la calidad de vida. Pero en la práctica son dispendiosas y difíciles de aplicar por la complejidad de las diferentes quejas del paciente”, dice Sánchez Múnera.

Los síntomas de los pacientes con esclerosis múltiple como fatiga, pérdida de la visión por un ojo, daño cognitivo, falta de coordinación y concentración, sensibilidad y dolor hacen para muchos de ellos que les sea difícil realizar actividades como trabajar y hasta construir relaciones sociales. Las incapacidades, la disminución de la actividad laboral y la deserción, así como otras situaciones de orden mental pueden provocar desde despidos, hasta separaciones familiares. Estos son aspectos que no suelen sumarse a la de por sí alta cuenta de la EM.

Países con mayor prevalencia ya han hecho el ejercicio de medir el costo económico en la calidad de vida de pacientes con esclerosis múltiple. Según un estudio publicado en el Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, que contó con la participación de varios países europeos, “el paciente medio con EM pierde en calidad de vida el equivalente a 3-4 meses completos cada año, mientras que la carga económica de la EM debido a los costes de cuidados médicos y pérdidas en la productividad van desde €18,000 por año en las fases tempranas a € 62,000 por año en las últimas fases de la enfermedad”.

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Según los expertos, la clave para controlar el gasto es diagnosticar pronto la enfermedad y aplicar un tratamiento integral desde las fases más tempranas. De ese modo, se logra una progresión más lenta de la enfermedad y se podría retrasar e incluso evitar los costos de las recaídas y hospitalizaciones. Pero también de otras cargas asociadas a la patología como la necesidad de un cuidador, quien también debe frenar su vida y dejar de ser productivo por dedicarse a cuidar y ayudar al paciente con EM.