El drama de las familias con niños con VIH, afectados por la escasez de medicamentos para el virus;“los tratan como enfermos de segunda”

La voz que se escucha al otro lado de la línea es la de una mujer que trabaja 12 horas, todos los días, para mantener a sus dos hijos, de 4 y 11 años. Una voz que se siente apagada, con pocos deseos de hablar. “Pero lo hago porque esto que nos pasa a familias como la mía no tiene perdón. Es una cosa que te genera impotencia, dolor, rabia, desesperación”.

Se llama Vivian Cabezas, tiene 32 años, vive en el barrio Manuela Beltrán, en el populoso oriente caleño, y esa tragedia que la anima a contestar a pesar del agotamiento tiene que ver con Jeefry, el menor de sus hijos.

El niño nació con VIH y desde entonces la vida de los Cabezas se divide entre el día que esta empleada doméstica y manicurista se alejó del papá de sus pequeños y el día en que creyó que al fin el hombre había cambiado. “Y esa vez sí iba a manejarse bien y a responder por las cosas de la casa”. Movida por ese anhelo de que sus hijos crecieran junto con su papá, le dio una segunda oportunidad.

Vivian, en medio de lágrimas, dice que daría todo para regresar en el tiempo, borrar lo que pasó y mantenerse firme en su decisión de acabar con la relación. “Pero creí en sus mentiras sin saber que él estaba contagiado de sida, porque como minero se la pasaba en burdeles de pueblo por aquí y por allá. Solo me di cuenta cuando me embaracé de mi segundo hijo, y después de un control, de esos de rutina, me llamaron para decirme que debía pedir una cita de emergencia. Cuando por fin hablé con la doctora en el Hospital Universitario, me dijo que yo tenía VIH y que era probable que se lo contagiara a mi bebé”.

Ese día, relata Vivian, el mundo se le vino encima. “Yo no sabía qué diablos era eso ni cómo era posible que me hubieran pegado esa vaina si el papá de mis hijos ha sido mi único hombre en la vida. No sabía cómo contarle a mi mamá, que vive en Tumaco, ni a mis hermanos. Iban a pensar que yo era una vagabunda”.

Jeefry nació en junio de 2018, efectivamente, con un diagnóstico positivo de VIH. Vivian mantuvo la situación en secreto varios meses, temerosa no solo de la reacción de sus parientes, sino de que no la volvieran a contratar en las casas en las que se emplea para oficios domésticos.

Jeefry es uno de los cerca de 700 casos de menores de 14 años con VIH en Colombia. De estos, 100 tienen menos de 5 años. Son niños con muy pocas opciones de tratamiento y ahora mismo se enfrentan a una escasez de los medicamentos que los mantienen con vida.

La situación es preocupante, pues en el país no existen presentaciones en jarabe para los menores de 5 años que enfrentan este virus.

Panorama alarmante

Diluir en agua pastillas para tratar el VIH en adultos es la estrategia que están usando los médicos con el afán de continuar los tratamientos en los menores. No obstante, las dosis no son exactas y los fármacos pueden perder algunos componentes.

Médicos como el pediatra infectólogo Andrés Felipe Arias advierten que la alerta de escasez la lanzaron los especialistas desde hace unos seis meses. “Pero nos enfrentamos a una cruda realidad en la que hay varias empresas que ya no disponen de estos medicamentos para poderlos proporcionar a los niños. Son en total tres medicamentos claves y en este momento solo hay disponible uno de ellos”, relata el médico.

Lamivudina, zidovudina y nevirapina son tres de los cuatro fármacos empleados en el esquema de tratamiento de menores de 5 años que padecen VIH. Según los pediatras, desde hace un mes no hay presentaciones para esa población.

“Empezaron a aparecer cartas de desabastecimiento. Los proveedores de medicamentos en Colombia mandan una carta en la que dicen que no habrá el medicamento durante el siguiente mes o dos meses. Particularmente, con uno de estos medicamentos, que es la nevirapina en presentación pediátrica, hay una carta que dice que el proveedor no lo va a volver a traer”, asegura con preocupación Juan Pablo Londoño, infectólogo pediatra.

El propio Invima lo confirmó el pasado 18 de enero cuando advirtió que, mientras que la zidovudina estaba siendo monitoreada ante la escasez de materia prima para su producción, la lamivudina estaba en riesgo de desabastecimiento ante la falta de oferentes en el mercado.

En cuanto a soluciones a la vista para mitigar la situación, el Instituto dio a conocer que el Ministerio de Salud “se comunicó con los titulares de registro sanitario que históricamente han tenido comercialización del medicamento con el fin de consultar el interés de retomar la comercialización o, en su defecto, realizar la transferencia de tecnología al país para su producción local”.

La decisión, según el Invima, se tomó debido a que la nevirapina “sola o en combinación con otros agentes es el medicamento indicado para la profilaxis en neonatos expuestos por vía maternoinfantil, así como en los esquemas de inicio de tratamiento antirretroviral en niños menores de 18 meses”.

Esta respuesta no tranquiliza a madres como Míriam Astudillo, una modista cuyo hijo, Kevin, de año y medio, también nació con VIH. “Desde que nació mi hijo, la EPS me daba los medicamentos de forma oportuna, pero desde julio ha sido un desgaste para las familias que afrontamos esta enfermedad. O no nos dan las dosis, o nos las dan en dosis incompletas, y eso pone en peligro la vida de estos niños. Los pacientes y las familias sufrimos en silencio”, relata esta madre pereirana.

Janeth del Pilar Valencia Lerma conoce de cerca estos casos. Es fundadora y directora de la Asociación Lila Mujer y completa ya dos décadas apoyando sin descanso a mujeres, como ella, diagnosticadas con VIH en el suroccidente colombiano.

Según Valencia, la escasez de fármacos pediátricos para tratar el VIH es el más reciente capítulo de “una tragedia” que se viene escribiendo desde hace un buen tiempo. Meses atrás, los adultos con el virus de inmunodeficiencia humana estaban en las mismas circunstancias junto con otros enfermos graves, como pacientes con leucemia.

“La entrega de medicamentos por parte de las EPS para pacientes como yo ha dejado de ser constante desde hace varios meses. En mi caso, la última dosis la recibí hace más de un mes y no sé cuándo me vuelven a entregar los que siguen. A veces pueden pasar hasta dos meses en la entrega, las EPS no cumplen cuando es su obligación, no un favor”, cuenta Janeth.

Lo anterior reviste una profunda gravedad, pues afecta los tratamientos permanentes de las personas con esta patología, 134.636 colombianos, según datos de la llamada Cuenta de Alto Costo.

Madres como Vivian creen que todo se debe al estigma que aún persiste sobre este virus: “Nos tratan como si fuéramos unos leprosos, enfermos de segunda a los que no se les da prioridad. Hoy estamos hablando de la vida de niños, por Dios”. Y relata que, por medio de distintas asociaciones, habían advertido hace semanas “que esta situación podía presentarse, que estábamos en riesgo. Pero el Gobierno y el Invima esperaron a que llegara el caos, y mientras tanto los pacientes estamos en la casa, moliendo pastillas para nuestros hijos, sin que nos garanticen que esa alternativa sí es efectiva para ellos”.