La enfermedad como estigma

Padecer una enfermedad es una carga para cualquiera. Algunas dolencias, como la hipertensión, requieren de un tratamiento farmacológico de por vida. Sin embargo, tener la presión alta no representa un obstáculo para tener amigos, para conseguir vivienda ni acceder a un tratamiento. Otros males, sin embargo, no solo son una calamidad por sus síntomas físicos sino por el estigma que generan en la sociedad. Los enfermos de VIH, por ejemplo, no solo enfrentan un riesgo de muerte y un tratamiento permanente, sino el rechazo de quienes los rodean.

El estigma es una marca asociada a estereotipos negativos que lleva a hacer una distinción entre quienes lo tienen y los demás. Según Irwing Goffman, pionero en el estudio de este fenómeno, no es un asunto nuevo. Las comunidades siempre han marcado a aquellos individuos que representan un riesgo para la sobrevivencia de la mayoría. Por eso, la gente estigmatizada es diferenciada, subvalorada, aislada, y ese rechazo limita sus posibilidades de vida en términos de trabajo, vivienda, relaciones interpersonales y acceso a la salud. 

Históricamente la lepra ha sido una de las enfermedades que generan un estigma más fuerte. Según Chantal Aristizábal, médica internista y magíster en bioética, aunque tener lepra sigue siendo una marca negativa, actualmente lo son mucho más el VIH, las enfermedades mentales, el cáncer, la obesidad, las lesiones de la piel y algunas afecciones autoinmunes. En el futuro, según la médica Ana Isabel Gómez, magíster en Bioética, las enfermedades más estigmatizadas serán las genéticas pues para entonces se conocerá el riesgo que cada cual tiene de padecerlas, y ante esos datos, dice ella: “Quién querrá casarse con una mujer con un 80 por ciento de posbilidades de tener cáncer de seno después de los 40 años”.

Nadie creería que una persona con artritis reumatoidea sea estigmatizada. Pero Liliana Ramírez, quien la padece desde hace 30 años, cuenta que por culpa de esta enfermedad, que inflama y destruye las articulaciones, ha sido  discriminada. “Los médicos me dicen que me invento los dolores y me han echado de muchos trabajos por mis incapacidades. Como tengo buen semblante, la gente no cree que esté enferma, pero  el dolor va por dentro”.

En Colombia no hay estudios generales sobre estigma y enfermedad pero sí historias como la de Liliana: pacientes que pierden el trabajo porque se conoce que son portadores de VIH, enfermos con vitiligo rechazados por sus manchas en la piel, pacientes con trastorno de depresión que temen hablar de su mal por miedo a que los tilden de locos, en fin. En palabras de Bruce Link, psiquiatra de la Universidad de Columbia: “Son personas que reciben menos de lo bueno y más de lo malo solo por haber desarrollado una enfermedad estigmatizada”.

Esta discriminación muchas veces es directa. Link menciona un famoso estudio hecho por el investigador Robert Page en el que una inmobiliaria en Inglaterra negaba la disponibilidad de apartamentos para arrendar si quien lo solicitaba llamaba de un hospital psiquiátrico o de otro lugar. Link explica que esto sucede por el mito de que los pacientes con problemas mentales presentan comportamientos violentos, cuando la realidad es que solo el 3 por ciento los tiene. También hay evidencia de que los pacientes con esquizofrenia reciben atención de menor nivel cuando sufren de infarto. 

En la mayoría de los casos el estigma es estructural. “Está metido en el lenguaje, en la manera como el Estado actúa, en toda la sociedad”, señala Aristizábal. Por cuenta de este fenómeno, se dispone de menos dinero para la investigación de estas enfermedades, lo que genera que esos pacientes no se beneficien de avances científicos que los aliviarían. 

El propio Estado, que debería proteger los derechos de sus ciudadanos, se encarga a veces de estigmatizarlos. Es bien conocida la historia de una madre comunitaria a quien, tras 26 años de servicio, el ICBF le cerró el hogar por su condición cuando se supo que tenía sida. Antes de morir ella demandó y la sentencia de la Corte falló a su favor. “El ICBF tuvo que admitir que no había sabido manejar el caso”, señala Sandra Milena Muñoz, responsable de la Unidad de Inclusión Laboral de la Escuela Nacional Sindical.

El sistema de salud tampoco se salva. Según Camilo Suárez, docente de las facultades de Medicina de la Universidad Pontificia Bolivariana y del CES, no existe un plan educativo homogéneo para estudiantes de pregrado y muchas veces solo rotan una semana por una enfermedad. Por eso cuando se gradúan la desconocen y eso ayuda a perpetuar los estereotipos sobre la misma. Es común escuchar a médicos  recomendar a pacientes con depresión que “pongan de su parte”, cuando se ha demostrado que sus síntomas son involuntarios. 

Los pacientes estigmatizados, además, viven su drama en silencio. Como la mayoría de ellos ha crecido con la noción de que ciertos males tienen connotaciones negativas, cuando reciben el diagnóstico deben enfrentarse a sus propios estereotipos, lo que se conoce como autoestigma. “El paciente introyecta lo mismo que la sociedad ha impuesto”, dice Aristizábal. 

En consecuencia, sufre de baja autoestima, se deprime y posterga el diagnóstico y el tratamiento para evitar la marca de la sociedad. “Ir a donde ciertos médicos como el cirujano plástico da caché, pero donde otros, como el psiquiatra, no”, dice el ortopedista Pablo Arango. 

Para muchos, en la base del estigma está la ignorancia. En un estudio reciente hecho en Estados Unidos por la Kaiser Family Foundation, el 37 por ciento de los estadounidenses creía erróneamente que el VIH se transmite por un beso; el 32 por ciento, por compartir un vaso de agua. En Colombia la Encuesta de Profamilia de 2010  mostró que la mayoría de las encuestadas sabe que el VIH existe, pero  solo el 27 por ciento sabe cómo se transmite. 

En una sociedad ideal, señala Aristizábal, la gente debería tener la libertad de decir que es portadora de VIH de la misma manera que el hipertenso no tiene reparos en revelar su condición. Pero tal como están las cosas lo mejor para muchos es no salir del clóset, lo cual puede tener consecuencias negativas. 

Así lo demuestra la historia de un celador que mató a su compañero. Al investigar el caso, las autoridades descubrieron que el homicida sufría de esquizofrenia y en una de sus crisis psicóticas creyó que el otro lo atacaba por lo cual le disparó, según él, en legítima defensa. “Si el Estado tuviera procesos de inclusión la historia habría sido diferente y el paciente se habría desempeñado en una labor que no involucrara armas”, señala Muñoz. 

Como el secreto es hoy un aspecto clave de quienes sufren enfermedades con estigma, la protección de esos datos personales es  vital. Según el abogado Nelson Remolina, director del Observatorio Ciro Angarita Barón de la Universidad de los Andes, una norma establece que esta información tenga seguridad reforzada no solo física sino técnicamente. Pero en la práctica no se sabe si las instituciones la cumplen. Para el médico y abogado José Norman Salazar, “el formato electrónico que se emplea en las EPS permite que personas por fuera del equipo de salud, como el personal administrativo, accedan a los datos del paciente”. 

Como lo dice Aristizábal, en el papel las cosas van muy bien pero “me preocupa la brecha entre la teoría y la práctica”. Una muestra de ello es que para este informe, en el cual SEMANA escogió cinco de las enfermedades más estigmatizadas y buscó historias que dan cuenta de este drama que viven estos pacientes, la mayoría de ellos no permitió dar a conocer su identidad por miedo a perder su trabajo o a quedar expuesto a ser discriminado.