Crisis para muchas familias con niños con problemas de crecimiento: No se encuentra la hormona para tratar esta situación

Marcela Fuentes es una madre colombiana con dos hijos, de 11 y 14 años, que nacieron con deficiencia de la hormona de crecimiento, una sustancia que es producida naturalmente por la glándula pituitaria en el cerebro, pero que en algunos casos no se secreta en las cantidades adecuadas.

Y en todos estos años, Marcela sabe bien a qué se enfrentaba con esta delicada condición de salud: la deficiencia de esta hormona produce un crecimiento anormalmente lento y una baja estatura en los niños.

Primero, lo vivió con Santiago, el mayor de sus hijos. Una situación que obligó a que esta abogada y su esposo tuvieran que pagar cerca de 36 millones de pesos, pues en su momento la EPS les negó el acceso al tratamiento (hormonas producidas en laboratorio) que se requiere.

“Con el segundo hijo, Juan Esteban, sabíamos que no estábamos en condiciones económicas de pagar ese dinero de nuevo. Comenzamos, entonces, los trámites para que nos lo facilitaran desde la EPS. Pero, desde hace varios meses, comenzó un calvario para las familias que tenemos niños con esta enfermedad: ya el tratamiento no está disponible en Colombia”.

Sentado a su lado, el reconocido endocrinólogo pediatra Shokery Awadalla dice que conoce de cerca la situación de Marcela y otros centenares de familias cuyos niños han nacido muy pequeños o prematuros o con Síndrome de Turner, este último un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas, causando baja estatura y problemas en los ovarios. En todos estos casos, se requiere un tratamiento con hormonas de crecimiento.

De acuerdo con este especialista de origen egipcio, radicado en Bogotá hace varias décadas, hasta hace unos cuatro o cinco años varios laboratorios producían para Colombia hormonas de crecimiento, que se facilitaban a través de las EPS. Dos de estos se fueron del país. Otro de ellos, Sandoz, no pudo seguirlo distribuyendo pues el Invima no le ha renovado el registro, mientras que Pfizer, que es el único que podría distribuirlo en Colombia, “no da abasto frente a la alta demanda que existe. No puede cubrir lo que hacían cuatro laboratorios”, explica Shokery Awadalla.

La situación es crítica, dice. “La crisis comenzó hace cuatro o cinco meses, pero se agudizó hace cerca de un mes; desde ese momento no se consiguen las hormonas en ningún lado y las EPS, por consiguiente, no tienen cómo entregarlas a las familias y eso ha retrasado los tratamientos de centenares”.

Que lo diga Marcela que aún no se acostumbra a tener que saltar de oficina en oficina para solicitar el tratamiento para su hijo menor, que no dispone de las hormonas desde hace cerca de cuatro meses. “Me han tocado filas de hasta cuatro horas por varios días a la semana. Y eso que soy abogada y sé cómo enfrentarme a estos trámites, y que además tengo tiempo y una red de apoyo con mi esposo y mi mamá que me ayudan. No sé cómo lo logran las familias que de verdad no tienen esas mismas herramientas. Uno siente que es una burla, es como un círculo vicioso porque el médico te da la orden para el medicamento, pero la EPS no es clara en explicar si tiene disponibles o no las dosis. Es un desgaste tenaz y, lo peor, a costa de la salud de un menor de edad. Y, como no te dan fechas ni te definen nada, solo toca seguir a la espera”, denuncia esta madre de familia.

Awadalla hace énfasis en que “muchísimos niños se ven afectados en todo el país. Lo veo a diario en consulta. Yo manejo un programa nacional de talla baja y viajo por toda Colombia para ver a los niños con deficiencia hormonal, que han nacido prematuros y que requieren de la hormona. Realmente, hay una población gigantesca con urgencia de este tratamiento. La incidencia es grande. Se sabe que uno de cada 5.000 niños tienen deficiencia de la hormona. Además, los niños que nacen prematuros son muchísimos en Colombia y el 15 por ciento de ellos requieren terapia con la hormona de crecimiento”, asegura.

Las consecuencias

Awadalla explica que la falta de suministro del tratamiento puede tener consecuencias graves para la salud de los menores que lo necesitan y venían tratándose desde hace años. “Se piensa que esta hormona es solo para hacer crecer o por algo estético, para que los niños se vean altos y bonitos. Pero, la realidad es que interviene en procesos metabólicos, ayuda a cuidar la masa ósea y la masa muscular. Y existen muchos estudios adicionales que han evidenciado que la importancia de esta hormona radica también a nivel de desarrollo cerebral y cognitivo. Se ha demostrado igualmente que, en adultos que de niños tuvieron deficiencias hormonales de este tipo, presentan una mayor incidencia en enfermedades degenerativas y en pérdida de la memoria”, comenta.

Según él, “cuando se presenta deficiencia en la hormona de crecimiento, un niño no crece como debería. Por ejemplo, un menor crece entre cinco y seis centímetros cada año, antes de entrar en su etapa de desarrollo en la adolescencia. “Pero, cuando la hormona no se produce en las cantidades adecuadas, ese niño empieza a crecer solamente uno o dos centímetros por año. Y, por ende, se empieza a alejar de su grupo de edad y a verse pequeño y con acumulación de grasa abdominal”.

En la gran mayoría de los casos, esta condición de salud se detecta entre los 4 y 6 años de edad y a través de un endocrino pediatra.

“A los papás les explico que deben estar pendientes de si los niños no cambian de talla de ropa o zapatos en un año, o se ven muy alejados de su grupo de edad o no crecen lo normal. Esos son signos de alarma”, precisa el médico.

La buena noticia, agrega, es que diagnosticada a tiempo es reversible. “Una vez comienza con el tratamiento, ese niño empieza a crecer mejor, con mejor masa muscular y ósea y mejor desarrollo cerebral. Pero, esta escasez que se vive hoy del tratamiento también va a incidir en los nuevos diagnósticos que realicemos los médicos, que no sabemos cómo afrontar esta crisis con los pacientes”.

Y el tema es grave, pues existe una edad límite. “Cuando las niñas empiezan su ciclo menstrual o los niños cambian de voz, es decir, 13 o 15 años, ya es tarde para comenzar a tratarlos”.

La última palabra la tiene el Invima. Consultada por SEMANA, la entidad niega el desabastecimiento. “De los cuatro registros de la hormona de somatropina, una está temporalmente no comercializada hasta el otro año. La segunda es de laboratorio Sandoz, que informó en junio que solo tenía unidades disponibles hasta septiembre. Pfizer reportó ese mismo mes que tenía unidades disponibles. Y Merk también reportó disponibilidad en junio. Actualmente, el medicamento se encuentra en monitorización. Es decir, que está en proceso de actualizar la información reportada para evaluar el riesgo de desabastecimiento. Si del monitoreo se concluye que no se puede abastecer el mercado, se adelantará el trámite con prioridad”.