La hemofilia: más que un cartel

Atender a un paciente con hemofilia tiene un precio muy alto para los sistemas de salud. Esta es una enfermedad hereditaria que provoca la deficiencia de factores de coagulación de la sangre, lo que podría conducir a sangrados peligrosos y hasta mortales. El tratamiento depende de si la hemofilia es severa, moderada o leve, pero en todo caso consiste en administrar el factor que hace falta. Este medicamento que ayuda a la coagulación debe aplicarse dos o tres veces por semana y es costoso. Cuando un hemofílico no recibe este tratamiento de manera constante, suele presentar complicaciones que lo llevarán a ser hospitalizado, cosa que además de disminuir la calidad de vida de los pacientes, representa costos adicionales. Según cifras del Ministerio de Salud, un solo hemofílico requiere, en promedio, de una inversión de unos 70 millones de pesos cada año. En Colombia, unas dos mil personas padecen la enfermedad.

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Frente a esta situación, el gobierno colombiano incluyó a la hemofilia en la Cuenta de Alto Costo (CAC), un organismo técnico que identifica cuáles son los pacientes con las patologías más costosas y sigue su proceso de atención con miras a mejorarlo, otorgando una ruta de acción y protocolos especiales. Las otras enfermedades de alto costo son el cáncer, la artritis, las enfermedades huérfanas, el VIH y la enfermedad renal crónica. El sistema de salud corre con los gastos de estos pacientes. Según datos de la CAC, el 70 por ciento de los hemofílicos del país se encuentran afiliados al sistema de salud a través del régimen contributivo, mientras el 24,2 por ciento se encuentran a través del régimen subsidiado. Uno de cada 100 pacientes con hemofilia fue reportado como no asegurado, y 4,3 por ciento se encuentran en régimen de excepción.

El médico Manuel Santiago Ordóñez, quien además es paciente hemofílico, explica que “el Gobierno le ha prestado una especial importancia a la enfermedad que ha generado unas políticas y cambios que favorecen a los pacientes con hemofilia”. El especialista asegura que esta política pone al país en ventaja con respecto a otros de la región en donde los sistemas de salud no cubren el tratamiento, lo hacen parcialmente o hasta ciertas edades. “En Colombia tenemos uno de los consumos de factor más altos del mundo porque podemos disponer del medicamento”, agrega.

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Aunque estos son grandes avances, el experto asegura que el siguiente paso debe ser tener mayor disponibilidad de centros de atención integral para los hemofílicos. Esto quiere decir, lugares donde se les brinde atención interdisciplinar que cuente con los profesionales necesarios como hematólogos, nutricionistas, psicólogos y fisioterapeutas que presten atención exclusiva a estos pacientes. “Tenemos muchos lugares que dicen ser centros de tratamiento, pero finalmente no tienen todas las capacidades técnicas, científicas o administrativas para cubrir a una población de forma constante e integral”, asegura Ordóñez y agrega que eso hace que muchos pacientes no tengan un seguimiento adecuado porque hacen consulta una vez al mes. “Sería mucho mejor y menos costoso tener un tratamiento integral porque así el paciente se desarrolla de forma mental, física, emocional como debería hacerlo cualquier persona”, dice el médico.

Por su parte, cabe resaltar el papel que la Liga Colombiana de Hemofílicos ha jugado en la formulación de las políticas que han permitido que el tratamiento de esta patología esté incluida en el plan de salud. “La preocupación de la liga es que cada día se tenga más conciencia de la enfermedad y la gente pueda tener mejor acceso al tratamiento”, dice Ordóñez. “Para nosotros es importante que los pacientes se den cuenta de que no están solos y que se pongan en la tarea de aprender que tienen derechos y deberes como usuarios del sistema de salud”, dice.