Inició una gran conversación sobre el Alzheimer

Hacia la construcción de una política pública concreta para el manejo integral del Alzheimer en el país, apuntó la primera mesa de trabajo que sobre este tema lidera el Grupo Semana, con la participación de diez expertos en esta enfermedad que mostraron la realidad de esta demencia mental progresiva y dejaron sus recomendaciones.

Tras una mirada de la enfermedad en Colombia y en otros países, los participantes en esta ‘Gran conversación’ coincidieron en afirmar que se requiere trabajar en una política pública para garantizar el acceso a la atención integral de todos los pacientes en el país, propender por un diagnóstico temprano de la enfermedad, ampliar la cobertura hacia los cuidadores/familiares y abogar por más programas de prevención de esta demencia que crece al ritmo del aumento de la expectativa de vida.

Y es que la foto no es nada alentadora, incluso fue calificada en la Mesa de Trabajo como un tsunami para el cual no estamos preparados: se estima que para el año 2050, 120 millones de personas en el mundo tendrán algún tipo de demencia, dentro de las que se encuentra el Alzheimer.

La conversación empezó con uno de los mayores conocedores de Alzheimer genético en Colombia: Francisco Lopera Restrepo, médico y neurólogo clínico de la Universidad de Antioquia, en donde actualmente es profesor titular, además de ser coordinador del Grupo de Neurociencias de Antioquia.

El neurocientífico es experto en comprender la base genética de la enfermedad del Alzheimer que condujo al descubrimiento de una mutación en un gen llamado presenilina 1 (PSEN1) que causa la enfermedad de Alzheimer familiar de inicio temprano.

“Existen dos clases de Alzheimer: el genético (1 %), y el esporádico. Aunque mi investigación se centra en la ‘mutación paisa’, así como otras mutaciones más que se han encontrado en Colombia, de los resultados de este estudio genético se desprende la solución para la esporádica. Pese a que aún no se ha establecido en el país cuántos enfermos de Alzheimer de tipo esporádico hay, y tampoco existe una política definida para este tipo de demencia, el estudio muestra resultados positivos frente a este tipo de Alzheimer”, señala Lopera en su intervención.

El neuro científico agrega que “es una responsabilidad de todos los países hacer una política pública, en Colombia hay una doble responsabilidad por los dos tipos de Alzheimer, es como estar al frente de una mina de oro y no explorarla”.

Prevención es la clave

“Tenemos que prepararnos para el tsunami que se viene” señaló Ricardo Allegri, Jefe de Neurología Cognitiva, Neuropsiquiatría y Neuropsicología del Instituto de Investigaciones Neurológicas Dr. Raúl Carrea (FLENI), en Buenos Aires, Argentina.

Su planteamiento alrededor de la prevención (Reducción del riesgo) se divide en tres: primaria (antes de que aparezca la enfermedad), secundaria (detectar la enfermedad en estadios precoces) y terciaria (para minimizar el impacto cuando ya se ha desatado). El doctor Allegri compartió su visión frente a que la prevención es clave en los factores que se pensaba no eran modificables del Alzheimer (60 %) y los potencialmente modificables (40 %) que pueden reducir el riesgo y la prevalencia. Ambos no competen solo a la tercera edad, sino que son significativos a lo largo de toda la vida.

“En edades tempranas, se debe trabajar en la educación; en edades intermedias factores como la hipertensión, la obesidad, traumatismos de cráneo, perdida auditiva y el alcoholismo, y en las tardías se debe fijar en la depresión, el aislamiento social, la inactividad física, diabetes, tabaquismo”, comenta el doctor Allegri.

Sumado a estos factores, los neuro científicos Allegri y Lopera anotan que en la prevención se debe tener en cuenta el factor Latinoamérica, el cual se empezará a estudiar en 13 países, desde octubre de este año, cuando se lance ‘Latam Fingers’ un estudio llevado a cabo previamente en Finlandia conocido como FINGER (The Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability) cuyos resultados se difundieron en 2015. Esta experiencia demostró que con un cambio en el estilo de vida -que incluye una dieta saludable, ejercicio físico regular, ejercicios cognitivos y el control de los factores de riesgo cardiovasculares-, se puede prevenir este deterioro y hasta mejorar significativamente el rendimiento.

“Con este estudio que estamos realizando en Latinoamérica queremos establecer si los resultados obtenidos en Finlandia pueden extrapolarse a otras poblaciones en general. Debido a su diversidad étnica, cultural y socioeconómica, pensamos que si impacta en estos países más impacto tendrá en L.A.”, dijo Allegri.

Los resultados de este estudio servirán para las bases en la construcción de una nueva ruta, en la que se debe hacer énfasis también en el diagnóstico temprano de Alzheimer. Hay fallas en la detección, según Paola Barbarino, directora ejecutiva de ADI Alzheimer’s Disease International el 75 % de personas en el mundo no son diagnosticadas con demencias, y en países de Latinoamérica esta cifra asciende al 90 %.

Ahora bien, para lograr el diagnóstico temprano se acude a herramientas como los biomarcadores, los cuales son caros y restringidos dentro de los sistemas de atención en salud. Allegri propone, que las políticas públicas deben incluir estrategias para disminuir los costos y aumentar las posibilidades de acceso a estas herramientas.

Para la próxima mesa de trabajo los investigadores Lopera y Allegri se comprometieron a trabajar en las recomendaciones base -desde el conocimiento científico-, que darían estructura al diseño de la nueva ruta a seguir.

Integrar todas las miradas

“Por primera vez en Colombia nos sentamos a analizar el futuro del Alzheimer en Colombia. Comienzo de un trabajo en el que se integren todas las miradas en pro de los afectados y sus familias, -comentó Jaqueline Arabia Buraye, directora de la Fundación Alzheimer en Cali.- En el país se requieren profesionales preparados para atender a los pacientes, así como la formación de los cuidadores ‘Escuelas’ y esto debe ser parte de una política pública”, agregó la psicóloga.

Un buen diagnóstico es clave para el inicio del tratamiento de los pacientes que requieren además centros de salud especializados. Asimismo, en el manejo integral se debe incluir a los cuidadores y las familias, para que a su vez ayuden al paciente a mantener su autonomía.

Y es que para Arabia tanto los cuidadores como sus familiares pueden sufrir de depresión y otras enfermedades por la sobrecarga que implica cuidar a un paciente con Alzheimer, por ello la atención debe ser extendida. “la familia es el ancla del paciente”.

“Es muy importante pensar en la creación de sitios especializados de corta y larga estancia, y de cuidados paliativos, así como la prescripción oportuna de los medicamentos. Así como, dar un enfoque articulado al manejo de esta enfermedad: salud mental, educación, cultura y tecnología. Cito el ejemplo de Alemania en donde todos los ministerios tienen que ver con esta enfermedad. Existe apoyo financiero sostenible en el tiempo, porque esto ya es una pandemia” señaló Arabia, para quien el Gobierno debe aterrizar lo que está en papel y llegar a las familias.

El paciente oculto

Claudia Varón de Franco, directora de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia – AFACOL- puso en el tintero no solo la atención integral al paciente, sino a sus cuidadores. Pide reconocer lo que representa para ellos tener acceso a una formación para el cuidador y su calidad de vida.

“Hemos atendido 4 mil familias y hemos analizado los efectos que tiene el cuidado en ellos. Sufren de depresión, no se están cuidando la salud, ni los medicamentos y citas médicas, la activad física y esta situación se ha agudizado en la pandemia. Es el paciente oculto, nos centramos en el paciente, pero se descuida el cuidador”, explicó Claudia Varón.

Para esta experta en el cuidado de pacientes con Alzheimer, el manejo que se espera debe contemplar una política pública que incluya apoyo psicológico, así como estimulación con profesionales especializados, también aumentar la frecuencia de las terapias, que en Colombia son pocas, y disminuir costos.

Ciudades amigables

En la primera gran conversación del Alzheimer, también participó Ana Carolina Gama, médica geriatra con máster en bioética, coordinadora del Hospital día de psicogeriatría del Centro de Memoria y Cognición Intellectus – del Hospital universitario San Ignacio.

“Una política pública debe ser hecha para todos, la mirada debe centrarse en el paciente y su familia, y no de manera fragmentada. Además es necesario contar con un observatorio de demencias, así como propender por ‘Ciudades amigables para la demencia’”, dice la experta en psicogeriatría.

“El sistema de salud tiene que cambiar la perspectiva, hay mucha dificultad en el acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Incluso a productos para su cuidado…que no se amplíe más la brecha gris con la tecnología”, señaló Ana Carolina.

¿Cómo vamos a hacer para el soporte económico? Este fue otro de los interrogantes que dejó en la mesa en la que estaban dos funcionarios del Ministerio de Salud. Además la dra. Gama, quien trabaja día a día en la atención de personas que conviven con esta enfermedad, hizo énfasis en la importancia del cuidado de la salud mental, desde la infancia.

Desde la academia

Sara Julieta Romero Vanegas es psicóloga, magíster en psicología con línea en neuropsicología clínica y cognoscitiva. Candidata a doctora en salud pública de la Universidad Nacional. Bajo la supervisión de Rodrigo Pardo, neurólogo y profesor de la Universidad Nacional, presentó la tesis doctoral “Exploración de necesidades multidimensionales en la demencia: un abordaje desde el reconocimiento como justicia social en Colombia (ENDE)”.

“Hay pacientes en lista de espera de dos años, esta situación resume los problemas de injusticia social en el sistema de salud nacional. Analicé las tutelas que han llegado a la Corte Suprema de Justicia y en su mayoría los familiares de los pacientes demandan un derecho a la salud, a la vida digna, a un tratamiento integral que incluya valoración por parte de especialistas, así como un enfermero permanente, en los casos más severos de la enfermedad”, comenta Romero.

Estas demandas se podrían evitar si se establece una política pública que incluya el manejo integral. “que tengan que acudir a acción de tutela, es un llamado de atención para que se incluyan programas”, anota esta candidata a doctorado.

Dentro del listado de necesidades expuesto por Sara Julieta se incluye: prioridad para los pacientes de la tercera edad, apoyo financiero para las familias cuidadoras, inclusión en actividades sociales, y apoyo psicológico para cuidadores.

Rodrigo Pardo Turriago es médico neurólogo, magíster en epidemiología, investigador, director de múltiples proyectos de investigación y profesor titular de la facultad de medicina de la universidad Nacional de Colombia. Médico adscrito al servicio de neurología de la Clínica Marly.

En su intervención, partió desde “una política del Estado, no del Gobierno” siguiendo el ejemplo de países como Francia.

“Poder hacer atención temprana y oportuna, generar todos los mecanismos que la sociedad debe reconocer”, señaló el académico para quien una política pública debe ser el marco en donde se van a reconocer todos los derechos. “Escuchar la voz de los que no tienen voz”, agregó.

Política del envejecimiento

“En Colombia ya hay 23 mil personas mayores de 100 años”. Una cifra que trajo a colación en la gran conversación del Alzheimer, Robinson Cuadros, médico geriatra, representante de Colombia ante la Asociación Internacional de Gerontología y Geriatría. Asesor científico y voluntario de la Fundación Acción Familiar Alzheimer; quien expuso esta cifra para dimensionar el aumento de la expectativa de vida, una tendencia mundial que sigue Colombia y que acarrea el incremento de enfermedades mentales como el Alzheimer.

“Esta demencia requiere de 2.5 personas para cuidar a un enfermo, lo que conlleva costos que no todos pueden pagar. Por eso, es necesario comprender cómo se vive esta enfermedad en indígenas y en habitante de la calle” señala Robinson Cuadros, además agrega que hay discriminación, citando que el 50 % de la población en general considera peligrosos a los enfermos de esta demencia.

“Necesitamos crear un instituto nacional de geriatría, crear clínicas de memoria pública. Es importante establecer la vejez como eje transversal que incluya a estas personas”, señaló en su intervención.

¿Y qué dijo el Ministerio de Salud?

Tras escuchar todas las intervenciones, los dos delegados del Ministerio de Salud y Protección Social fueron los encargados de cerrar la mesa y anotar los compromisos en la construcción de una política pública para el manejo integral del Alzheimer.

“Hay que reconocer una herencia de enfoque de riesgo, que nos dejó la ley 100. Herederos de manejar las personas ya en las crisis. (cuando están muy graves) va perdiendo peso la prevención”, afirma Andrés Felipe Agudelo Hernández, profesional de la Dirección de Promoción y Prevención de Subdirección de Enfermedades no Transmisibles.

Contextualizó que las personas van acumulando riesgos y es en la vejez cuando se reúnen todos. “Es un problema público, necesitamos de una acción multisectorial, para abordar este tipo de problemáticas”.

La actual política de salud mental tiene 5 ejes: prevención, detección temprana de patologías, tratamiento integral (Módulo central de demencias), rehabilitación basadas en la comunidad y manejo multisectorial.

“Existe un compromiso contemplado en el Conpes 2020, en el cual se plantea una estrategia para la salud mental, a través del fortalecimiento de entornos sociales. El sistema de salud se está preparando cada vez más. Sin embargo, existen unas brechas, y se debe vincular otras entidades como MinTrabajo”, comentó el experto del MinSalud.

En el mismo sentido, Carlos Pinzón Flórez, gerente encargado del diseño del Plan Decenal de Salud, quien es médico, magíster en epidemiología clínica, Dr. en filosofía en investigación en sistemas de salud, expuso que el MinSalud trabaja en prevención de factores de riesgo como enfermedades cardiovasculares, tabaquismo, control de la hipertensión, promoción de hábitos saludables y enfermedades mentales.

“Este plan uno de los ejes fundamentales es la salud mental: covid-19 como pandemia está relacionado con la salud mental de los colombianos y el estrés laboral generado por la virtualidad”. Y agregó, “En salud mental hay tres elementos que estamos dinamizado con la Dirección de Prevención y Promoción: epilepsia, demencias (dinamizar el elemento comunitario, trabajando por un sentido de humanización por los profesionales de la salud) y un tercer elemento es cómo dinamizar la atención primaria en el marco de los programas de la salud, orientado a la gestión de la enfermedad y la promoción y prevención, y diagnóstico temprano”. Este plan inicia con unas mesas de trabajo, a partir del primero de octubre.

Al final de la mesa de trabajo liderada por SEMANA, en compañía de los diez expertos se acordaron unos compromisos para una segunda conversación que, continuará en un mes y marcará el camino para la construcción de una política pública del Alzheimer.