La generación del zika: así viven los niños que nacieron en medio de la epidemia

A la Comuna 8 de Villa Cielo, ubicada a tres kilómetros en la vía sabanal en Montería, no entran buses ni taxis. No hay carreteras pavimentadas y las vías por donde transitan sus habitantes están a medio hacer. El acceso al agua potable y el saneamiento básico  son preocupantes: muchas familias tienen que acumular el agua que consiguen en tanques improvisados, y las alcantarillas y tratamiento de aguas residuales son casi inexistentes.

Todos estos factores hacen que Villa Cielo sea un caldo de cultivo para los virus. Entre ellos el dengue, el chikungunya y el zika, los que más se propagan en climas cálidos y lugares donde hay pocas condiciones de salubridad.  El mosquito aedes aegypti que los transmite, es especialista en poner sus huevos en lugares donde el agua está estancada. Por eso no es extraño que al preguntarle a sus habitantes si conocen a alguien que haya tenido alguna de estas enfermedades, la mayoría responda que sí.  

“Cuando estuvo el pico máximo del zika y chikungunya en 2016 casi un 70 por ciento de la población del barrio tuvo las enfermedades. Y con el dengue todos los años hay reportes de niños con el virus. Hay muchas incapacidades por esto”, cuenta Luz Estella Hoyos Gómez, docente de la Escuela Villa Cielo. Hace 15 años este barrio fue fundado por 2.500 familias, en su mayoría desplazadas, que aún hoy viven en condiciones socioeconómicas muy vulnerables.

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Una de esas es Jennifer Velázquez. Madre de dos hijos y esposa de un convicto. Vive de alquilar a sus vecinos una lavadora de ropa. En 2016 la vida le cambió cuando en su primer embarazo fue picada por el mosquito que transmite el zika. “Me picó cuando esperaba a mi primer hijo varón. Afortunadamente a él no le pasó nada, pero como no esperé el tiempo adecuado para volver a quedar esperando, mi segunda hija nació con microcefalia”, explica.

En Colombia, las cifras más recientes del Instituto Nacional de Salud (INS) confirman que la epidemia del zika dejó más de 100.000 personas infectadas. De ellas, 18.177 fueron mujeres gestantes y 16.597 niños nacieron vivos. 356 desarrollaron síndromes congénitos como la microcefalia. Y una de ellas es Mayra Alejandra, la hija de Jennifer, quien hoy, a sus dos años de edad, tiene un cuerpo y una cabecita mucho más pequeña que la del resto de los niños de su edad.

La microcefalia es uno de los síndromes congénitos de la infección del zika que pueden desarrollarse en mujeres picadas por el mosquito en su etapa de gestación. En términos simples, cuando una embarazada es infectada por el virus, este puede pasar a través de la placenta e infectar al bebé. Y aunque no todos desarrollan los mismos problemas, contraer el virus antes del nacimiento aumenta el riesgo de que un niño nazca con estas condiciones.

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Si bien en Mayra las secuelas no son las más graves, su madre explica que a diario tiene que sortear una serie de enfermedades que van desde la desnutrición aguda no especificada, defensas bajas, hasta problemas cognitivos como dificultad para orientarse o poder hablar. “Sólo dice cuatro palabras por el momento. De resto grita. Tiene la lengua pegada y una hernia umbilical”, agrega Yennifer.

Todo eso requiere de cuidados especiales, terapias constantes y mucha dedicación, pues aunque no existe con certeza una expectativa de vida para estos niños, “sí está comprobado que gran parte depende de los cuidados que le pueda ofrecer su familia”, explica Erika Vera, microbióloga y coordinadora nacional del proyecto acción comunitaria contra el Zika de la Cruz Roja.

Por eso, más allá de la condición, la enfermedad tiene un impacto en la vida de los familiares y cuidadores. En el caso de Jennifer, ella optó por dejar su trabajo y dedicarse de lleno a Mayra. “Todas las enfermedades que tengan los niños ella las coge. La primera vez que estuvo hospitalizada fue cuando fue al jardín. No puede ir a un colegio normal”, explica. 

A esto se suman otros obstáculos que tienen que ver con su entorno social. “Me han enviado al ICBF porque tiene un peso muy bajo, no me la querían dar pero lo que no entienden es que ella nunca va a engordar. He hecho de todo para darle los medicamentos y alimentos especiales que necesita. Interpuse una demanda para que el Estado me ayudara, pues los alimentos que tiene que comer son muy costosos”, explica.

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Aunque no es fácil aceptar el hecho de que un hijo no podrá tener la misma vida que el resto, Jennifer y Mayra son la prueba de que la constancia da buenos resultados. En un principio, los especialistas decían que Mayra no iba a caminar, pero dos años después lo hace con normalidad. “Yo quería tener una niña sana pero ella no me ha traído complicaciones, yo la quiero mucho”, agrega. 

Un caso similar vivió Candy Paola Acosta, una joven de 21 años, también de Montería, que ante los síntomas de una fiebre durante la epidemia del zika acudió al hospital. Aunque ese día no le informaron que tenía el virus, sí descubrió que estaba en embarazo. “Sólo me dieron un acetaminofen, pero no me entregaron las pruebas del zika”, afirma. Tampoco lo hicieron durante los nueve meses de gestación y por eso el golpe emocional que tuvo cuando su hijo Janer nació con microcefalia fue muy fuerte.

Y es que Janer es uno de esos casos en donde el síndrome muestra su peor cara. Tiene trastornos asociados al asma, la asfixia, poca motricidad y debe alimentarse a través de una sonda. “Su diagnóstico principal fue microcefalia y luego epilepsia. Desde que nació empezó a convulsionar. Pero también tiene parálisis cerebral. No puede mover medio cuerpo”, dice la madre. Además, como le es imposible realizar actividades cotidianas como caminar o moverse, es muy probable que desarrolle otras anomalías con los años.

Cuatro años después, ni Candy ni su familia aceptan del todo que la razón de las enfermedades de Janer sea producto de un insignificante mosquito. “Creemos que la negligencia de los médicos tuvo algo que ver”, dice desde el fondo de la sala la abuela del niño. Pero según la Cruz Roja, quien asiste desde hace varios meses a la familia de Janer con terapias y psicólogos, su caso sí aparece en la lista del Instituto Nacional de Salud como uno de los 356 niños que desarrollaron el síndrome por antecedentes del zika.

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Candy tampoco sabe cuál será la expectativa de vida de su hijo y eso le importa poco. “Si sigue convulsionando mucho puede durar poco tiempo. Me dijeron que tres o cuatro años, pero en realidad sólo Dios sabe. Él es un angelito”, dice mientras contiene las lagrimas en medio de la habitación. Ella, por ahora, hace de todo para que esté bien: pasa sus días reclamando medicinas, yendo a terapias y cuando está en casa se dedica a hacerle efercicios manuales para que Janer no pierda las pocas habilidades motrices que le quedan.    

Pero Mayra y Janner no son una excepción. Son apenas la punta del iceberg de toda una generación de niños en Colombia que por primera vez crecerá con las huellas del zika. Un estudio reciente del INS encontró que no sólo estos 365 que ya han sido diagnosticados con microcefálea presentan secuelas. Todos los que tienen antecedentes de infección prenatal por Zika con o sin defecto congénito (unos 16 mil) podrían presentar discapacidades neurológicas en diferentes niveles, y por eso deben tener un seguimiento riguroso durante el curso de la primera infancia.

Esto se comprobó tras la evaluación en 4 oportunidades de 192 lactantes con y sin síndrome congénito de zika. Allí muchos presentaron diversas alteraciones: el 39 por ciento en el desarrollo de la audición y el lenguaje; el 4.6 por ciento hemiparesia; el 2.7 por ciento hipoacusia neurosensorial y un 2.1 por ciento convulsión febril compleja. 

La investigación involucró la atención de especialistas de distintas disciplinas en las ciudades de Barranquilla, Cali, Cúcuta y Neiva. Entre ellas pediatras, neurólogos, oftalmólogos, genetistas, neuropediatras y enfermeras.

Aunque en la mayoría de casos el Estado ha desplegado esfuerzos para hacerse cargo de estos niños, la realidad es que para algunas madres las condiciones son muy difíciles. Los altos costos que requiere atender la patología, la pobreza, la falta de oportunidades y las condiciones de salubridad en las que viven, hacen que la enfermedad tenga un impacto mucho más grande en estas familias. 

Desde que sucedió la epidemia, la Cruz Roja ha sido una de las instituciones que más ha apoyado a esta población. Al día de hoy alrededor de 650 mil familias se han beneficiado de su proyecto de acción comunitaria contra el Zika en donde se realizan campañas de limpieza, visitas domiciliarias para eliminar criaderos, trabajo en escuelas y capacitación a madres gestantes y madres de niños con microcefalia.

Esta estrategia se ha adelantado en los departamentos más afectados del país. Como por ejemplo Córdoba, donde la presencia del mosquito Aedes Aegypti y las condiciones de vulnerabilidad de estas comunidades son más fuertes. Cómo explica Vera, uno de los retos más grandes para reducir los índices de afectación es la educación en prevención, pues si no existen personas que lideren los cambios de comportamiento y aseo fuera y dentro de los hogares, nada garantizará que la historia de Janer y Mayra no se repita.