Cómo se vive con esclerosis múltiple

Luz Milder León, de 52 años, recuerda con claridad el día en que empezó a perder la sensibilidad en una parte de su rostro. En ese momento trabajaba como terapeuta respiratoria en el Hospital de la Policía Nacional, en Bogotá, y lo primero que le dijo su médico es que no se preocupara pues seguramente era algo pasajero. Sin embargo, los síntomas persistieron y tuvo que ir donde un neurólogo que le ordenó resonancias magnéticas y una serie de exámenes que finalmente determinaron que tenía esclerosis múltiple (EM).

“Yo conocía poco sobre la enfermedad. Tan solo había visto a una doctora maxilofacial del hospital que trabajaba en silla de ruedas y en ese momento pensé que iba a quedar en las mismas condiciones”, señala Luz Milder, que convive desde hace casi 13 años con esta enfermedad crónica autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, y que en la mayoría de los casos es incapacitante pues puede comprometer la movilidad del cuerpo y afectar los sentidos como el gusto, la vista y el tacto. También puede producir fatiga, incontinencia urinaria, disfunciones cognitivas o afectar la vida sexual.

Estos síntomas ocurren debido a que las defensas del cuerpo, por error, atacan, inflaman y destruyen la mielina, una cubierta que envuelve y protege las neuronas, y además les permite comunicarse entre sí. Cuando la cubierta se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Por eso ocasiona un corto circuito que afecta diferentes partes del cuerpo. La función que se vea afectada depende del área del cerebro donde se presente el daño.

Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses, y van seguidos de remisiones, es decir, períodos en los que hay una reducción o una desaparición de los síntomas. “Esto es una lotería y sucede de un momento a otro. En algún momento me tocó aprender a manejar la mano izquierda porque perdí la sensibilidad en la diestra”, afirma Luz Milder.

La esclerosis múltiple es poco conocida por la mayoría, tanto así que el Ministerio de Salud y la Protección Social la tiene en su listado de enfermedades huérfanas. Se estima que 2,5 millones de personas en el mundo la padecen y más de 2.000 colombianos han sido diagnosticados, según datos de la Asociación Colombiana de Neurología (ACN).

Luis Zarco, especialista en neurología de la Pontificia Universidad Javeriana y miembro de la ACN, afirma que si bien esta enfermedad no afecta a un sector muy grande de la población, sí es la segunda causa de incapacidad de origen neurológico después del trauma craneoencefálico. “La población a la que más afecta está entre los 20 y 40 años, es decir, la edad más productiva de la vida, y las mujeres son más propensas a padecerla. No obstante, es mucho más agresiva en los hombres”, explicó el experto a Semana.com.

No se sabe exactamente qué causa la esclerosis múltiple. Sin embargo, se cree que puede haber influencia genética, así como factores ambientales y virus que pueden influir en que una persona la desarrolle. Pese a que no tiene cura, hay tratamientos que ayudan a minimizar los síntomas y mejorar la calidad de vida. “Es el área de la neurología que mayor desarrollo ha tenido en los últimos 20 años. El pronóstico ha cambiado radicalmente, pues el diagnóstico ha mejorado gracias a que hay criterios y soportes clínicos sólidos”, afirma Zarco.

Las resonancias magnéticas y el análisis del líquido cefalorraquídeo han permitido diagnosticar temprano la enfermedad. Además, hay varios tratamientos que permiten disminuir la progresión de la misma y, sobre todo, el riesgo de sufrir una recaída, pues casi siempre es peor que al principio. El paciente debe consumir medicamentos regularmente para controlar los síntomas. “En principio se suministraba mediante una inyección intramuscular, pero desde hace aproximadamente unos 8 años se crearon terapias orales que permitieron mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señala Zarco. 

Tal es el caso de Luz Milder, pues durante los primeros años tuvo que inyectarse un medicamento que le producía fiebre. “Después comencé a tomar una pastilla que aparte de evitarme el incómodo pinchazo no me ocasionaba efectos adversos”. Lo bueno de esto es que las personas no están condenadas a la incapacidad como hace algunos años, pues a muchos les significaba no seguir sus estudios ni trabajar, además de ocasionar disrupciones familiares.

“A mí me dijeron que iba a quedar incapacitada pero no me dejé convencer. Estoy pensionada pero trato de estar ocupada siempre. En estos años he estudiado fotografía, historia del arte, apreciación musical y aprendí a bailar tango”, afirma Luz Milder, que a pesar de haber sufrido varias recaídas no ha tenido que usar silla de ruedas.

Si bien Colombia, a diferencia de otros países latinoamericanos, cuenta con las mejores terapias disponibles para tratar la esclerosis, sigue siendo una enfermedad de alto costo y todavía hay muchos pacientes que no logran obtener su medicamento o tratamiento cuando lo necesitan. “Se calcula que en 2014 se gastaron en el país 42 millones de dólares solo en tratamientos”, afirma Zarco.

Algo muy importante para que los pacientes puedan convivir con la enfermedad es aprender sobre ella y, desde luego, contar con el apoyo de la familia. “Yo me casé con mi esposo cuando ya me habían diagnosticado y gracias a su apoyo he podido salir adelante. Tanto él como yo hemos aprendido a manejar las situaciones y a conocer a fondo la enfermedad. Todo está en la mente y en la actitud que uno tome para no dejarse vencer y disfrutar la vida”, dice Luz Milder.