“Yo conocí la hemofilia por mi hijo”

La hemofilia es una patología hereditaria en la cual la sangre no coagula porque le hacen falta unos factores de la coagulación, es decir, unas proteínas que tienen la función de generar los coágulos. El diagnóstico en general se hace antes de los cinco años de edad y en Colombia, aunque es una enfermedad de alto costo, se le brinda un tratamiento integral a los pacientes. Paola Casallas es la mamá de un niño con hemofilia y habló con Semana.com sobre la experiencia de su familia con la atención de esta afección.

SEMANA: ¿Cómo empezó llegó la hemofilia a sus vidas?

Paola Casallas: Todo empezó porque a mi hijo se le rompió el frenillo labial superior. Lo llevamos al odontólogo, pero la hemorragia no paraba. Luego, nos dimos cuenta que tenía una bolita llena de sangre. Luego, el niño presentó una hemorragia en las vías digestivas y ahí lo llevamos por urgencias. Lo del labio, la hemorragia y los sangrados todos fueron eventos que pasaron seguidos. Él tenía dos años. Yo de la hemofilia me enteré por él. Nunca había escuchado. En mi caso, que soy la portadora, no sé de dónde viene. Me hablaron de integrarme al programa. Me hicieron el estudio y estoy en un término casi normal. Los casos de las mujeres son raros, escasos. Yo le pregunté a mi mamá, tíos y nadie. Debe ser algo de muchas generaciones atrás.

SEMANA: ¿Qué pasó luego de la hemorragia de vías digestivas?

P.C: Ese día llevamos al niño de urgencias. Fui con mi esposo y en ese momento solo dejaron entrar a una persona con el paciente. Yo me quedé en la sala de espera y él entró. Cuando iban caminando por el pasillo el niño botó sangre por montones y enseguida empezó a sonar el código azul. Ahí yo supe que algo grave estaba pasando. Cuando pude entrar, tenían a mi hijo en una camilla, le estaban pasando líquidos. Yo no lo podía creer.

SEMANA: ¿Pero en ese momento aún no les decían nada sobre la hemofilia?

P.C: Ya teníamos la duda con la hemofilia porque ya un examen que le hicieron, había salido algo. Pero no fue hasta ese día que con confirmaron el diagnóstico. El doctor habló con nosotros y nos dijo que el niño presentaba hemofilia tipo A severa porque el factor 8, que es el que le falta a él, es 0. No tiene nada. Nos dijo que lo iban a mandar para cuidados intensivos por el nivel del sangrado tan fuerte y porque era por dentro. Ahí lo tuvieron con líquidos. con ácido tranexámico.

SEMANA: Entonces, empezaron el forma con el tratamiento para la patología...

P.C: De la EPS nos enviaron a la IPS especializada donde le atienden la hemofilia al niño. Entonces, empezamos a mirar cuál tipo de medicamento se le daría al niño porque frente a este pueden desarrollar inhibidores que es lo peligroso. Hasta el momento, mi hijo no ha  desarrollado eso. A él se le aplica el factor dos veces por semana.

SEMANA: ¿Cómo fue ese proceso de llegar a la atención especializada?

P.C: Al principio pensé que le iban a poner problema porque como en este país la salud es un privilegio. Yo ya me estaba armando con tutelas y me estaba asesorando sobre lo que tenía que hacer. Estuvimos averiguando y en ese momento el factor de él costaba como 600 mil pesos; si hablamos de una dosis semanal, pues nosotros no alcanzábamos a pagar todo eso. Ya luego nos explicaron que todo el tratamiento lo cubre el seguro. La atención ha sido muy buena, todo cumplido e incluso la aplicación del factor la hacen de manera domiciliaria, entonces me evitan el desplazamiento.

SEMANA: ¿Él es consciente que debe ser cuidadoso?

P.C: Sí. Yo le digo que se tiene que cuidar todo, de la cabeza a los pies, y si se golpea debe avisar. Pero él tiene un nivel de dolor alto, entonces se golpea y si en el momento no siente dolor, no avisa. Ya cuando lo bañamos nos damos cuenta. Entonces, nos toca hablar con la profesora, ir al colegio y preguntarle a la persona que le cuida qué pasó. Los eventos que ha tenido han sido mínimos y para ser un paciente severo, él ha estado muy bien. Los eventos recientes han sido el tobillo, más que todo en las articulaciones.

SEMANA: Hablando del tema del colegio, ¿Cómo se maneja allí?

P.C: La IPS se encarga de capacitarlos en el colegio. Les dan la información, la línea de emergencia para cualquier cosa que al niño le pase: que se golpee o presente un sangrado;  ellos de una se comunican. En el colegio que está ahora ya desarrolló más el lenguaje y me lo han cuidado mucho. Incluso entre los mismos compañeros lo cuidan… lo conocen y saben que a él hay que cuidarlo y estar pendientes de que no se caiga. Afortunadamente, él es un niño muy fuerte, sociable y le gusta compartir con otros niños.

SEMANA: Entonces, la atención que se le da al niño es realmente integral…

P.C: Sí, lo atienden varios especialistas. En general, es según el evento que tenga. Por ejemplo, hace días tuvo un esguince en el pie izquierdo, entonces lo vio el fisioterapéuta, luego lo ve el ortopedista. Además, todos tenemos el acompañamiento psicológico. E intervienen todas las áreas: ortopedia, nutrición, psicología, hematologia.

SEMANA: ¿Qué le dicen sobre la posibilidad de tener más hijos?

P.C: Que es mi decisión y de mi pareja porque hay 50 por ciento de posibilidades de tener un niño sano, como 50 por ciento de que tenga hemofilia y no se sabe si es severa o moderada.

SEMANA: En Colombia lo que más se conoce sobre hemofilia es por el tema de la corrupción. ¿Qué opina de esto?

P.C: Cuando vi la noticia me indigné porque así como hijo hay muchos niños que necesitan el medicamento. Ver que hay personas tan de mala clase que se meten con algo tan sagrado como eso es terrible y triste. Uno empieza a pensar en las consecuencias de eso. Por ejemplo, que el gobierno diga que va a ser más riguroso o que atienden a algunos pacientes y a otros no. Ese es el miedo porque ese tratamiento es la vida de mi hijo; el factor es el que le permite a mi hijo estar bien y si se lo quitan o nos ponen trabas con ese tipo de cosas, pues sería terrible. Pero, uno confía y hasta el momento la atención ha sido buena y lo más importante es que el factor se le despacha y se le pone su aplicación siempre. Eso no ha faltado y es una tranquilidad.

SEMANA: ¿Cómo manejan con el niño el tema de la aplicación del tratamiento?

P.C: Como es un niño le decimos que le están poniendo poderes. Entonces, a él se lo ponen y empieza a correr porque son sus poderes. Digamos que es una manera amable para que no vea que a cada rato lo están chuzando porque es duro el solo hecho de que le tengan que hacer eso. El doctor le dice que esto lo va a acompañar toda la vida y eso es duro porque es pequeño. Pero afortunadamente después de ese evento tan terrible ha tenido otros y lo han podido controlar. Es un niño normal que corre, salta. Hay que tenerle unos cuidados especiales pero no algo extraordinario.