“Mi vida es cuidar a mis dos hijos con fibrosis quística”

La fibrosis quística es una condición hereditaria que se encuentra entre la lista de las 6 enfermedades raras que más se presentan en Colombia, según el Ministerio de Salud. Este mal es causado por una mutación en un gen encargado de producir una proteína que regula el movimiento de la sal dentro y fuera de las células. El resultado es la producción de constante mucosidad en los sistemas digestivo y respiratorio. Para que se de la enfermedad, sin embargo, se necesita de un evento extraordinario: que tanto el padre como la madre tengan el gen defectuoso.

Eso no lo sabían Alba Rocío Pico y Fernando Ortegón cuando se casaron. Tampoco los sospecharon cuando nació su primer hijo Jhoan Sebastián hace 13 años. A pesar de que el niño tenía, tos a diario, sufría de resfriados con frecuencia y presentaba bajo peso, hasta los 5 años los médicos creyeron que se trataba de una alergia al frío. En una crisis, cuando la tos fue extrema y el niño tuvo que ser hospitalizado, Alba le dijo a los médicos, desesperada, que no sabia qué más hacer. “El niño lloraba del dolor de estómago, no crecía, tenía desnutrición y vivía como si tuviera asma”, dice.

Los médicos de la clínica Colsubsidio que atendieron su caso empezaron a sospechar y le pidieron varias pruebas. En un mes tuvieron el diagnóstico: Sebastián tenía fibrosis quística, una enfermedad rara que, precisamente por ocurrir con poca frecuencia, muy pocos médicos detectan a tiempo. “Yo nunca había oído hablar de ese mal. Nos explicaron que tanto mi esposo como yo teníamos el gen mutado y por eso Sebastián nació con la enfermedad. Era increíble porque mi esposo y yo no tenemos lazos familiares”, explica.

El tratamiento incluía más de 10 medicamentos, unos para ayudar al niño a expectorar, otros para descongestionar los pulmones, y antibióticos para contrarrestar las infecciones pues “como ellos tienen pocas defensas cualquier bacteria los ataca”, explica la mamá. Tener un tratamiento ha sido importante para controlar las crisis de Sebastián. De hecho hace un año que no tiene que hospitalizarse.

Pero cuando todo parecía estar bajo control, Alba Rocío quedó embarazada. En julio de 2011 nació Steven Alejandro, quien parecía estar libre de la enfermedad. Según los expertos hay un 25 % de que un hijo tenga el mal, 50 % de que sea solo portador y 25 % de que este libre de problemas. A los 4 meses el bebé se empezó a enfermar. Tenía rinitis, tos, y gripa. Ellos rezaban para que fuera algo pasajero. Ante la predisposición genética los médicos recomendaron hacerse la prueba. El resultado fue positivo.

Los síntomas de fibrosis quística mejoran en temperaturas cálidas. Por esa razón, la familia Ortegón Pico decidió trasladar su residencia a Ibagué. De esta manera los niños podrían controlar mejor su enfermedad. “Durante ese tiempo estuvieron muy bien pero el problema era que allá no había pediatra especializado en el manejo de la fibrosis quística, entonces teníamos que estar viniendo a Bogotá para los controles, que son cada cuatro meses. Eso era un gran gasto. Pasamos a veces medio año sin que a los niños los viera un neumólogo ni un gastroenterólogo. Ante esto decidimos regresar a Bogotá”.

Por no haber detectado a tiempo el problema, Sebastián salió más afectado que Steven Alejandro, quien pudo estar mucho más controlado desde el comienzo. “El hace mucha actividad física”, dice Alba Roció. La falta de tratamiento oportuno de su hermano mayor, sin embargo, le generó bajo peso y poco crecimiento y un atraso a nivel escolar. “Corre cinco minutos y se cansa. El tiene 13 años y apenas está en sexto. El estudio ha sido difícil porque el tiene que ir con oxigeno y con tapabocas y los amiguitos lo miran raro”.

A pesar de que el peso y el crecimiento del niño más pequeño son normales, también ha tenido tropiezos con la educación y hasta el momento Steven Alejandro no ha podido comenzar a estudiar porque en ningún sitio se comprometen a darle los medicamentos que controlan la enfermedad. “El no se los puede tomar solo porque es muy pequeño y son muchas drogas. Yo tendría que ir al colegio diariamente para dárselos pero queda muy lejos de la casa. Ahora estamos viendo si nos sale un colegio más cerca para que yo pueda ir “.

Alba Rocío tuvo que dedicarse al cuidado de los dos niños. El hogar se sostiene con el trabajo de Fernando, un técnico en sistemas que presta sus servicios en Unilago. “Yo la paso todo el día con ellos, soy la mama, enfermera, terapeutas de ellos, vivo pendiente de los medicamentos, de llevarlos al colegio”. También ha tenido que ocuparse de los trámites para que el seguro les cumpla a tiempo con las drogas.

“Nos ha tocado poner tutelas para que nos aprueben los medicamentos porque es una enfermedad de alto costo. Al comienzo no nos querían dar nada, ni las vitaminas que valen 4.000 pesos. El fallo de la tutela obligó al seguro a brindarnos una atención integral pero tuvimos que poner una acción por desacato ante su incumplimiento”, dice Alba Rocío.

Los niños ya están bajo tratamiento pero a veces la mamá debe llamar a su EPS para una u otra cosa que falta, ya sea el antibiótico, que si bien lo autorizan “llega después de un mes”. Ellos, por lo tanto, deben asumir esos costos para no suspender el proceso, pero señalan que por ser dos niños, los costos se elevan mucho. “Ahora estamos en un programa de fibrosis de la Cardioinfantil y las cosas han mejorado mucho”, asegura.

Pero lo peor está por venir. El tratamiento solo es cubierto por el seguro hasta cuando los niños cumplan 18 años. “En ese momento llegará un problema grande para nosotros porque no tenemos quien nos ayude con los medicamentos. Me preocupa el futuro. A estos niños se les deteriora el pulmón y llegan a necesitar trasplante y además de eso se descalcifican. Hay que estar pendientes porque las complicaciones son muy graves”.