Hemofilia en la niñez: ¿cómo vivir con esta enfermedad y no perder la esperanza?

Este 17 de abril se celebra el el Día mundial de la Hemofilia, que es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

Ahora bien, hay que señalar que los cinco primeros años de vida juegan un papel importante en el diagnóstico y, por ello, la doctora Lorena Serna, hemato-oncóloga pediatra, hizo un llamado sobre los síntomas o signos de alerta de la Hemofilia en los niños, como sangrados inusuales, morados inexplicables, dolor e inflamación en las articulaciones, principalmente en tobillos, rodillas y codos, sangrados por la nariz o encías abundantes.

Por ello, puntualizó algunas recomendaciones para niños con hemofilia:

• Asistir a las consultas programadas.
• Evitar actividades de riesgo en el colegio; fútbol o deportes de contacto. Se pueden realizar con regularidad otras actividades como natación, ciclismo o senderismo.
• Avisar inmediatamente al programa o médico tratante cuando se presente un sangrado.
• Estudiar una profesión u oficio que no genere un riesgo; todo lo que implique cargas pesadas puede afectar su bienestar.
• Cumplir con el manejo de su condición, según lo indicado por el especialista.

Asimismo, reveló algunos consejos para los padres de familia:

• Orientar al menor en el autocuidado y evitar sobreprotegerlo.
• La actividad física es fundamental en la salud articular; siempre y cuando se realicen ejercicios de bajo impacto.
• Una alimentación saludable y balanceada permite mantener un peso adecuado y disminuir el daño articular.
• Evitar la automedicación y siempre que se consulte a otro médico, informar la condición de hemofilia del menor.
• El menor con hemofilia puede tener una vida sin limitaciones, en la medida que se enfoque en sus fortalezas.

“Un niño asumirá mejor su diagnóstico de hemofilia, al entender que, esta es una condición que implica atenciones médicas y cuidados personales específicos, pero no es una limitante para cumplir sus sueños y proyectos de vida”, señaló la experta.

Entretanto, es importante que la población se informe y conozca sobre esta condición, por esta razón, para Pfizer es fundamental promover la prevención, el diagnóstico oportuno y manejo adecuado de estas coagulopatías.

De hecho, Mayo Clinic, entidad sin ánimo de lucro dedicada a la práctica clínica, la educación y la investigación, explicó que entre las complicaciones de la hemofilia se incluyen las siguientes:

• Sangrado interno profundo. El sangrado que se produce en la parte profunda del músculo puede hacer que las extremidades se hinchen. La hinchazón puede presionar los nervios y provocar entumecimiento o dolor. Según dónde ocurra el sangrado, podría ser mortal.
• Sangrado en la garganta o el cuello. Esto puede afectar la capacidad de una persona de respirar.

• Daño en las articulaciones. El sangrado interno puede ejercer presión en las articulaciones y provocar dolor intenso. El sangrado interno frecuente sin tratar puede provocar artritis o la destrucción de la articulación.
• Infección. Si los factores de coagulación que se utilizan para tratar la hemofilia provienen de la sangre humana, existe un mayor riesgo de infecciones virales como la hepatitis C. Debido a las técnicas de cribado de donantes, el riesgo es bajo.
• Reacción adversa al tratamiento con factores de coagulación. En algunas personas con hemofilia grave, el sistema inmunitario tiene una reacción negativa a los factores de coagulación que se utilizan para tratar el sangrado. Cuando esto ocurre, el sistema inmunitario elabora proteínas que evitan que los factores de coagulación actúen, lo que hace que el tratamiento sea menos eficaz.

De todos modos, la información antes dada de ninguna manera sustituye la asesoría médica y, por ello, lo primero que se debe hacer es consultar a un experto de la salud, para que sea este quien guíe el proceso e indique qué es lo más adecuado para cada persona.