“Lo más difícil fue dejar de jugar fútbol”

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que tiene una característica especial: la ausencia de un factor de coagulación en la sangre. Esto hace que una raspada, cortadura o caída, por leve que sea, resulte peligrosa ya que puede conducir a sangrados que a veces no son visibles. Es una patología rara cuyo diagnóstico se hace comúnmente entre los 2 y 4 años de edad y en su gran mayoría en hombres.

Por esta razón, la vida de los pacientes con hemofilia debe ser muy vigilada. La idea es evitar que los niños sufran esos sangrados, sobre todo los internos ya que pueden afectar las articulaciones, los músculos y los órganos. El médico Manuel Santiago Ordóñez, quien fue diagnosticado con hemofilia hace 17 años, cuenta no solo como médico sino por su experiencia de vida, cómo abordar el tema con los niños y cuál es la mejor manera de convivir con esta enfermedad.

SEMANA: Cómo se le explica a un niño ese diagnóstico?

Manuel Ordóñez: Para los niños existen ayudas audiovisuales muy importantes. La Federación Mundial de Hemofilia tiene algunas que se llaman ‘la hemofilia en imágenes’. También hay una aplicación que se llama HemoAction!, una plataforma en la que se puede hacer educación; uno le enseña al niño que tiene algo que le falta. Pero también se le dice que ese algo que le falta no lo hace diferente a los demás y debe tener cuidado para no lastimarse, no enfrentarse a situaciones que lo puedan exponer a riesgos. Que el niño entienda esto, al principio, es difícil.

SEMANA: Usted es paciente hemofílico. ¿Cómo se sintió cuando lo diagnosticaron?

M.O.: Cuando me hicieron el diagnóstico de hemofilia, yo tenía 10 años y fue muy difícil. Yo tuve una fase de duelo, tuve una fase de negación y luego de culpa. La de culpa porque pensé que fue por haber hecho algo malo. Yo no entendía de dónde venía la enfermedad. Ya cuando lo acepté fue un poco más fácil. Entendí que tenía una enfermedad, pero que no me hacía diferente a los demás. Sin embargo, como eso fue hace 17 años, cuando no había mucha educación sobre el tema, no tuve oportunidad de que alguien me explicara con claridad y con ayudas audiovisuales lo que era la enfermedad. Los niños de hoy tienen una experiencia mejor.

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SEMANA: ¿Cómo ha cambiado?

M.O.: Hoy tienen mejor captación de lo que uno pudo haber vivido en ese momento acerca de su enfermedad y tienen más introspección. Aunque a veces son un poquito indisciplinados, pero es porque ellos solo quieren jugar. Es difícil al principio porque ellos no asumen la responsabilidad del autocuidado. Es algo que no siempre se logra de forma rápida, sino que toca esperar a que ellos vayan viviendo su experiencia para poder entender mejor la enfermedad.

SEMANA: ¿Cómo deben reaccionar los padres ante el diagnóstico?

M.O.: Muchas veces ni siquiera los médicos que están viendo a un paciente saben las implicaciones de la hemofilia, entonces los papás se ven enfrentados a una situación muy estresante porque piensan que de aquí en adelante el hijo no va a poder hacer nada en su vida, que va a ser una persona limitada totalmente. El pánico que entra en las familias los lleva a enfrentarse a una situación  muy difícil porque ellos asumen que ese niño no va a ser normal. Sin embargo, a través de los grupos interdisciplinarios de hemofilia, que son pocos los que hay en el país, estamos trabajando mucho para que los pacientes reciban una información y educación adecuada. Esos pacientes que están expuestos a un trabajo integral aceptan la enfermedad mejor. Los papás siempre tienen un rechazo. 

SEMANA: ¿Conocer el diagnóstico se vive como un duelo?

M.O.: Las familias que se enfrentan a esta situación pasan por las fases de un duelo: la negación, la culpa y la aceptación de la enfermedad. Cuando están en negación dicen, “no, mi hijo no puede tener eso. Tiene que ser otra cosa. Hay que estudiarlo mejor, hacer otro examen”. Luego entran en la culpa y eso les pasa sobre todo a las mamás, pues esta enfermedad se hereda de la madre al hijo. Después viene la aceptación. En esta fase no se trata únicamente de decir, “sí, el niño tiene hemofilia”, sino aceptar también que deben estar en un  tratamiento integral, con seguimiento y los pacientes que lo requieren, seguir un tratamiento estricto para tener una mejor calidad de vida.

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SEMANA: ¿Usted qué les contesta a los niños que le preguntan si pueden jugar fútbol?

M.O.: En nuestro país no. No podemos exponer a un niño a un deporte de contacto como el fútbol, karate, lucha libre, saltos o lo que los exponga a más riesgos.

SEMANA: ¿Por qué dice que en Colombia no?

M.O.: El tema es que en otros países, como Estados Unidos, Australia y algunos de Europa, existe la posibilidad de que los pacientes reciban un tratamiento adicional que se llama una profilaxis guiada o dirigida para los pacientes que hacen deporte. Ellos sí pueden realizar otras actividades físicas porque van a tener más medicamentos para atenderlos. Nosotros debemos hacer uso racional del recurso.

SEMANA: ¿Y cómo es en Colombia?

M.O.: En nuestro país solo hay disponible un programa para los pacientes hemofílicos severos. Este es un programa de profilaxis que lo libra de los sangrados más comunes, que son los originados por el accionar diario o que se pueden producir por deportes de contacto. Entonces, normalmente, si un niño necesita profilaxis, recibe su factor de forma frecuente y así se protege de la mayoría de los sangrados. Podemos recibir una profilaxis que nos sirve mucho para una mejor calidad de vida, pero debemos hacer deportes que no nos expongan a riesgos.

SEMANA: ¿Cómo cuáles deportes?

M.O: Principalmente, nadar y montar en bicicleta con todas las medidas de protección. Estos son ideales porque no se está golpeando, sino que se están haciendo movimientos que le favorecen. Lo ideal es que los pacientes sientan que el deporte es una forma de estar cada vez mejor, porque si el paciente hace deporte tendrá mejor estado físico.

SEMANA: ¿O sea que al contrario de lo que muchos piensan, hacer deporte ayuda a los niños hemofílicos?

M.O.: Ayuda a un estado físico más saludable y eso va a favorecer que haya menos sangrado. Un paciente que no hace deporte, que no hace ejercicio, que no sale nunca a hacer bicicleta o a una piscina  sus músculos son débiles y se expone más a que tenga una lesión por cualquier cosa que haga. Hay que evaluar riesgos de otros deportes y sopesarlos con la familia y los pacientes para tomar la decisión.

SEMANA: De acuerdo a su propia experiencia, ¿qué es lo más difícil para un niño con esta enfermedad?

M.O.: Una de las experiencias más difíciles es dejar de participar en juegos. Por ejemplo, para mí fue dejar de participar en fútbol. En ese momento era algo que me llamaba la atención y no podía jugar porque yo mismo sabía que me iba a lastimar y que iba a quedar varios días limitado. 

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SEMANA: ¿y cómo sería la mejor forma de sobrellevarlo?

M.O.: Es un tema de ir aprendiendo porque no es fácil; es educar, reforzar y volver a enseñar. No es ser restrictivo, no es imponer la regla de que no se puede hacer nada, sino que es un proceso que se va dando con el tiempo. Entonces, es un tema muy difícil de manejar con los niños porque ellos quieren jugar, hacer otras cosas que los demás hacen. Pero se trata de enseñarles que no pueden hacer eso, pero puede hacer otras cosas y hay regocijo y felicidad en hacerlas.

SEMANA: ¿Qué deberían conocer los profesores en los colegios sobre esta condición?

M.O.: Cómo actuar ante una emergencia, ante un sangrado, cuáles son las conductas iniciales de primeros auxilios que se deben tener. Saber que siempre tienen que informar a los padres frente a cualquier situación. Muchas veces los niños en el colegio se golpean y como es un golpe más, que a cualquier niño le pasaría, se pasa por alto. Pero en los hemofílicos es ideal que los padres estén informados sobre cualquier situación que ocurra para que sean ellos quienes asuman la responsabilidad de llevar directamente al hospital a sus hijos si es necesario. Ahí los padres deben hacer un trabajo conjunto con los profesores, aunque es difícil porque es un esfuerzo continuo que se tiene que hacer cada año, se debe reforzar y los papás tienen que tratar de buscar que sus profesores estén educados en eso y que sepan de las limitaciones sin dejar de incluir a los niños.

SEMANA: ¿Qué más le diría a los padres para que no caigan en la sobreprotección?

M.O.: Es muy difícil que un padre no sobreproteja a un hijo con la enfermedad, pero esto genera que haya un conflicto interno familiar y que toda la atención tienda a dirigirse hacia el niño o joven con hemofilia. Entonces lo ideal es mostrarles ejemplos de pacientes hemofílicos jóvenes que han logrado muchas cosas, para que vean que finalmente el hijo se va a desarrollar como cualquier joven. A los niños hay que enseñarles que van a tener un gran intelecto, gran personalidad, la posibilidad de estudiar y de interactuar con los demás como cualquier otra persona. La hemofilia puede ser incluso una oportunidad para aprender más y conocer a otras personas. Es un proceso de construcción prolongado y toma tiempo, pero creo que la mejor forma es el ejemplo de otros que ya lo han logrado.